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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour , après une re-lecture des derniers commentaires ayant suivi ma dernière MAJ du 17/05 dernier (cf page 110) j'invite @john2000 @jean82 et @Anrib28 à donner de leurs nouvelles + ou - concernant l'arrêt du Qizenday et sa reprise pour Martine
Par ailleurs , dire à @raymondfougerolle que la prise répétée de Movicol (et même si elle résout la constipation) déstabilise la flore intestinale , elle nécessite donc (à moins que tu ne l'aies déjà fait) une cure de probiotique pour la réensemencer !
Je vous remet le tableau mais des compléments sur seulement 3 personnes depuis ma dernière MAJ !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
@Chris31 Salut,
RAS concernant le Qizenday de mon coté. Toujours arrêté et il n'y a pas de projet de reprise en vue.
A+
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@john2000 Hello , tu l'as arrêté parce que tu prends le tavégyl ? En effet , tu disais te sentir mieux à 1 an de biotine au niveau général et tu l'as as continué jusqu'à près de 2 mais attendais plus apparemment ...
Pas de projet de reprise , mais comment te sens tu depuis l'arrêt en février ? il faut dire que ta prise de clémastine fausse un peu ...où en es tu ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
13700Magali
Bon conseiller
13700Magali
Inscrit en 2015
Pas concerné
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Pat
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
@Chris31
Bonjour voilà un mois que j’ai repris la biotine mais je ne peux pas donner de résultats pour l’instant car c’est perturbé par le fait que j’ai eu des piqûres de toxines botulique dans les mollets mais cette Foissy elle a rajouté des piqûres au niveau des adducteurs et je ne peux plus soulever mais jambes impossible de passer la main moindre marche même de 5 cm de hauteur
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Martine
fanch3
Bon conseiller
fanch3
Inscrit en 2017
à @chris31.
bonjour, , de fanch3,
Je suis en train de terminer mon septième mois de biotine commencé le 06 janvier 18. Il fait très chaud pour tout le monde, mais cette chaleur limite aussi l’entrain à vouloir marcher davantage. Pour l’instant donc je dois me contenter d’évaluer la biotine à 7 mois comme rien de significatif en plus ou en moins. C’est déjà pas si mal, espérons un plus plus avant. Merci pour ton tableau suivi,, 🌊🌊🌈😉
Utilisateur désinscrit
@Chris31 Hello,
Non, je n'ai pas arrêté le Qizenday, à cause du Tavegyl.
C'est juste qu'après 2 ans, je ne ressentais aucun effet de plus et donc j'ai arrêté en accord avec mon neuro.
Depuis Février, je suis stable.
Le Tavegyl n'interfère pas avec le Quizenday vu que j'ai arrêté ce dernier depuis Février.
A+
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Anrib28 Bonjour Martine , ok je prends note de ta reprise Qizenday il y a 1 mois !
Concernant son arrêt il y a 6 mois en février 18, très franchement tu sais ce que j'en pensais... et malheureusement pour toi je ne me suis pas trompée . Tu n'as repris un traitement protecteur (Mabthéra) contre l'activité de ta SEP (agressive) qu' en juin 2017 en remplacement de l'Imurel arrêté début 2017 ( déjà arrêté en déc 2015 puis repris ...) , encore quelques mois sans protection qui avaient déjà eu pour csqce une importante perte d'autonomie selon tes écrits... et là tu aurais du attendre ( enfin en concertation avec ton neuro) plus que 8 mois d'association Mabthéra-biotine avant d'arrêter cette dernière (qui ne te faisait pas de mal de toute manière) ...Il n'y avait qu'à patienter ... Bref certains neuros me hérissent et là c'est bien le cas !
En tout cas là tu repars à "0" , et même un petit + aussi infime soit-il ne sera que le début ( et la preuve que tu réponds) ... essaie de travailler avec ton kiné qui te montrera aussi de petits exercices à faire à la maison ... (releveurs des pieds , les muscles des jambes tes articulations psoas étirements équilibre ... , je pense que tu as besoin d'un bon kiné pour t'accompagner et récupérer cette capacité à soulever tes jambes ne perds pas ton gniack et fais tout ça on es fin juillet d'ici 2 mois tu devrais déjà voir une différence + + ....
Qui te fait les injections de TB ?
Bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@john2000 Mais justement tu dis au bout de 2 ans rien de plus mais par rapport à quoi ou à quand ? le point 0 est celui où lorsque tu es gêné par ta SEP ton neuro te mets sous Qizenday, et que tu le commences ! donc si gênes au point 0 et qu' au bout de 2 ans ces gênes n'ont pas diminué , alors là ok pour un arrêt ! dans le cas contraire , complètement absurde d'arrêter quelque chose qui nous améliore , qui ne nous fait pas de mal (ps d'EI) et dont on en attend encore un peu plus
Ta stabilité depuis février ? contrôles IRM récents ? Tu n'as pas renseigné les TF ou tts symptomatiques mais prise de tavégyl du temps qui fausse de toute manière....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour @raymondfougerolle, ce que tu écrit me fait plaisir, de se donner la peine à faire les exercices, ça amène à des résultats favorables, c'est cool, d'avoir un fauteuil roulant manuel adapté, qui t'ouvre des portes te permettant de te déplacer plus facilement,, je trouve ça super bien.
Bonne continuation
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xavier666
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SepSepien
SepSepien
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Chris31
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Chris31
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Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations