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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

01/08/2015 à 10:34

Bonjour a tous !

 cela fait très longtemps que je ne participe plus aux discussions  et je m'en excuse

 

Mais je tenais à donner mon témoignage

j'ai eu du Fampyra depuis aout dernier , cela fait donc 1 an

au début c'était génial !

marche , fatigue , tonus , etc

puis petit à petit sont venus les problèmes de sommeil !

je dormais très mal ! et très peu !

 

je suis donc retombée dans la fatigue mais pas pour les mêmes raisons ...

au bout de quelques mois en accord avec mon neuro je suis passée à 1 cachet !

mais les ei étaient toujours là , légèrement amoindris c'est vrai !

par contre les effets bénéfiques ont beaucoup diminués...

donc depuis 1 moins environ j'ai décidé de l'arrêter complètement

 

pour moi trop d'effets indésirables

je commence à dormir un peu mieux

mes fourmis ont disparus

et cette oppression que j'avais pour respirer disparait

voilà un beau médicament qui pour moi me fait plus de mal que de bien

car au niveau général du coup je me sens beaucoup mieux

et finalement je marche comme avant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

bizz a tous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-01 10:34:42

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01/08/2015 à 12:45

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Chris31

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Hello @Maryne   quand je t vu apparaître sur les discussions , ouf soulagement .... Je vois que tu as finalement pris la décision d'arrêter Fampyra .... On s'appelle dans le WE ?  tu me confirmes par texto  Plein de bisouset à très vite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-01 12:45:25

avatar Detchen

Detchen

Édité le 02/08/2015 à 22:13

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Ha, en plus PB respiratoires ? J'en ai déjà Allergies chroniques, campagne ou ville rien n'y fait ! Bon air ou clim idem. Je crache comme un vieux fumeur de chicots.

J'ai en effet moins bon équilibre je trouve. Ou alors c'est la fatigue, si je commence par des exercices de gainages plutôt que par ceux d'équilibre...va savoir ??? Pourtant je n'ai pas la journée de travail derrière comme en Kiné de ville, en ce moment. Ou bien, c'est trop de sieste peut être qui entraine le cerveau à somnoler ???

Ne rien manger à part Fampyra à 10:00 jusqu'à midi : pour ces 15 premiers jours je respecte la notice.

Pas d'autres effets secondaires, je me suis couchée tôt mais endormie tard.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-02 09:07:44

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17/08/2015 à 13:36

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hello

le fampyra fut extra pour moi

pas d'effet secondaires

meilleure marche

maintenant, soit il ne fait plus d'effets, soit la sep a progressé

je marche très mal, la jambe gauche ne fait pas son boulot

j'ai repris le vélo assisté, tous les jours, la kiné, deux fois semaine, la natation (mal coordonnée mais qui permet de gérer la chaleur)

je vais lever le pied au boulot (j'essaierai de faire moins d'heures...)

la seule fois où j'allais bien, c'était lors de ma cure de cortisone, le produit a un effet "dopant"

quelqu'un connait il un produit qui aurait des effets comparables ?

bien à tou(te)s

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-17 13:36:07

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Édité le 23/08/2015 à 07:30

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Bonjour,

Je ne sais pas quels sont les avantages @oncemore de la Biotine qui est pour l'heure en phase 3 d'expérimentations, si je ne me trompe pas, et qui sera proposée en CHU l'an prochain sur patients SEP.

Parle en à ton neuro, car je n'en sais pas plus (soit c/douleurs soit p/reconstruction de la myéline ou renforcement de la marche ?), la mienne m'en a parlé quand j'ai demandé des nouvelles d'Olesoxime (reconstruction de la myéline que je n'ai pas eu en phase 3 car je suis tombée en double aveugle sur le placebo).

Donc j'ai une amélioration de la marche sous Fampyra, mais avec de la fatigue et des fourmis qui ne partent pas et augmentent au repos, je dors moins mais pas plus mal (sauf que l'environnement a été aussi perturbateur).

Je vais donc voir ce que ça donne finalement au quotidien en reprenant le boulot et le train train. Question de finir la boîte.

 Bien à toutes et tous également,

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19/08/2015 à 10:17

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Bonjour

je vais me renseigner sur la biotine

fais tu  souvent des essais de médicaments ?

Moi je suis  suivi en CHU et on ne m'en a jamais proposé

Ce dont je parlais dans mon message c'était de trouver un médicament qui aurait eu les mêmes effets boostants que la cortisone 

Il ne faudrait pas non plus que ce soit un stupéfiant lol

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-19 10:17:46

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19/08/2015 à 10:28

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ce que j'ai trouvé sur la biotine à forte dose : elle agirait en reconstructeur de myéline sur les formes progressives de la SEP (on ne mentionne pas les formes récurrentes rémittentes évoluant par poussées ni les formes secondairement progressives : 

https://www.facebook.com/arsepfondation/posts/658158434288068 

 

je vais me transformer en souris blanche pour avoir les derniers traitements en élaboration attachez vos  !

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-19 10:28:58

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Bonjour

je vais me renseigner sur la biotine

fais tu  souvent des essais de médicaments ?

Moi je suis  suivi en CHU et on ne m'en a jamais proposé

Ce dont je parlais dans mon message c'était de trouver un médicament qui aurait eu les mêmes effets boostants que la cortisone 

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Hello @oncemore et @Detchen .... pour te booster temporairement (ça a très bien marché sur moi entre 2007 et 2012) fais cure de 15 jours berroca (en pharmacie et parapharmacie )  bourré de vit B , C magnésium... que des bonnes choses pour se remettre en forme. Sinon moi il ne me tarde qu'une chose reprendre mon Aloès buvable que g arrêté de faire ( par cure aussi) qd g commencé tecfidera !  

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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berroca, ok, je vais chercher

marciiiii

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