Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 176 vues
560 soutiens
1 838 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 24/08/2016 à 10:13

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à

@Oscarus , relis le post de @Capucin1403 où elle dit bien (ayant commencé la biotine fin novembre dernier) avoir une amélioration sur l'énergie(- de fatigue) et sur la tonicité (- d'engourdissements) pourquoi lui demandes tu si son EDSS a régressé ? ça encore une fois seul les tests qu'elle passera chez son neuro l'en informeront et elle sera tellement contente qu'elle le dira avant qu'on le lui demande ...

La biotine sur patient répondeur peut réduire la valeur de l'EDSS mais pas forcément en 9 mois , puisque ça peut prendre 1 année voire 2 ! donc patience ....

Contente que tu sentes au bout de 2 mois à peine une différence significative (la piscine t'aide beaucoup) , c'est aussi mon cas mais pas encore sur la marche ! C'est bizarre que tu sois gêné par uthoff , n'arrives tu pas à rafraîchir ta température avec tes longueurs de bassin ? essaie douches froides quand c'est le cas ou les pack de cryo appliqués localement

à @FRANFRO , ne sois pas trop impatient pffff....lâche prise et sois cool , tu réponds à la biotine que tu ne prends que depuis bientôt 3 mois , donc normal que tu sois fatigué et qu'il y ait un creux de la vague , mais laisse toi le temps pour remonter sur sa crête la Biotine t'y aidera puisqu'elle l'a déjà fait ...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-24 10:08:38

Oscarus

25/08/2016 à 06:45

Bon conseiller

Oscarus

Dernière activité le 15/07/2024 à 12:14

Inscrit en 2013

34 commentaires postés | 33 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour moi je considérais que mon echelle aura regressé le jour où je m aurais plus ma bequille pour marché !!

jé t'avouerai très cher Chris que le neuro ne m apprend plus rien depuis belle lurette sur non état, je suis devenue mon propre neuro !

en tous cas mon edss a du regressé de 0.08756775888677

j ai vraiment la pêche je fais vraiment bcp de chose moi qui a part le travail ne faisait plus trop rien, je sors meme tous les week end vendredi et samedi je dors 4 h par nuit et tout va bien !

je ne pense pas en effet que ma béquille devienne mon ex du jour au lendemain mais progressivement et mes 1 h de nage m aide bcp...etait un adepte de la musculation le doc m a dit que Ca fatiguait le système nerveux central et j ai bien l impression que Ca m a dégradé !

j en faisait tous les jours mon min ç etait 100 pompes et 100 tractions quand je n avais pas le temps!

c était 1 erreur de ma part...

moi apres la piscine .

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 06:45:31

Chris31

Membre Ambassadeur

25/08/2016 à 10:22

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou @Oscarus oui le tout , c'est de ne rien exagérer , mais comment savoir quand tout va bien et qu'on est jeune et plein de peps ? étonnée ceci dit de t'être entendu dire que la musculation dégradait le SNC ....intensive peut être quoi que hum hum. ...

Ça vaudrait le coup de ré essayer pour arrondir les muscles le bassin te permettant de les allonger. ...que du bonheur pour eux

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 10:22:39

asclepios

25/08/2016 à 10:56

Bon conseiller

asclepios

Dernière activité le 02/02/2025 à 13:25

Inscrit en 2016

31 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Si vous vous interrogez sur la consigne donnée de conserver la biotine à 25° maxi. vis à vis des pics de chaleur actuels, pas d'inquiétude, le labo m'indique que le produit est stable jusqu'à 40-45° (surtout conserver à l'ombre et au sec) . Pas de mise au frigo surtout.

asclépios

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 10:56:39

Oscarus

25/08/2016 à 11:29

Bon conseiller

Oscarus

Dernière activité le 15/07/2024 à 12:14

Inscrit en 2013

34 commentaires postés | 33 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

On m a dit qu'il ne fallait pas faire trop de muscles que il fallait faire sinon disons 1 h de muscu et 1 h d étirements pour envoyer l info au cerveau qu'il ne fallait plus contracté et tendre le muscle mais le relaché !

je ne sais pas faire dans la demi mesure et ce pour tout

j ai voulu prendre 3 fampyra le matin et 3 le soir pour augmenté les effets..le neuro a eclate rire et m a dit hormis 1crie d épilepsie ça ne ferait rien d autre...

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 11:29:42

Chris31

Membre Ambassadeur

25/08/2016 à 11:59

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

mon dieu éclater de rire...pas vraiment lol tu ferais effectivement tout péter disjoncter cramer ( cerveau reins foie....) et ça te conduirait à l'état de légume pfffff alors pitié fais ou essaie de faire dans la 1/2 mesure .....un peu + svt même ds tes rêves lol

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 11:59:19

FRANFRO

27/08/2016 à 06:32

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Perfusion de solumedrol à 1,5 g faite hier à l'hôpital de Mercy en Moselle. J'attends les effets bénéfiques conjugués avec la biotine.

Le solumedrol m'aidait juste à maintenir correctement mon état physique. Je vous dirai si la biotine m'apporte un plus.

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 06:32:07

jean69

27/08/2016 à 08:41

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je sais pas si j'ai bien fait,mais j'ai arrêter de prendre mon traitement de fond Cellcep,depuis une semaine.En effet la Biotine m'a porte un bénéfice,alors que le Cellcep m'apporte des boutons(eczéma) et m'a pas bien prouvé son efficacité.Tous cela avec l'accord de la Neuro

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 08:41:10

Chris31

Membre Ambassadeur

27/08/2016 à 11:24

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à @FRANFRO tu as commencé la biotine fin mai , mais ces perf° de solumédrol 1.5g tous les deux mois tu les fais depuis quand ? en effet , tu es SEP SP et donc encore avec possibilité de poussées ... mais a t'on décelé une activité inflammatoire à l'IRM pour indiquer cette thérapie bimestrielle ? en effet , je voudrais savoir si tu en as tiré un bénéfice (sans parler de la biotine) et si tu peux cumuler depuis fin mai , sans souci avec Ceren(ou Qizen-)day ? Et pendant combien de temps va t'on te faire cette cortisone ?

à @jean69 tu as arrêté Cellcept (que tu prenais depuis fin 2015) pour une SEP PP évolutive sans poussées et très active avec accord de ton neuro .... mais n'as pas tu peur justement que l'activité de ta SEP se réveille du coup , et "sape" les effets positifs que la biotine pourrait encore avoir ? Que t'a dit le neuro ? J'entends bien que tu avais cet EI d'hypersensibilité à ce traitement , mais pourquoi ne t'a t'il pas proposé l'Ocrelizumab en ATU ?

Merci pour vos réponses et tenez vous à l'ombre et au frais aujourd'hui ....

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 11:24:49

jean69

27/08/2016 à 11:46

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut Chris,ma neuro ma parler bien parlé de l'Ocrelisumab,mais pour l'instant il parait que l'ATU serait pour début 2017,et si je vois que la maladie avance alors je reprendrait le Cellcept.Bonne Journée a tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 11:46:51

38
39
40
41
42
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...