Patients Sclérose en plaques
Tapis de course
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maritima
Bon conseiller
Va mais continue avec la prudence qu'on t'aura conseillée
Pour Didit si tu peux lui apporter du réconfort c'est bien ! mais c'est d'un kiné consciencieux et très présent dont elle aurait besoin . Un simple avis mais , est-il bon ?
Dan ....c'est Dan ! chaque personne est unique ! ne l'oublie jamais @SepSepien ! et se comparer ...., vouloir faire comme ..... ou s'aligner sur .....est-ce la meilleure méthode ? !!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
didit16
Bon conseiller
e ne marche, plus c'est moi
CAR je passe des journées assisse devant l'ordinateur !
Je marche dans la piscine Le lundi soir j
je pense qu'il faudrait que je me prenne des muscles
car, je n'ai plus de force je n'ai plus de muscles
Un tapis de marche.J’avais eu l’idéeIl y a une dizaine d'années, maintenant il faudrait que j'essaye déjà
Amicalement,
didt16
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didit16
SepSepien
Bon conseiller
@maritima Me comparer ? Chacun fait ce qui lui semble bon !
Mais c'est très bien qu'il tienne 30mn par jour, une discipline admirable !
@didit16 je bouge, l'ordinateur est un piège, je viens de passer l'aspirateur pour la 2è fois ce jour, c'est sain et ça fait de l'exercice ... bon courage et bravo pour la piscine !
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @ tous,
Hier, un petit 2' à 1,6 km/h avant le diner, pour maintenir prudemment le tonus ...
Bises et amitiés !
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Bien tardive ma réponse @SepSepien !!!! et depuis hier.....tu as dû en faire des km ! avec .....toute la prudence qui s'impose, cela va de soi ! Bises !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima @didit16 @pascale89 @ tous,
Je cherchais un objet entre le lève-personne et le tapis de marche et voici un appareil qui pourrait être utile (s'il y en a de disponible dans un centre de rééducation comme https://www.clinea.fr/centre-de-reeducation-fonctionnelle-port-royal-paris-75 !) :
https://www.youtube.com/watch?v=xEdpTCFXaKo
Sinon, il faudrait pouvoir utiliser soit l'un (lève personne qui autorise à marcher), soit l'autre (tapis de marche) en étant tenu de chaque côté) : https://www.google.fr/search?q=l%C3%A8ve+personne+tapis+de+marche&tbm=isch&ved=2ahUKEwiG-tjg5LHsAhUN8RoKHX-wA8sQ2-cCegQIABAA&oq=l%C3%A8ve+personne+tapis+de+marche&gs_lcp=CgNpbWcQA1Dm4xpYza4bYPWyG2gAcAB4AIABaIgB4QiSAQQxNC4xmAEAoAEBqgELZ3dzLXdpei1pbWfAAQE&sclient=img&ei=s7qFX8bUIY3ia__gjtgM&bih=919&biw=1920
Mes kinés auront peut-être une idée ...
Et voilà : https://www.guldmann.com/fr/produits/harnais/harnais-abc/gait-trainer !
Bises et amitiés !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
... Et voici l'objet désiré : http://kosok.unblog.fr/2013/03/16/reeducation-a-la-marche-enfin-des-progres/
Un harnais de marche, qui peut être associé à un tapis : https://www.google.com/search?q=Harnais+de+marche+r%C3%A9%C3%A9ducation&client=firefox-b-d&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=2ahUKEwjogMLw6bHsAhVEVhoKHU7sC9oQ_AUoAXoECAsQAw&biw=1920&bih=919#imgrc=IephC05K9nv50M
https://pdf.medicalexpo.fr/pdf/tech-med-tm/neuro-200/94721-111799.html
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Et pour toutes ces recherches combien de temps devant l'ordi ,sans bouger @SepSepien ? J'espère qu'elles seront une aide pour celles et ceux qui en ont besoin . !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima ,
C'était l'objectif !
Je souhaite que nos amies puissent trouver les "aides techniques" pour progresser.
Bises et amitiés.
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
dan26576
Bon conseiller
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xavier666
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @Chris31 @Guerrison @Valou35 @Tine25 @Voielactée @dan26576xavier666 @asimov @joce42 @didit16 @Nathali57 @AceArnaud @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @davy79 @jeanpeuplus @jean69 @ludilou @dmpe38 @ tous,
Voici une idée qui m'est survenue très tardivement, c'est-à-dire exactement après 12 années de SEP : utiliser un tapis de marche à domicile.
Je ne sors presque plus et marche peu, en dépit de mes exercices de kiné. Il est impératif de corriger cela.
Aussi, je viens de commander un tapis "de course".
C'est très difficile de trouver un tapis concrètement :
1 - très peu ont des barres latérales :
- l'idéal serait (non pliable) : Care MED-750 ou le modèle https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-reeducation-med-730
ou
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08B68DL82/ref=ox_sc_saved_title_2?smid=A2EB9MIBK1ELP0&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BF8YYRN/ref=ox_sc_saved_title_3?smid=A2EAILNVSLOMT&psc=1
- https://www.amazon.fr/gp/product/B0869D7HS8/ref=ox_sc_saved_title_4?smid=AQ5N33V8RXGCD&psc=1
(vendeurs douteux, date de livraison août)
2 - ils sont alors conçus pour la rééducation et, heureusement, proposent 0,5 km/h comme vitesse la plus faible
3 - beaucoup ne sont pas en stock
4 - certains vendeurs proposent (sur Amazon ci-dessus, notamment) des envois pour le mois d'août, ce qui ne me convient pas
5 - plusieurs marchands sont repérés pas honnêtes (commandes non arrivées, profils disparus, etc),
6 - parmi mes critères, le tapis doit être pliable, ce qui contredit souvent les points 1 et 2
7 - les marchands persistent à vendre très chers des modèles très encombrants non pliables, non "miniaturisés", il y a eu un saut de technologie depuis le "Sportstech F37" par exemple, ou https://www.fitnessboutique.fr/fitness/tapis-de-course/moovyoo-guepard-2.0/prod-moo01820.html ou (indisponible en ligne) https://www.decathlon.fr/p/tapis-de-course-t520b/_/R-p-160872
8 - Je suis intéressé par ce modèle, mais il est indisponible (avant août) et proposé par des vendeurs (???) :
- https://www.amazon.fr/dp/B08794X8HT?tag=tapis-course-pliable-21&linkCode=ogi&th=1&psc=1& keywords=tapis%20de%20course#customerReviews
- https://www.amazon.fr/gp/product/B08BHNTH36/ref=ox_sc_saved_title_7?smid=A30LDYCBEV11JP&psc=1
le profil du vendeur intrigue et son No de RCS n'existe pas (en France) https://www.amazon.fr/sp?_encoding=UTF8&asin=&isAmazonFulfilled=&isCBA=&marketplaceID=A13V1IB3VIYZZH&orderID=&seller=A30LDYCBEV11JP&tab=&vasStoreID=
On m'a protégé en annulant deux commandes successivement ...
J'ai depuis découvert que plein de sites sont approvisionnés, notamment pour les soldes, et retenu les modèles suivants :
- https://www.carefitness.com/appareils-de-fitness/tapis-de-course/tapis-de-course-connecte-ct-960 (ou 962)(Excellent contact au téléphone et par mail) +++++, mais délai à peine trop long pour moi.
- https://www.rueducommerce.fr/produit/jkfitness-tapis-de-course-supercompact-48-89738070/offre-178977332
- https://www.powergym.fr/tapis-de-course/1342-tapis-course-pliable-home-gym.html mais pas encore disponible
- https://www.cdiscount.com/le-sport/fitness-musculation-yoga/lontek-502-tapis-de-course-pliable-frequence-card/f-1210411-lon0659514796925.html mais attention largeur 36cm seulement, c'est peu pour l'équilibre.
- https://www.fitshop.fr/tapis-de-course-darwin-tm30-df-tm30
- mon choix : https://www.progym.fr/reebok-i-run-4-tapis-de-course.html
Plusieurs modèles peuvent être vendus par différents vendeurs, la liste n'est pas limitative.
ATTENTION : Vérifier notamment la disponibilité, la date de livraison, la largeur du tapis, la vitesse minimale (0,5 rarissime / 0,8 rare, pas plus de 1 km/h minimum !!!).
Et : Solidité, garantie, prix, etc ... ENCOMBREMENT en appartement (!)
Il faudra faire attention de ne pas perdre l'équilibre, ni s'épuiser ... je parle pour moi ...
A vous de voir ...