Votre avis sur le Fampyra

Bonjour,

Ha OK, @laruns mais  je ne crois pas parce que notre problème avec la SEP est terminal, de nature neurologique.

Si on utilise urostim2 cela rééduque la region via le nerf qui transite entre le cerveau et la zone périnéale, pour éviter justement d'avoir ensuite à utiliser le peristeen, que tu vois je ne savais pas écrire, puisque je ne l'utilise pas.

L'urostim2 semble donc efficace avec Xatral et Tecfidera, même si depuis que je suis sous Fampyra, je frise à nouveau auto sondage et lavement, ce qui je suppose, est du à l'alimentation, car je ne préparais plus mes repas et je n'ai plus fais mes courses, ce qui veut dire que pains et produits laitiers et aliment en graisse saturée ont composé mon alimentation (en CRF ils ne connaissent pas le végétarisme et mon mari, depuis que je suis rentrée en trainant pour faire les courses, est le roi de la purée et d'allo pizza ou sushi) lol donc je suppose que c'est le transit qui n'est pas content.

Aussi je poursuis le Fampyra sous mon propre régime pour voir si c'est lui ou la bouffe qui constipe et dérègle la vessie et les intestins avec des urgencies de fausse alerte. Sauf si c'est du aux génériques de Xatral et Aerius que je prends depuis aussi.

Difficile d'isoler un vecteur ou facteur..  

L'eau dont tu parles, je ne sais pas si c'est de l'eau distillée ou autre, ce qui ne peut avoir qu'un effet de transit, sauf si elle contient une substance neuro thérapeutique.

Vas savoir de la valériane ? En principe les produits bio dont à base de valériane ou camomille, maca, et je ne sait plus trop quoi de naturel...on doit toujours avoir la visite du père Blaise au café SEP de l'APF...je poserai la question et si vous en avez je transmettrai.

Bon week-end à tous, je le commence avec des courses à ma sauce...soit sans sauce car ma balance est dans le orange.  Mais, le sucré (maison ou de bureau) est en cause aussi. Alors, à moins d'une mauvaise glycémie, cela va être difficile à changer. Car allez refuser les gâteaux des collègues sans diabète... Dur dur lol idem avec le mari.

Donc bon week-end, en mangeant mais bougeant aussi avec ou sans aide.

Tendresses,

Detchen !

Bonjour à tous

Je prends du fampyra depuis fin Mai 2013 (27 mois),au début ce médoc paraissait me soulager ; la maladie progresse puisque maintenant je me déplace difficilement en fauteuil , la station debout est très pénible et impossible sans soutien . Contre les douleurs mon neurologue m'a prescrit du Marinol 2,5 puis 5 mg ,efficace .Vivement que le sativex soit commercialisé ,ma spasticité s'est encore aggravée , mes problèmes intestinaux aussi ,je persiste à faire 2h/jour de vélo assisté , j'ai l'impression de faire du sport .

Bon Dimanche

bonsoir oui le régime sans gluten lait de vache fromage interdite ben on mange quoi au sud ouest

j'ai essayé acheté pain sans gluten moi trouvais bon cher cher faut se le faire le ayout soja j'adore les de brebie aussi

il faut être très difficile 

j'ai parlé avec le neuro hôpital de PAU  pas assez de recul pour dire qu'un régime sans gluten et en ême temps ces devenue une mode qui croire

se qui disent faut 2ans de régime pour voir les douleurs soit moin forte

vraiment j'ai arrêté continue mes moins de graisse je suis poisson légumes verts mon mari ces patate pomme de terre frite ces une grande variété de légume blanc

detchen que veux tu dire

sep est terminal de nature neurologique

tous ces terme compliquée pour moi

fampyra je fait des pose de 1 /2 mois arretter fampyra  levocardil et vite mes jambes sont en grève madame fatigue redouble donc je repart

mes sondage urinaire tous les 4 heure sondage péristel anal 3 fois par semaine

je vais voir mon médecin et lui amené la revue

Bonne nuit, ou bonjour selon votre heure de lecture,

@laruns il vaut mieux eviter de se mettre en situation de pénibilité.

Vocabulaire de la gastro-uro-sexologue  : je parlais non pas de SEP terminale, mais du fait, qu'avec la SEP, notre constipation est non pas une constipation d'origine alimentaire soit dite "constipation de transit" qui se règle avec une alimentation riche en fibres.

Mais c'est une constipation d'origine neuropathologique de transit terminal (fin du transit soit la sortie du transit intestinal) avec la région périnéale qui est une terminaison nerveuse qui bloque le transit au terminus tout le monde descent ! Floc lol ! Tu vois ?

Les Gastro spécialistes de la SEP emploient ce terme de "constipation terminale" qu'ils traitent avec Eductifl (le supo) ou des lavements neuro-décontractants ou neuro-stimulants (j'oublie le nom, mais qui brûlent, donc non! ). Et aussi par peristeen avec juste de l'eau ou du physio est plus efficace et je suppose moins douloureux (? Moins qu'un bilan urodynamique ?). Si moins confortable. Moins pratique.

Comme les sondages, toutes les 4 à 6 fois par jour, que j'ai abandonné, pour juste l'obliger à ce rythme pour rééduquer cerveau et moelle, mais bon je suis toujours équipée au cas où.

Pour l'instant, je n'ai pas eu recours, au peristeen,  j'ai un point de doïng de dernière chance qui fait je règle ces constipation de manière naturelle, mais parfois très douloureuse voire sanglante, mais c'est de plus en plus rare...car je fais les gros yeux en menassant de lavement + ce shi a tsu ou massage d'acupuncture et jusque là, je n'en ai pas parlé à ma neuro et je ne suis plus retourne voir la Gastro et ses trucs chimiques brûlants. 

Tu penses que d'arrêter le Fampyra ramènent tous les symptômes ? 

Je me demande s'il a un effet aussi sur les appareils urinaire et digestif.

Je me couche tard à cause du Fampyra que j'ai oublié ce matin et que j'ai pris à midi, mais j'ai sommeil. 

Bonne semaine

TendresseTendresses

Detchen !

Je vois que je n'avais pas posté sur ce sujet depuis juin! Et bien le médicament a fait de bons résultats pour l'instant, je trouve que ma marche est plus fluide. Je dors assez mal, c'est-à-dire que j'ai du mal à me rendormir si je me lève la nuit, est-ce le médoc ou autre chose? Cet été je peux dire que c'était la chaleur mais maintenant je ne sais pas pourquoi. Mais il faut dire aussi que je vais dans une salle de sport et je fais de la marche et je pense que cela a une très bonne incidence, on marche sans réfléchir et sans buter dans des cailloux ou autres obstacles, et ça remuscle les jambes.    

Oui, @pirouette on ne peut pas compter uniquement sur les ttt. Une activité physique et des activités intellectuelles s'imposent si on veut maintenir un tant soit peu notre intégrité corporelle.

@laruns en te relisant, et en ponctuant différemment tes propos, un truc m'inquiète : tu dis faire une pause de Fampyra de 1/2 mois ? 

Le Tecfidera nous sert à éviter les poussées, il ne faut pas l'arrêter sans changer de ttt de fond avec le/la neurologue.

Alors rassure moi, ai je bien mal compris à ma dernière lecture ?

OUPS

non !

le fampyra n'évite en aucun cas les poussées !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

renseignez vous par pitié !

il est là pour vous rendre la vie plus confortable en stimulant ce que vous avez perdu :

en particulier il améliore la marche

MAIS C EST TOUT

Bon dimanche

Detchen, le Fampyra c'est une aide pour la marche et ça n'évite pas les poussées . De plus ce n'est pas un traitement de fond !!

Hello 

Le fampyra est juste symptomatique : si j'oublie un comprimé je le ressens tout de suite

Ça n'a rien à voir mais je n'ai jamais fait autant de poussées depuis que je le prend : je suis en échec sur les traitements de fond 

Ce n'est pas dû au fampyra 

Bon week-end