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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

01/08/2015 à 10:34

Bonjour a tous !

cela fait très longtemps que je ne participe plus aux discussions et je m'en excuse

Mais je tenais à donner mon témoignage

j'ai eu du Fampyra depuis aout dernier , cela fait donc 1 an

au début c'était génial !

marche , fatigue , tonus , etc

puis petit à petit sont venus les problèmes de sommeil !

je dormais très mal ! et très peu !

je suis donc retombée dans la fatigue mais pas pour les mêmes raisons ...

au bout de quelques mois en accord avec mon neuro je suis passée à 1 cachet !

mais les ei étaient toujours là , légèrement amoindris c'est vrai !

par contre les effets bénéfiques ont beaucoup diminués...

donc depuis 1 moins environ j'ai décidé de l'arrêter complètement

pour moi trop d'effets indésirables

je commence à dormir un peu mieux

mes fourmis ont disparus

et cette oppression que j'avais pour respirer disparait

voilà un beau médicament qui pour moi me fait plus de mal que de bien

car au niveau général du coup je me sens beaucoup mieux

et finalement je marche comme avant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bizz a tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-01 10:34:42

Chris31

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01/08/2015 à 12:45

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Chris31

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Hello @Maryne quand je t vu apparaître sur les discussions , ouf soulagement .... Je vois que tu as finalement pris la décision d'arrêter Fampyra .... On s'appelle dans le WE ? tu me confirmes par texto Plein de bisouset à très vite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

Édité le 02/08/2015 à 22:13

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Detchen

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Ha, en plus PB respiratoires ? J'en ai déjà Allergies chroniques, campagne ou ville rien n'y fait ! Bon air ou clim idem. Je crache comme un vieux fumeur de chicots.

J'ai en effet moins bon équilibre je trouve. Ou alors c'est la fatigue, si je commence par des exercices de gainages plutôt que par ceux d'équilibre...va savoir ??? Pourtant je n'ai pas la journée de travail derrière comme en Kiné de ville, en ce moment. Ou bien, c'est trop de sieste peut être qui entraine le cerveau à somnoler ???

Ne rien manger à part Fampyra à 10:00 jusqu'à midi : pour ces 15 premiers jours je respecte la notice.

Pas d'autres effets secondaires, je me suis couchée tôt mais endormie tard.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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oncemore

17/08/2015 à 13:36

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oncemore

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hello

le fampyra fut extra pour moi

pas d'effet secondaires

meilleure marche

maintenant, soit il ne fait plus d'effets, soit la sep a progressé

je marche très mal, la jambe gauche ne fait pas son boulot

j'ai repris le vélo assisté, tous les jours, la kiné, deux fois semaine, la natation (mal coordonnée mais qui permet de gérer la chaleur)

je vais lever le pied au boulot (j'essaierai de faire moins d'heures...)

la seule fois où j'allais bien, c'était lors de ma cure de cortisone, le produit a un effet "dopant"

quelqu'un connait il un produit qui aurait des effets comparables ?

bien à tou(te)s

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indéfinissable légèreté de l'être

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Detchen

Édité le 23/08/2015 à 07:30

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Bonjour,

Je ne sais pas quels sont les avantages @oncemore de la Biotine qui est pour l'heure en phase 3 d'expérimentations, si je ne me trompe pas, et qui sera proposée en CHU l'an prochain sur patients SEP.

Parle en à ton neuro, car je n'en sais pas plus (soit c/douleurs soit p/reconstruction de la myéline ou renforcement de la marche ?), la mienne m'en a parlé quand j'ai demandé des nouvelles d'Olesoxime (reconstruction de la myéline que je n'ai pas eu en phase 3 car je suis tombée en double aveugle sur le placebo).

Donc j'ai une amélioration de la marche sous Fampyra, mais avec de la fatigue et des fourmis qui ne partent pas et augmentent au repos, je dors moins mais pas plus mal (sauf que l'environnement a été aussi perturbateur).

Je vais donc voir ce que ça donne finalement au quotidien en reprenant le boulot et le train train. Question de finir la boîte.

Bien à toutes et tous également,

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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oncemore

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Bonjour

je vais me renseigner sur la biotine

fais tu souvent des essais de médicaments ?

Moi je suis suivi en CHU et on ne m'en a jamais proposé

Ce dont je parlais dans mon message c'était de trouver un médicament qui aurait eu les mêmes effets boostants que la cortisone

Il ne faudrait pas non plus que ce soit un stupéfiant lol

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ce que j'ai trouvé sur la biotine à forte dose : elle agirait en reconstructeur de myéline sur les formes progressives de la SEP (on ne mentionne pas les formes récurrentes rémittentes évoluant par poussées ni les formes secondairement progressives :

https://www.facebook.com/arsepfondation/posts/658158434288068

je vais me transformer en souris blanche pour avoir les derniers traitements en élaboration attachez vos !

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Bonjour

je vais me renseigner sur la biotine

fais tu souvent des essais de médicaments ?

Moi je suis suivi en CHU et on ne m'en a jamais proposé

Ce dont je parlais dans mon message c'était de trouver un médicament qui aurait eu les mêmes effets boostants que la cortisone

Il ne faudrait pas non plus que ce soit un stupéfiant lol

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Chris31

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19/08/2015 à 11:26

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Hello @oncemore et @Detchen .... pour te booster temporairement (ça a très bien marché sur moi entre 2007 et 2012) fais cure de 15 jours berroca (en pharmacie et parapharmacie ) bourré de vit B , C magnésium... que des bonnes choses pour se remettre en forme. Sinon moi il ne me tarde qu'une chose reprendre mon Aloès buvable que g arrêté de faire ( par cure aussi) qd g commencé tecfidera !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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oncemore

19/08/2015 à 11:43

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berroca, ok, je vais chercher

marciiiii

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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