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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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29/09/2016 à 10:32

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Chris31

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Bonjour @SANDRA1967 et @Anrib28 , à toi Martine le Qizenday est prescrit par un neuro hospitalier obligatoirement après une demande d'ATU nominative aupres de l'ANSM et son acceptation . L' ATU de cohorte est en cours et n'a pas encore été validée (vois le copié collé ci joint de l'ANSM )

Liste des ATU de cohorte en cours

L'ATU de cohorte concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations.

L'ATU de cohorte est délivrée à la demande du titulaire des droits d'exploitation, qui s'engage à déposer une demande d'AMM dans un délai fixé.

Dernière(s) mise(s) à jour :

>> Cliquez sur le nom de la spécialité pharmaceutique pour visualiser la fiche de l'ATU

Il est fortement déconseillé de faire sa soupe Biotine , hors cadre , c'est à dire marché en ligne ou bien multiplier la dose Bayer , non prévue pour cette indication qu'est la SEP , avec un risque lié aux excipients notoires contenus aussi dans la Bayer et qui eux aussi seront multipliés tout comme la Biotine (qui n'est pas pure) à leur arrivée dans l'estomac ! qui plus est il faut avoir le porte-monnaie extensible ce qui n'est pas non plus négligeable !

Donc en conclusion Sandra , lis bien tout ce que j'ai écrit (je ne vais pas me répéter) là où je te l'ai dit ici :

: https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367

et tu auras toutes les informations nécessaires , si tu ne comprends pas quelque chose n'hésite pas à demander ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-29 10:32:00

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05/10/2016 à 00:15

Bonsoir à tous

Je suis atteinte de la SEP comme vous 'aimerais savoir de laquelle car les différents neurologues que j'ai croisé dans

ma vie de sep ne m'ont jamais parlé celle dans je souffrais progressive çà oui surement vu mon état de santé, je pars à Marseille fin décembre ;j'ai rendez-vous avec le Professeur Pelletier je souhaite suivre le traitement de Biotine et un traitement de fond car actuellement je ne prends que des médoc pour la douleur et solumédrol cure que je commence demain la douleur,la fatigue et la marche me rendent la vie impossible

il faut que je sois en forme pour faire le trajet Bastia-Marseille et retour dans la journée!!!

Bonne santé et bon courage à tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-05 00:15:52

raymondfougerolle

Édité le 05/10/2016 à 11:18

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raymondfougerolle

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@SANDRA1967 , ce qu'il faut tu sache sur les "bolus" de SOLUMEDROL:

Quelques effets indésirable, relativement bénins.

* lors de l'injection qui dure 4 heures, cela vas modifié légèrement le goût des aliments, même l'eau, ça dure 1 petit journée.

* Dans l'après-midi, tu sera légèrement nauséeuse et peut être un peu plus fatigué que d'habitude, avec une augmentation du rythme cardiaque.

* Le jour d'après, état fébrile comme si tu avait choqué la grippe, mais ça passe assez vite.

* Et pour finir, quelques douleurs musculaire un peu partout sur le corps et une sensation de coup de soleil sur la peau (a J+3)

Mais cela passe assez vite aussi. Pour ma part les bénéfices sont grandement attend car pendant la semaine qui suis l'injection j'arrive à me déplacer sans ma béquille puis petit à petit l'effet s'estompe, ensuite il te reste à attendre la prochaine injection ( dans mon cas toutes les 4 semaines)

Bien sur cela dépend aussi du type d'injection que l'on te prescrit. dans mon cas 1G par injection toute les 4 semaines, mais je sais qu'il y a d'autres posologies avec des injections moins dosées mais plus fréquentes. Vois avec ton Neurologue.

Si cela à pu t'aider.

Amicalement

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-05 11:17:36

Chris31

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Chris31

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Bonjour à tous

Depuis la dernière MAJ du tableau (19/09/2016) très peu de remontées ressentis puisque j'ai actualisé au 30 septembre et rien depuis, aussi voici le fichier en pièce jointe comme d'habitude ( lecture avec un lecteur PDF type Adobe reader ou autre installé d'origine ou pas sur pc Windows ou Mac , gratuit si pas installé et téléchargeable sur comment ça marche , clubic , pc-astuces etc ...)

N'hésitez pas à m'envoyer les données , questions et ressentis en MP ou sur CE SUJET car je n'irai les chercher ailleurs , merci

Il serait apprécié des participants que les plus anciens sous Biotine (10 et 9 mois de traitement) donnent de leurs nouvelles je cite @Capucin1403 de novembre 2015 @4quart @Manu89 @hermine @galanic3 et @Anrib28 de décembre15 ainsi que @laplace absente depuis très longtemps , et dont j'espère qu'elle va toujours aussi bien

à très vite ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-06 07:46:52

laplace

06/10/2016 à 12:13

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laplace

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Salut Chris31 !!! en février

Je prends toujours Cérenday mais état général en chute libre... Reprise fauteuil pour éviter fatigue MAIS j'arrive à marcher sans aide environ 200 mètres... Mon neuro veut me le faire arrêter en février 2017... On verra !!!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-06 12:13:55

692dominique

06/10/2016 à 18:16

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alors finalement ,c'est un leurre ,un génie ,un esprit malin cette biotine ,à quand les témoignages encourageants?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-06 18:16:48

Chris31

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Bonjour que celui ou celle qui a jugé ton commentaire utile @692dominique se nomme d'ailleurs je vais demander si cette fonctionnalité ne pourrait pas être rajoutée car ces commentaires utiles ne veulent rien dire désolée que tu n'aies aucun positivisme à seulement 3 mois de biotine mais arrêtez la alors et laissez l'espoir à ceux qui en ont

Marre de voir ces réactions négatives....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 09:28:36

dan26576

07/10/2016 à 09:30

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dan26576

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La prochaine fois que je voie un neurologue je lui parlerais de la biotine pour moi.

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 09:30:57

Chris31

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Qui plus est @692dominique , qu'est ce sui te permet de noter un commentaire aussi pessimiste puisque jusqu'à preuve du contraire , tu ne prends pas la biotine et que tu es sous gilénya ? là il faut argumenter idem pour l"'inconnu qui a jugé ce comm comme utile à la communauté

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 09:42:30

692dominique

07/10/2016 à 11:30

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692dominique

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non je n'ai pas encore l'essayer ,mon Professeur de neuro à l’hôpital de Montpellier dit qu'il attend que la biotine soit indiquée dans ma forme de SEP.Il y a plus de 1 an que j'espère cette prescription.Entre temps ,début aout j'ai eu une poussée ,alors que je n'avais rien eu depuis 3 ans.J'ai eu cortisone 4 jours à 600 mg/jour.Avec des séquelles au niveau des jambes ,du bras gauche ,des abdominaux et des muscles respiratoires.C'est dire comme je suis motivée à avoir un traitement récupérateur.Mon médecin neurologue en ville ,qui a géré la prescription de cortisone lors de la poussée ,me dit ne pas croire en la biotine.Je cherche dans les forums,des témoignages positifs et j'en trouve malheureusement peu.Dès que possible j'essayerai la biotine ,mais ce n'est pas un crime que de constater que les résultats sont plutôt décevants!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 11:30:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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