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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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29/09/2016 à 10:32

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Bonjour @SANDRA1967  et @Anrib28  , à toi Martine le Qizenday est prescrit par un neuro hospitalier obligatoirement après une demande d'ATU nominative aupres de l'ANSM et son acceptation . L' ATU de cohorte est en cours et n'a pas encore été validée (vois le copié collé ci joint de l'ANSM )

Liste des ATU de cohorte en cours

L'ATU de cohorte concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations.

L'ATU de cohorte est délivrée à la demande du titulaire des droits d'exploitation, qui s'engage à déposer une demande d'AMM dans un délai fixé.

Dernière(s) mise(s) à jour  :

  • CABOMETYX 20 mg, 40 mg et 60 mg comprimé pelliculé(08/09/2016)
  • VENETOCLAX AbbVie 10 mg, 20mg,50mg comprimés pelliculés (25/08/2016)
  • NALSCUE 0,9 mg/0,1ml solution pour pulvérisation nasale en récipient unidose (27/07/2016)
  • QIZENDAY 100 mg, gélule (04/07/2016)

 >> Cliquez sur le nom de la spécialité pharmaceutique pour visualiser la fiche de l'ATU

Il est fortement déconseillé de faire sa soupe Biotine , hors cadre , c'est à dire marché en ligne ou bien multiplier la dose Bayer , non prévue pour cette indication qu'est la SEP , avec un risque lié aux excipients notoires contenus aussi dans la Bayer et qui eux aussi seront multipliés tout comme la Biotine (qui n'est pas pure) à leur arrivée dans l'estomac ! qui plus est il  faut avoir le porte-monnaie extensible ce qui n'est pas non plus négligeable ! 

Donc en conclusion Sandra , lis bien tout ce que j'ai écrit (je ne vais pas me répéter) là où je te l'ai dit ici :

: https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367

et tu auras toutes les informations nécessaires , si tu ne comprends pas quelque chose n'hésite pas à demander ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-29 10:32:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/10/2016 à 00:15

Bonsoir à tous

 

Je suis atteinte de la SEP comme vous 'aimerais savoir de laquelle  car les différents neurologues que j'ai croisé dans

ma vie de sep ne m'ont jamais parlé celle dans je souffrais progressive  çà oui surement vu mon état de santé, je pars à Marseille fin décembre ;j'ai rendez-vous avec le Professeur Pelletier je souhaite suivre le traitement de Biotine et un traitement de fond car actuellement je ne prends que des médoc pour la douleur et solumédrol cure que je commence demain la douleur,la fatigue et la marche me rendent la vie impossible

il faut que je sois en forme pour faire le trajet Bastia-Marseille et retour dans la journée!!!

Bonne santé et bon courage à tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-05 00:15:52

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raymondfougerolle

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raymondfougerolle

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@SANDRA1967 , ce qu'il faut tu sache sur les "bolus" de SOLUMEDROL:

Quelques effets indésirable, relativement bénins.

* lors de l'injection qui dure 4 heures, cela vas modifié légèrement le goût  des aliments, même l'eau, ça dure 1 petit journée.

* Dans l'après-midi, tu sera légèrement nauséeuse et peut être un peu plus fatigué que d'habitude, avec une augmentation du       rythme cardiaque.

* Le jour d'après, état fébrile comme si tu avait choqué la grippe, mais ça passe assez vite.

* Et pour finir, quelques douleurs musculaire un peu partout sur le corps et une sensation de coup de soleil sur la peau (a J+3)

Mais cela passe assez vite aussi. Pour ma part les bénéfices sont grandement attend car pendant la semaine qui suis l'injection j'arrive à me déplacer sans ma béquille puis petit à petit l'effet s'estompe, ensuite il te reste à attendre la prochaine injection ( dans mon cas toutes les 4 semaines)

Bien sur cela dépend aussi du type d'injection que l'on te prescrit. dans mon cas 1G par injection toute les 4 semaines, mais je sais qu'il y a d'autres posologies avec des injections moins dosées mais plus fréquentes. Vois avec ton Neurologue.

Si cela à pu t'aider.

Amicalement  

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-05 11:17:36

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Bonjour à tous  

Depuis la dernière MAJ du tableau (19/09/2016) très peu de remontées ressentis puisque j'ai actualisé au 30 septembre et rien depuis, aussi  voici le fichier en pièce jointe comme d'habitude ( lecture avec un lecteur PDF type Adobe reader ou autre installé d'origine ou pas sur pc Windows ou Mac , gratuit si pas installé et téléchargeable sur comment ça marche , clubic , pc-astuces etc ...)

N'hésitez pas à m'envoyer les données , questions et ressentis en MP ou sur CE SUJET car je n'irai les chercher ailleurs , merci 

Il serait apprécié des participants  que les plus anciens sous Biotine (10 et 9 mois de traitement) donnent de leurs nouvelles je cite  @Capucin1403 de novembre 2015 @4quart @Manu89 @hermine @galanic3 et @Anrib28 de  décembre15   ainsi que  @laplace absente depuis très longtemps , et dont j'espère qu'elle va toujours aussi bien  

à très vite ....

Voir les fichiers

f-36910111475737151.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Salut Chris31 !!! en février

Je prends toujours Cérenday mais état général en chute libre... Reprise fauteuil pour éviter fatigue MAIS j'arrive à marcher sans aide environ 200 mètres... Mon neuro veut me le faire arrêter en février 2017... On verra !!!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-06 12:13:55

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alors finalement ,c'est un leurre ,un génie ,un esprit malin cette biotine ,à quand les témoignages encourageants?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-06 18:16:48

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Bonjour que celui ou celle  qui a jugé ton commentaire utile @692dominique  se nomme  d'ailleurs je vais demander si cette fonctionnalité ne pourrait pas être rajoutée car ces commentaires utiles ne veulent rien dire  désolée que tu n'aies aucun positivisme à seulement 3 mois de biotine mais arrêtez la alors et laissez l'espoir à ceux qui en ont 

Marre de voir ces réactions négatives....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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La prochaine fois que je voie un neurologue je lui parlerais de la biotine pour moi.

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xavier666


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Qui plus est @692dominique , qu'est ce sui te permet de noter un commentaire aussi pessimiste puisque jusqu'à preuve du contraire , tu ne prends pas la biotine et  que tu es sous gilénya ? là il faut argumenter  idem pour l"'inconnu qui a jugé ce comm comme utile à la communauté 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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non je n'ai pas encore l'essayer ,mon  Professeur de neuro à l’hôpital de Montpellier dit qu'il attend que la biotine soit indiquée dans ma forme de SEP.Il y a plus de 1 an que j'espère cette prescription.Entre temps ,début aout j'ai eu une poussée ,alors que je n'avais rien eu depuis 3 ans.J'ai eu cortisone 4 jours à 600 mg/jour.Avec des séquelles au niveau des jambes ,du bras gauche ,des abdominaux et des muscles respiratoires.C'est dire comme je suis motivée à avoir un traitement récupérateur.Mon médecin neurologue en ville ,qui a géré la prescription de cortisone lors de la poussée ,me dit ne pas croire en la biotine.Je cherche dans les forums,des témoignages positifs et j'en trouve malheureusement peu.Dès que possible j'essayerai la biotine ,mais ce n'est pas un crime que de constater que les résultats sont plutôt décevants!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-10-07 11:30:25
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