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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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22/06/2018 à 15:00

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@Fanfanjondi Bonjour 

Je voudrais que ce sujet ( créé par moi en 2015 ) reste celui des ressentis Biotine et ce même si des HS ponctuels 😩 aussi ça va concernant Eductyl etc...c'est compris ...

Ne plus faire de hors sujet ici ou j'abandonne son suivi  ...

Merci à toi 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-22 15:00:35

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@jossdidier 

chacun sa façon de voir les choses je ne me permet pas de juger la manière des autres de gérer leur  sep merci d’en faire autant à mon égard 

je n’interviens que pour donner des infos soit me concernant soit pouvant être utile libre à chacun d’en faire ce qu’il veut 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-22 16:28:07

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22/06/2018 à 18:38

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@Chris31 Bonsoirexcusez moi c'est surement de ma part déformation professionnelle ,je ne voulais pas du tout vous vexer

@Anrib28 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-22 18:38:15

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@jossdidier  T' inquiète , je ne me suis vexée de rien , je suis ce sujet pour les patients sous biotine depuis le début ( et sans étaler mon CV lol puisque c'est par pur altruisme ici emoticon Clin d'oeil ceci dit j'ai des connaissances médicales et biochimiques y aidant aussiemoticon Sourir mauvais ) , par contre je voulais juste rappeler à tous les participants des 2 dernières pages que vous y faisiez du hors sujet et un peu beaucoup lourdement , surtout la personne qui ne manque pas y mettre des liens qui n'ont RIEN à y faire ! Si ce sujet devient la foire d'empogne je ne m'en occuperai plus tout simplement !

Mais les commentaires n'ayant rien à y faire  en seront déplacés ou supprimés auparavant !  

Voilà bon WEemoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-06-22 19:30:25
avatar exit

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02/07/2018 à 20:10

  Paties

Bonjour tout le monde

Je suis allée voir ma neurologue la semaine dernière. N ayant plus de traitement depuis  1an et demi (arret au bout de 6 mois andoxan, pas supporter), je lui ai demandé si je pouvais reprendre la biotine que j avais eu avant et arrête arrêté à cause d une poussée.

Ma neurologue me dit que je ne peux pas reprendre la biotine car apparemment c'est elle qui m'a déclenche la poussée. 

Il y aurait eu plusieurs cas recences.

Quelqu un a t il eu ce problème.

Merci pour vos témoignages.

Prenez soin de vous

Paties


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-02 20:10:52

avatar raymondfougerolle

raymondfougerolle

Édité le 03/07/2018 à 09:19

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raymondfougerolle

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Ouaaaaa

Je ne pensais pas que des vitamines ( en occurrence le vitamine H ou B8 ) pouvait déclencher des poussées de SEP je suis très surpris emoticon Perdu.

Voir le fonctionnement de la SEP (très bon document de 183 pages, qui date 2015/2016) qui à pour titre:

"Compréhension et prise en charge de la sclérose en plaques :
Facteurs de risques, thérapies,et rôles des médecins généralistes et des pharmaciens d’officine"

http://dune.univ-angers.fr/fichiers/20060092/2016PPHA5661/fichier/5661F.pdf (c'est super détaillé)

Pour la Biotine voir page 143 chapitres 3.6.2.1. du document

 

Amitiés à tous

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-07-03 09:09:15

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@raymondfougerolle Bonjour , excellente thèse pour l'obtention d'un Doctorat en pharmacie (soutenue en 2015-2016) que celle pêchée ici en ligne , mais qui ne répond pas au pb posé  par  @Paties‍  à savoir si la biotine pharmaceutique à haute dose (300 mg) risque d’entraîner une poussée ou réactiver et accentuer des symptômes ?

La question se posait déjà en 2016 et on ne pouvait y répondre objectivement alors ...

Pour cette absence d'informations relatives ,  j'avais donc ouvert un sujet à l'époque où je demandais aux membres de Carenity ( et faisant aussi partie du tableau des "ressentis biotine = Qizenday" ) de témoigner à ce sujet ,  et de préciser si en rapprochant les IRM pré et post biotine il était apparu de nouvelles lésions ou prises de contraste  témoignant de l'activité inflammatoire ! Ce sujet n'a pas fonctionné suffisamment ici pour avoir un large avis , mais en tout cas à suffi pour dire que certaines personnes avaient pu effectivement constater ce phénomène , lesquelles ont donc  logiquement interrompu leur traitement ... Je viens de retrouver le sujet : ICI mais lire aussi les commentaires des ressentis dans le tableau (dernière mise à jour ici le 17 05 18)

Mais il faut essayer si on y est éligible  et se rendre compte par soi-même . Il n'y a aucun EI grave lié à cette prise , donc rien à perdre  tenter ! Mais si cette vitamine en améliore certains , elle n'apporte rien à d'autres , et  vu le prix du flacon pour 1 mois de traitement , le neuro renouvellera sa prescription sous ATU ou pas ! 

Toujours pas d'AMM ... et un absentéisme ici au niveau des ressentis de ceux la prenant depuis (entre 12 mois et 2 ans) qui ne témoigne pas en sa faveur non plus lol ...Dommage emoticon Ne sais pas

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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03/07/2018 à 12:37

Bonjour chris31

Merci pour ces informations. 

Je suis complètement démoralisée.

Je crois que je vais tout arrêter.

Plus envie de combattre cette maladie de merde

 

 

Paties


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@Paties Mais noooooon ! Que se passe t'il ? pourquoi ce coup de blues ? raconte emoticon Réunion Sorry je reprends "...Je suis allée voir ma neurologue la semaine dernière. N ayant plus de traitement depuis  1an et demi (arret au bout de 6 mois andoxan, pas supporter), je lui ai demandé si je pouvais reprendre la biotine que j avais eu avant et arrête arrêté à cause d une poussée.

Ma neurologue me dit que je ne peux pas reprendre la biotine car apparemment c'est elle qui m'a déclenche la poussée... "

Pat le meilleur conseil est de te dire de vite prendre RDV avec un autre neuro pour deuxième avis , tu n'as plus de traitement et ta SEP a le champs libre ! Tu devrais être éligible à l'anti CD20 Ocrelizumab ou Rituximab (Ocrevus ou Mabthera) va lire les sujets dédiés !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@Paties‍  je rajouterai que normal d'être épuisée et le moral dans les chaussettes emoticon Pleur, on le serait à moins , tu dois revenir voir ton neuro (pour lui claquer la porte au nez) et nouveau très vite afin de bénéficier le plus rapidement possible du  traitement qui domptera cette saleté , car il existe ! ok ? alors vite à ton téléphone ...et si tu as des difficultés appelle ou va voir ton MG afin qu'il prépare le terrain pour un accès plus rapide ! emoticon Gros sourir

Tiens moi au courant , prends bien soin de toiemoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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