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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar Francis60660

Francis60660

27/01/2023 à 06:17

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Francis60660

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Bonjour, j’ai eu ce traitement pendant 2 semaines et après un second test à la marche j’ai gagné 3 secondes . Suite à cela le neurologue m’a prescrit ce traitement pendant 3 mois. Je n’ai aucun effets indésirables. Cordialement


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-01-27 06:17:11

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02/03/2023 à 19:53

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Le produit fampyra m'avait déclenché une crise de solumedrol, cette maladie, plus la sep, donc non je dé conseil ce produit !

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xavier666


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dan26576

03/03/2023 à 08:29

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Fampyra m'avait déclenchez une crise d'épilepsie !

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xavier666


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03/03/2023 à 08:37

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fampyra, m'avait déclenché une une crise d'épilepsie !

Donc un produit dangereux qui n'aide pas à la marche !

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xavier666


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avatar Semiranis

Semiranis

03/03/2023 à 09:45

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@dan26576 bonjour, tu as plusieurs fois témoigné pour signaler un effet secondaire du Fampyra qui a été grave pour toi, heureusement cela arrive rarement, nous sommes tous différents, Fampyra a changé ma vie positivement en me permettant de marcher car mes jambes sont beaucoup moins raides, je le prend depuis 18 mois, à demi dose , un seul comprimé le matin au lever, donc chacun teste ce qui peut l'aider. Mais je suis d'accord avec toi le plus efficace sur la fatigue et pour augmenter l'endurance c'est l'activité physique


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-03-03 09:45:52

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04/03/2023 à 08:45

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@dan26576

Prenant du Fampyra, depuis sa mise sur le marché, je confirme ce que les études disent :

un étude récemment publiée montre que chez un certain nombre de patients :la Fampridine fait une chose et une seule chose, qui est d'améliorer la vitesse de marche et non la qualité de celle-ci.

Si nous ne répondons pas tous à ce médicament (30% d’entre nous selon des neurologues), lorsqu’il apporte un bénéfice ( comme pour moi, à dose de 1 cp/BID) il est très utile .

Comme vous le dites, l’activité physique est essentielle , lorsque c’est possible, pour l’endurance, les douleurs, la fatigue et aussi le moral . .

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Chatdoc


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04/03/2023 à 09:36

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@Semiranis Bonjour,

Oui nous sommes tous différent, me retrouver par terre en me m’étant des coup de tête contre le sol, à cause de Fampyra, oui je ne l'ai pris qu'une fois, et je n'ai pas repris ce produit !

TYant mieux si fampyra, t'a aidé pour la marche...

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xavier666


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28/03/2023 à 14:15

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Fampyra m'a déclenché une crise d'épilepsie, énorme épeure des neurologues !!!!

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xavier666


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29/03/2023 à 09:08

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Le Fampyra a des effets indésirables bien connu, néanmoins il apporte chez certains (20 - 30% d’entre nous) une amélioration significative de la marche. Sa prescription doit être très encadrée les premiers jours du fait des effets secondaires potentiels.

En ce qui me concerne, ma vitesse ainsi que mon périmètre de marche sont améliorés. Mais , c’est un traitement symptomatique, et l’évolution de la maladie en diminue les effets ressentis. .

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Chatdoc


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01/04/2023 à 11:09

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Bonjour danslebrouillard

Le produit fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, j'avais perdu connaissance, et je me retroussais par terre en me m’étant des coup de tête contre le sol, j'en porte des cicatrices à ma tête, oui heureusement que j'avais stoppé de suite le produit fampyra !

Maintenant je suis la cure de Tysabri ; de mon coté je suis le régime Seignalet, Kousmine le matin.

Je te souhaite de passer une bonne journée 😃

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xavier666


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14/07/2023 à 15:56

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Bonjour danslebrouillard

J'avais, au début de ma sep,, pris Fampyra , et dès le début d'avoir pris ce produit,, m’lavait déclenché une crise d'épilepsie : perte de connaissance, j'étais couché par terre, avec les jambes, et les bras raide, en me m'étant des coup de tête contre le sol !!!

Oui ce n'ai pas un produit que je conseil à d'autre patines sep.

Xavier

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xavier666


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28/07/2023 à 12:14

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Bonjour danslebrouillard

Le produit Fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, en plus de la sep.

Alors je prend tysabri, et c'est parfait comme produit, pour me sentir bien dans mon corps !

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xavier666


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06/08/2023 à 15:44

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Bonjour,

le produit fampyra ne m'a pas aidé à la marche, en plus ce produit m'avait déclenché une crise épilepsie, je dé conseil le produit Je conseil la cure de Tyseri, qui est super pour la marche, le bien être physique !

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xavier666


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21/08/2023 à 07:48

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@dan26576

bonjour Xavier,

Comment tu vas?,je reprend ton message du 6/8 au sujet du

Fampyra. depuis le début de ma sep j'en ai eu et là je viens d"arrêter ce mois ci et je vais beaucoup mieux, au début cela m'a beaucoup aide parceque je ne marchais que quelques mètres, et là depuis 6mois j"avais des malaises dès que je l"avalais,

Je ne travaille pas en entreprise depuis avril 2021, je suis en HLM dans un f2,

Ah j'ai démarré les exercices de cohérence cardiaque sur Youtube c'est très bien, essayes tu me diras si cela te convient!

Aurevoir, Claire





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Sourire2


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