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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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Bonjour  à

 @Oscarus   , relis le post de @Capucin1403  où elle  dit  bien (ayant commencé la biotine fin novembre dernier) avoir une  amélioration sur l'énergie(- de fatigue) et sur la tonicité (- d'engourdissements) pourquoi lui demandes tu si son EDSS a régressé ? ça encore une fois seul les tests qu'elle passera chez son neuro l'en informeront  et elle sera tellement contente qu'elle le dira avant qu'on le lui demande ...

La biotine sur patient répondeur peut réduire la valeur de l'EDSS mais pas forcément en 9 mois , puisque ça peut prendre 1 année voire 2 ! donc patience ....

Contente que tu sentes au bout de 2 mois à peine une différence significative (la piscine t'aide beaucoup) , c'est aussi mon cas mais pas encore sur la marche ! C'est bizarre que tu sois gêné par uthoff , n'arrives tu pas à rafraîchir ta température avec tes longueurs de bassin ? essaie douches froides quand c'est le cas ou les pack de cryo appliqués localement 

à @FRANFRO  , ne sois pas trop impatient pffff....lâche prise et sois cool , tu réponds à la biotine que tu ne prends que depuis bientôt  3 mois , donc normal que tu sois fatigué et qu'il y ait un creux de la vague , mais laisse toi le temps pour remonter sur sa crête  la Biotine t'y aidera puisqu'elle l'a déjà fait ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-24 10:08:38

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25/08/2016 à 06:45

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Pour moi je considérais que mon echelle aura regressé le jour où je m aurais plus ma bequille pour marché !!

jé t'avouerai très cher Chris que le neuro ne m apprend plus rien depuis belle lurette sur non état, je suis devenue mon propre neuro !

en tous cas mon edss a du regressé de 0.08756775888677

j ai vraiment la pêche je fais vraiment bcp de chose moi qui a part le travail ne faisait plus trop rien, je sors meme tous les week end vendredi et samedi je dors 4 h par nuit et tout va bien !

je ne pense pas en effet que ma béquille devienne mon ex du jour au lendemain mais progressivement et mes 1 h de nage m aide bcp...etait un adepte de la musculation le doc m a dit que Ca fatiguait le système nerveux central et j ai bien l impression que Ca m a dégradé !

j en faisait tous les jours mon min ç etait 100 pompes et 100 tractions quand je n avais pas le temps!

c était 1 erreur de ma part...

moi apres la piscine .


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 06:45:31

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25/08/2016 à 10:22

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Coucou @Oscarus  oui le tout , c'est de ne rien exagérer , mais comment savoir quand tout va bien et qu'on est jeune et plein de peps ?  étonnée ceci dit de t'être entendu dire que la musculation dégradait le SNC ....intensive peut être quoi que hum hum. ...

Ça vaudrait le coup de ré essayer pour arrondir les muscles le bassin te permettant de les allonger. ...que du bonheur pour eux

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 10:22:39

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25/08/2016 à 10:56

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Bonjour,

Si vous vous interrogez sur la consigne donnée de conserver la biotine à 25° maxi. vis à vis des pics de chaleur actuels, pas d'inquiétude, le labo m'indique que le produit est stable jusqu'à 40-45° (surtout conserver à l'ombre et au sec) . Pas de mise au frigo surtout.

@+

asclépios


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 10:56:39

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On m a dit qu'il ne fallait pas faire trop de muscles que il fallait faire sinon disons 1 h de muscu et 1 h d étirements pour envoyer l info au cerveau qu'il ne fallait plus contracté et tendre le muscle mais le relaché !

je ne sais pas faire dans la demi mesure et ce pour tout 

j ai voulu prendre 3 fampyra le matin et 3 le soir pour augmenté les effets..le neuro a eclate rire et m a dit hormis 1crie d épilepsie ça ne ferait rien d autre...


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-25 11:29:42

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 mon dieu éclater de rire...pas vraiment lol tu ferais effectivement tout péter disjoncter cramer ( cerveau reins foie....) et ça te conduirait à l'état de légume pfffff alors pitié fais ou essaie de faire dans la 1/2 mesure .....un peu + svt même ds tes rêves lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Perfusion de solumedrol à 1,5 g faite hier à l'hôpital de Mercy en Moselle. J'attends les effets bénéfiques conjugués avec la biotine. 

Le solumedrol m'aidait juste à maintenir correctement mon état physique. Je vous dirai si la biotine m'apporte un plus.

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Francis


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Je sais pas si j'ai bien fait,mais j'ai arrêter de prendre mon traitement de fond Cellcep,depuis une semaine.En effet la Biotine m'a porte un bénéfice,alors que le Cellcep m'apporte des boutons(eczéma) et m'a pas bien prouvé son efficacité.Tous cela avec l'accord de la Neuro  


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Bonjour à @FRANFRO   tu as commencé la biotine fin mai , mais ces perf° de solumédrol 1.5g tous les deux mois tu les fais depuis quand ? en effet , tu es SEP SP et donc encore avec possibilité de poussées ... mais a t'on décelé une activité inflammatoire à l'IRM pour indiquer cette thérapie bimestrielle ? en effet , je voudrais savoir si tu en as tiré un bénéfice (sans parler de la biotine) et si tu peux cumuler depuis fin mai , sans souci avec Ceren(ou Qizen-)day ? Et pendant combien de temps va t'on te faire cette cortisone ?

à @jean69  tu as arrêté Cellcept (que tu prenais depuis fin 2015) pour une SEP PP évolutive sans poussées et très active avec accord de ton neuro .... mais n'as pas tu peur justement que l'activité de ta SEP se réveille du coup , et "sape" les effets positifs que la biotine pourrait encore avoir ? Que t'a dit le neuro ? J'entends bien que tu avais cet EI d'hypersensibilité à ce traitement , mais pourquoi ne t'a t'il pas proposé l'Ocrelizumab en ATU ? 

Merci pour vos réponses et tenez vous à l'ombre et au frais aujourd'hui ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Salut Chris,ma neuro ma parler bien parlé de l'Ocrelisumab,mais pour l'instant il parait que l'ATU serait pour début 2017,et si je vois que la maladie avance alors je reprendrait le Cellcept.Bonne Journée a tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-27 11:46:51
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