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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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07/10/2016 à 13:57

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Non , @692dominique  tu constates mal et tu écrits ce que tu crois avoir compris , d'autant qu'un(e) ignorant qui n'ose pas s'identifier t'en convainc par son approbation (co jugé "utile" et ça a le don de me mettre en pétard)

Les résultats sont loin d'être décevants et la majorité ici n'a pas encore suffisamment de recul pour juger du  critère essentiel qu'est celui de l'amélioration de la marche ! la Biotine n'est pas donnée à un Lazare pour le faire se lever .... et il faut du temps entre 1 et 2 ans de biotine pour espérer avoir une amélioration à ce niveau ! Moi je l'ai dis et le répète pour toi , j'ai bcp d'améliorations ds mon quotidien et retrouve depuis pratiquement le début (il y a 6 mois) énergie , envie , et mouvements ! Je ne suis pas la seule regarde le tableau pour bien te rendre compte et contacte les patients individuellement en MP si tu veux en savoir + ! 

Un conseil arrete de lire ou écouter les déprimés chroniques de ce forum qui n'ont rien à faire ici , ainsi que les détracteurs du sujet 

Va voir un neuro hospitalier car un neuro de ville n'étant pas habilité à réaliser cette prescription , te perdre ne va pas remplir son escarcelle et dc ne connaissant pas le médicament pas plus que ses mécanismes d'action , te décourage + qu'autre chose ! 

Garde confiance et essaie la biotine si ta sep est progressive , tu n'as rien à perdre à le faire , courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 13:57:14
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Utilisateur désinscrit

07/10/2016 à 15:22

@Chris31 autant me nommer plutôt que jouer au chat a la souris

La fonctionnalité dont tu parles 'commentaire utile' est plus que vague il ne veut rien dire dans une bonne proportion

En cliquant sur le commentaire de dom...aucun intérêt à mes yeux juste la façon de l'exprimer car que dire de la biotine SANS recul à ce jour ? Constater chacun sans parole d'évangile. Alors inutile de s'énerver je ne suis pas négative à propos de la biotine....j'attends comme tout le monde. Je note des effets indésirables refusés par ladite Communaute.

Ceci dit je ne suis pas une déprimée et encore moins chronique pas plus défaitiste.

Baci


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 15:22:47

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raymondfougerolle

Édité le 08/10/2016 à 00:42

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raymondfougerolle

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Bonjour tous le monde, je constate qu'une fois de plus le sujet "Biotine", est BRÛLANT, c'est bien faut que ça continue.

Alors pour @692dominique : perso je prends la Biotine Qizenday (Ex Cerenday, mais c'est la même chose), depuis plus de 9 mois et comme le dit @Chris31 sur certaines personnes ça MARCHE, mais attention de ne pas s’enflammer; c'est pas miraculeux non plus, je commence sérieusement à ressentir des effets bénéfiques sur ma démarche(plus longtemps, de meilleur qualité , ok je suis pas prêt à courir non plus). Pour rappel je suis atteint de SEP PP, et Dominique tu serai SEP RR, donc selon le type de SEP les réactions peuvent prendre +/- de temps.

Pour @serena2416 , qui as tout à fait raison, mieux vaut aller dans un hôpital ou  voir un neurologue hospitalier (perso j'en ai vu 4 neuro différent, 1 à Deauville dans une clinique privé, 1 à Rouen à la clinique de l'Europe, 1 à la Salpêtrière à Paris et mon neuro attitré qui a un cabinet de ville Evreux mais qui boss en hôpital) , qui eux seront plus même de pouvoir prescrire la Biotine, que je rappel est en ATU.(Autorisation Temporaire d'Utilisation). Et ne peut être délivré qu'en pharmacie hospitalière.

Et pour @dan26576 ,de suivre le conseil de @serana2416 pour être correctement traitait et pouvoir être prescrit.

 

Et enfin pour tous: IL N'EST PAS INTERDIT DE VOIR D'AUTRES MÉDECINS POUR AVOIR UN SECOND AVIS MÉDICALE! ,je sais que parfois certains d'entre eux ce prennent pour des Messies voir des Dieux... Je sais c'est pas simple de trouver des médecins près de chez soit, c'est pas simple d'avoir des rendez-vous rapidement (pour un neuro correct faut compter de 4 a 6 mois voir plus selon les régions pour avoir un RDV, mais la Patience qui nous habitent est notre allier.)

PS: Merci à @Chris31 , qui nous recadrent un peu de temps à autres pour éviter que l'on se dispersent dans des débats stérile.

PS': Peut être faire une suggestion aux responsables du site, pour remplacer le petit Cœur de "commentaire utile" par: Soit un petit pouce style "Facebook" ou un petit logo "+" pour positif et "-" pour négatif, enfin quelque chose qui ne porte pas à confusion et qui reste "ouvert" à la discussion.

Merci à d'avoir lu jusqu'au bout

Amitiés à tous  

PS'' liens pour Biotine RESUME DES CARACTERISTIQUES DU PRODUIT Qizenday http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/7db0ea060db133725eddd62303e12617.pdf

Et pour ceux qui aimerez connaitre le protocole de délivrance: http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/3259a12fe721338d3f48881de7b305aa.pdf

Commission évaluation initiale du rapport entre les bénéfices et les risques des produits de santé N°22:

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/64693292c5846c81e0d140fdd08aa5af.pdf

Ces trois liens sont les documents les plus récents disponible sur le site de l'ANSM: http://ansm.sante.fr/searchengine/general_search?SearchText=biotine&ok=Valider

 

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 17:32:37

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07/10/2016 à 22:20

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@serena2416  mais qu'est ce que tu me fais là comme caca nerveux lol ? que non !!!!  je viens de te le dire ds ma réponse en MP , je ne savais pas que ct toi !  je me serais exprimée différemment  quand même (coupines non ?) , et je t'aurai citée pfffffffffffff .....

Ceci dit , pour les comm utiles entièrement d'accord avec @raymondfougerolle  Raymond pour un pouce levé ou baissé ... car les comm utiles se collectent au prix de gros sur certains topics que je ne citerai pas lol , et ne veulent rien dire ! Là je joue pas au chat et à la souris mais bon je joue lol 

Pour la biotine nous attendons tous et chaque cas et contexte , chaque sep étant différente , nous y réagissons plus ou moins vite et différemment ... ne sapons pas le moral ni les espoirs de ceux qui y croient et attendent patiemment l'heure ou le jour 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 22:20:31

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Bonjour Chris31 et abonnés au QUIZENDAY, Je suis de loin, mais je ne sais pas si je bénéficie d'amélioration ou de stabilité. Bon courage pour les plus jeunes !!!

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galanic3


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-08 02:20:20

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Comment peut on être si défaitiste ? C'est la première fois que l'on a un produit qui n'est pas réellement un médicament et qui n'a pas d'effet secondaire. 

'Il n'y aura jamais de miracle dans le traitement de la SEP. C'est une maladie chronique ça ne s'opère pas et tout redevient comme avant.

Ce que l'on souhaite tous c'est de mieux vivre avec cette cochonnerie, au mieux d'avoir une rémission.

Alors oui, nous n'avons pas assez de recul mais je vois beaucoup de commentaires encourageants.

Alors, courage à tous et soyons positifs..

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-08 07:03:20

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Bonjour à tous, non je n'ai jamais été sur Facebook, la seule discutions que j'ai sur la sep c'est avec vous  bisous mes sépiens adorés 

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-08 10:28:10
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10/10/2016 à 11:19

Bonjour à tous. Chris31,  8 à 9 mois de biotine et de sensibles ameliorations, (moins de fatigue)... 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-10 11:19:46

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692dominique

11/10/2016 à 18:42

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692dominique

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Willy ROZENBAUM déclare qu’eu égard au contexte émotionnel, la forte demande vis-à-vis de ce
médicament est compréhensible. L’on peut également comprendre que la gestion de l’espoir soit fondée
sur un médicament dont l’efficacité est modeste.
extrait de la discussion sur l'autorisation de la biotine dans forme progressive de SEP
mais tout est bon à prendre ,un peu puis un peu
je vais prendre un rendez vous à paris hôpital pitié salpêtrière pour avoir la biotine
j'ai reçu une info sur l’apithérapie ,piqure d'abeilles pour soigner la sep par Maryse pioch ,je vais la contacter
je me suis fait tirer un jeu de tarot de Marseille et j'ai tiré que j'irai mieux ,donc j'agis vers un mieux

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-11 18:42:25

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Semiranis

25/10/2016 à 10:13

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Bonjour à tous,

en SEP PP depuis 6 ans, après 3 mois de Biotine l'effet positif sur la fatigue se confirme ! par contre je ressens plus souvent des tensions dans les jambes ou les bras au coucher, difficile de trouver le sommeil, et des raideurs dans les jambes dans la journée, est ce que c'est une augmentation de la spasticité ?

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-25 10:13:31
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