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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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692dominique
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692dominique
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tableau en piece jointe chez chris le 26 juin
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous
@692dominique ma dernière mise à jour remontait au 10 juillet et pas au 26/06 ... et si depuis je ne l'avais plus mise en ligne c'est pour cause de vos trop peu nombreuses interventions ...Ceci dit je suivais régulièrement les rares news , et les intégrais au tableau au fur et à mesure, donc depuis le 10/07 tout a été pris en compte et y apparaît ....
Ceci dit je confirme mon coup de gueule du 20 juillet dernier car du n'importe quoi , après no comment'... si ce n'est qu'à trop tirer sur la corde même le plus motivé perd patience et tire sa révérence
Voici donc la dernière mise à jour pour vous tous , même ceux qui ne participent pour ainsi dire jamais ... et c'est pas vraiment top !!!! No comment' là aussi ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Bonjour , je fais remonter pour @Dom777 le tableau est joint au dernier message ci-dessus pas de nouveau comm depuis donc on en reste là
Par contre Dom je vois que cela fait 1 an que tu es sous Qizenday et tu n'as jamais remonté tes ressentis ici ...il serait peut-être temps , non ? en attendant donc de tes nouvelles ici ou par MP
@Oscarus comment te portes tu depuis mai 2017 ? idem pour @solar15 ....
Bien à vous tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
galanic3
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Bonjour à tous et Chris31 !!
Toujours sous Quizenday, mais pas de miracle !!!
Mais attention aux analyses de sang pour la thyroïde, j'ai dû les refaire !!
☆☆☆ Il faut suspendre la prise de Biotine pendant 1 semaine ☆☆☆
Les analyses sont fortement faussées du fait que le support d'analyse c'est de la Biotine .
Bien à vous ?⚠️?
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galanic3
Chris31
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Chris31
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@galanic3 Bonjour , tu as commencé la biotine 4 mois avant moi , et tu rencontres comme moi des soucis au niveau de la marche , la seule différence entre nous (hormis notre âge ) est que tu es aussi sous fampyra ...Comme toi je prends de temps en temps de la vitamine D . Au niveau marche pour moi c'est devenu compliqué mais la biotine est-elle responsable ou la maladie a évolué parallèlement ? mes IRM de la semaine prochaine donneront une réponse....
Concernant les résultats d'analyse , j'avais rappelé au début de cette discussion et ensuite... qu'ils pouvaient être extrêmement perturbés ( et notamment tout ce qui est dosages hormonaux) et c'est normal étant donné les réactifs utilisés au labo .Ceci dit si tu signales la prise de Qizenday au technicien (c'est très important comme pour tout autre traitement , entre autres choses et questions qu'il te pose ) qui te fait la prise de sang , il adoptera les réactifs en conséquence, et donc les valeurs ne seront plus faussées . Ensuite le biologiste interprète aussi en conséquence et n'est pas surpris . Tu as les explications notées sur la notice de Qizenday ainsi que la petite carte à faire tamponner par ton médecin et à donner au labo .
Bien à toi .
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
galanic3
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Chris31, j'ai bien prévenu et donné la carte Qizenday, mais ça n'a rien donné !! Résultats "volatiles" 0,2 à 4,2 ###
Foutaise !!! Mon docteur est étonné ! Traitement stable depuis longtemps, alors je continue !!! Jusqu'à la prochaine analyse, ou au prochain labo !!!
Bonne continuation, Bizhsss ???
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galanic3
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Bonjour Chris31 et toute la communauté Qizenday ,
Je n'ai pas donné de nouvelles car je n'avais rien d'intéressant et de bien positif à signaler. Presqu'un an et 6 mois de biotine et le miracle se fait attendre . Après un été difficile avec ses gros écarts de température dans ma région, l'automne ne commence pas mieux. La marche est très difficile, en tout cas impossible sans déambulateur. C'est devenu mon meilleur ami ! Des douleurs et une raideur de la nuque à certains moments, les muscles du torse qui se contractent parfois la nuit, un gros souci avec les variations de température, des difficultés avec le bras droit, je fais de plus en plus de choses avec le gauche. Du coup le point positif c'est que si je guéris, je serai ambidextre . Par contre l'effet sur les cheveux est spectaculaire : plus nombreux, plus épais, plus foncés, ils se mettent même à friser alors qu'ils étaient raides ! C'est vraiment bluffant et tout le monde le remarque. Alors je continue à espérer et je me dis si ça marche avec la fibre capillaire why not ? RDV avec la neuro le 23 novembre et si pas de mieux alors bonjour le rituximab, c'est ce qui était prévu. Mais, je ne suis pas enchantée du tout et je suis avec grande attention l'expérience d'Anrib à qui je souhaite beaucoup de courage et que je remercie de nous faire partager son ressenti dans la discussion dédiée à ce sujet. Je vous donnerai des nouvelles après mon RDV ou d'ici là si j'ai du neuf.
Bon courage everybody, ne lâchez pas l'affaire et prenez soin de vous.
Chris31
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Chris31
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@solar15 Bonjour , et oui ne jamais perdre espoir , pas toujours évident quand on veut être objectif , mais il faut y croire et saisir la plus insignifiante des raisons le permettant , en se disant que notre corps malade à cause de notre système de défense , pourra nous remercier de toute la volonté et moyens déployés pour qu'il aille mieux ! Tes cheveux te remercient déjà donc.... le reste viendra ... à bientôt , et continue à prendre soin de toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Hello le club Biotine pas de nouvelles bonnes nouvelles , je note que vous ne me donnez pas beaucoup de travail pour mettre à jour mon fichier , alors j'attends aussi pour discuter que cette discussion revive un peu , car horreur de "parler" sur un écran et d'autant lorsque c'est dans le vide
Bien à vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
cyclolive
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cyclolive
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Ami
Bonjour à tous. Quelques NOUVELLES. Malgré la biotine ma SEP évolue et pas FAVORABLEMENT. Jusqu'à présent j'avais une hémiparésie du côté droit Maintenant , le bras gauche commence à être touché. Il est fort probable que je commencerai la rituximab dans les mois qui VIENNENT, je vois ma neurologue à la Pitié en fin de mois. En ce qui concerne l'Ocrelizumab il semble que ça va prendre beaucoup plus de temps que prévu. Les raisons je les ignore si quelqu'un a des lumières là-dessus... en conclusion le pense que la biotine n'a pas d'effet positif sur moi à long terme.
Je continue assidûment la kiné, qui me fait du bien. Et je fais du vélo (électrique) tous les jours.
Bonne journée à tout le monde.
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations