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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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marisep
Bon conseiller
marisep
Inscrit en 2013
@Chris31
Bravo, super tableau ! Il m'aide à relativiser et à faire preuve de patience.
Tavegil depuis le 1er juin 2018 et Biotine depuis le 11 juillet. Ce ne sont pas des solutions miracles qui font effet immédiatement, surtout que la canicule n'arrange pas les choses...
Alors "patience, patience", cela va devenir mon mantra.
Bon week-end.
Serenity1996
Serenity1996
Inscrit en 2018
Je suis sous Biotine depuis deux ans. Aucune amélioration (hélas) mais il n’y a aucun changement sur mes IRM médullaires et cérébrales. Il ne faut surtout pas tout arrêter. Je suis d’accord avec toi bien-sur c’est une maladie de merde (elles le sont toutes en même temps ☹️) N’abandonne pas
Je suis d’accord il faut un deuxième avis, vois un autre neurologue
Courage
Utilisateur désinscrit
Chris, voilà 3 mois que j’ai arrêté la biotine et je me sens stable. Ce petit + énergique que m’apportait Qizenday surtout le matin se fait ressentir par un manque de force et de dynamisme. Je vais en informer ma neuro. À suivre...
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour à tou(te)s
à @fanch3 oui chaleur = aug° T°c = Uhthoff et pas bon pour nous (ralentit tout ) soleil bon pour le moral, mais se protéger avec ombre et fraîcheur et ne pas sortir aux heures les + chaudes
@marisep veux tu que je te glisse dans le tableau ?
@Serenity1996 2 ans de Qizenday sans rien constater ? même pas un petit regain d'énergie ?
En tout cas si tes IRM ne montrent aucun changement , il n'y a pas de nouvelle lésion et ta SEP est quiescente ( ça c'est déjà pas mal) as tu d'autres traitements ? même question veux tu faire partie du tableau ?
et @jean82 normal après 3 mois , continue à surveiller mais no stress ... ta SEP est SP et donc comme tu le sais elle évolue avec une dominante dégénérative ( sans poussée bien qu'il puisse encore s'en manifester ) , et comme je vois que tu n'as pas de traitement de fond (le fampyra ne te protège pas), sans doute qu'au vu de l'aggravation de ton état clinique (marche ...) ton neuro va te proposer un anti CD20 [Rituximab (Mabthéra) ou Ocrelizumab(Ocrevus) s'il ne l'a pas déjà fait] .
Dommage que tu aies stoppé Qizenday dont tu avais rapporté des effets ++ et même si 2 ans de tt ... ce qu'il te fallait c'est un TF à coté, qui essaie de calmer cette activité et agressivité de ta SEP ! En tout cas et comme ça ne fait que 3 mois n'hésite pas à le reprendre si le dossier ATU n'est pas fermé et que le neuro te fait une ordonnance.
Ensuite le fait que tu sois sensible à la chaleur et craigne Uhthoff du fait , est commun à bcp de patients SEP ( ceux qui ont des gênes et symptômes installés) donc mêmes conseils qu'à fanch3 ....
Bonne journée à tou(te)s
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Les injections de tb se font au Centre ste marie dans l’Hopital st Joseph a Paris
au début ils faisait un test d’une demi journée avec un produit éphémère pour vérifier l’efficacité avant de faire les injections Mais la elle a piqué les cuisses direct et j’ai perdu une grande partie de le moyens
le problème est aussi qu’avant les rendez-vous des différents traitements étaient séparés de deux mois pour analyser chaque effet mais ceux de la Toxine on été décalé et depuis tout se fait dans le même mois difficile de dire ce qui pose problème la maladie qui gagne ? Le manque de biotine depuis 5 mois? La Toxine botulique ? Voir les trois ?
en attendant je m’épuise pour faire la moindre chose et c’est vraiment galère de devenir entièrement dépendante pour tout
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Anrib28 nous écrivions en même temps , dis ces injections t'ont été faites au départ pour quelles raisons ? peux tu me préciser ? je sais qu'on en réalise pour les soucis d'incontinence ( vessie) , pour les crampes tremblements et spasticité importante et handicapante , mais il faut rester conscients du fait que la TB paralyse le muscle responsable et vu l'endroit où ces injections t'ont été faites (adducteurs) , tout dépend des doses aussi , tu ne m'étonnes pas à ne plus pouvoir lever tes jambes et avoir force 0 dans les cuisses ....
..... et courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
marisep
Bon conseiller
marisep
Inscrit en 2013
@Chris31
Bien volontiers. Je suppose que tu as besoin de toutes mes infos sur mes traitements, compléments, depuis combien de temps et tout çà ???
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@marisep yes toutes les colonnes
age ,EDSS, type de SEP,traitement de fond, traitement(s) symptomatique(s), date début du Qizenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Philo1970
Bon conseiller
Philo1970
Inscrit en 2017
Bonjour à tous,
bientôt 2 ans de quizenday pour moi,pas vraiment de changement,même un moment sensation de plus de raideurs, donc je suis passée à une gel le matin au lieu de 3 et je me sent aussi bien, donc je continue comme ça. Par contre ce qui commence à me faire du bien pour les douleurs musculaires,c’est le cannabidiol à raison de 4 gouttes le soir , ça fait presque 2 mois que j’ai commencé, en plus je dors beaucoup mieux depuis 8 jours.
par contre je suis toujours très limité pour la marche, mais je n ose pas commencer le tagevil , quand pensez vous?
Dans l attente de vous lire , bonne journée
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Philo1970 Bonjour , la sensation de raideur dans les jambes liée à la prise de Qizenday se retrouve chez nombre de patients ( compensation musculaire lors de cette action régénérative ?) ...perso j'en ai eu pas mal , la kiné et activité des muscles des jambes + étirements l’améliorait ... Par contre passer à 1 gélule/ jour risque de stopper le processus escompté au départ , vois comment tu te trouves sur un mois et parle s'en à ton neuro pour avis ! Pour les gouttes de CBD si ça te fait du bien ... Concernant le tavégyl pas le sujet ici , attention là aussi à informer le neuro de ce que tu souhaites tenter ou entreprends ... diminuer la dose de biotine , gouttes de CBD , tavégyl (Clémastine) à quelles doses etc....
Je rajouterai que faire sa "sauce" soi même n est pas bien et surtout sans avis médical avisé ni surveillance 🤔😐 ( neuro essentiellement )
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations