- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Evénements liés à la sclérose en plaques
- SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
Patients Sclérose en plaques
SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
- 3 582 vues
- 71 soutiens
- 223 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
niquen
Bon conseiller
Meme si je travaille pas beaucoup je suis fatigué pour un rien. La maladie m'en bete de vivre ma vie.
Detchen
Bon conseiller
@sissi1196 as tu essayé de bosser à plein temps avec Kiné et orthophoniste en alternance, loin de chez toi mais sur ton trajet à pieds métro tram et bus ?
Parce que à ce rythme, avec personne pour aider en rentrant, je te promets que je ne prends rien pour dormir.
Tout dépends de ta SEP, tu es en poussée ou viens de faire une cure de solumedrol ?
Si c'est le cas, il faut bien 3 mois pour que le solumedrol fasse effet et te plombe à nouveau de fatigue.
Dès que je m'arrête je suis KO, ou du moins, dès que je suis KO je n'ai pas d'autre choix que d'arrêter, par intermittence.
La fatigue neurologique est beaucoup plus pénible à vivre et à gérer que la bonne vieille fatigue du labeur. Je n'y arrive toujours pas, elle empêche même de se reposer, quand bien même on est entrainé à se déposer dans la méditation avec ou sans support.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
kookai
Bon conseiller
Mon médecin m'a prescrit depuis 3 mois du PROZAC et maintenant je suis encore plus fatiguée ! Je vais la voir demain que va-t-elle me donner d'autre que ce fichu médicament ?
Voir la signature
Michèle
sissi1196
Si j'ai pris un mi-temps médical c'est parce que mes jambes ne me portaient plus et que je ne voulais pas aggraver mon cas ! J'ai la SEP progressive secondaire. Je ne fais plus de poussée depuis 2011 et depuis je n'ai plus pris des corticoïdes.
Je répète que j'ai 5 séances de kiné dont une demi-journée au centre neurologique à Fraiture . Je suis incapable de marcher plus de 300 mètres .J'ai donc besoin d'une voiture pour mes déplacements. Quand je rentre, j'ai mes tâches ménagères comme tout le monde. Je crois que je n'ai pas besoin de beaucoup d'heures de sommeil malgré mes activités . 6 à 7 heures me suffisent. Parfois je ne dors que 4 heures et je ne suis pas fatiguée. C'est mon métabolisme qui est ainsi malgré la maladie. J'ai essayé plusieurs types de relaxation mais je ne suis pas réceptive à cela. Les symptômes de SEP sont différents d'une personne à l'autre tout simplement.
Detchen
Bon conseiller
Bonjour
@sissi1196 OK je comprends mieux.
Surtout depuis que je teste Fampyra. L'as tu aussi essayé ?
Le fait de dormir très peu, est-il lié à la SEP, car moi aussi depuis longtemps meme avant le diagnostic de SEP et c'est pire depuis que je prends Fampyra.
Questions aux experts : Comment le Fampyra agit-il sur la fatigue, l'équilibre et les douleurs neuro, logiques ?
Combien de temps faut il pour que ça marche sans n'améliorer que la marche au détriment du reste ?
Je vais me reposer et moins faire la forte, tête de mule, peut être aussi, en gérant mieux la fatigue.
Car ça allait bcp mieux sous Tecfidera (vs Avonex) et depuis une semaine couplé au Fampyra durant l'entraînement à l'effort j'ai poussé plus loin et plus vite la marche et résultat ....je ne pense pas que c'est une poussée mais côté douleur musculaire ou de sciatique et côté fatigue c'est moins bien ou alors je me dépense plus à moins en faire qu'au quotidien tel que décrit plus haut.
Merci pour vos éclaircissements.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
JCBest
Bon conseiller
Bonsoir Detchen !! Je viens de découvrir ton dernier message.
Etant un ancien accroc au sport je refuse de baisser les bras. J'essaie de me "dépasser" physiquement mais à chaque fois le retour de manivelle est sans appel : pas moyen de récupérer d'un jour sur l'autre. Il me faut obligatoirement une journée de battement pour ... reprendre une activité à peu près normale. J'attendais aussi beaucoup d'améliorations avec le Fampyra mais au bout de 3 semaines à part : un sommeil plus difficile, des tremblements ponctuels des doigts, des pertes fugaces d'équilibre et en fait, une sensation de fatigue plus lourde, je ne vois pas l'intérêt du traitement. Je me donne encore 3 semaines pour finir la boîte (qui coûte quant même 250,00€) et après je verrai bien si tout ça n'est pas un effet de mes sens abusés.
La SEP ne se combat pas mais doit être gèrée. Dans l'histoire c'est l'Entourage proche qui trinque le plus car elle (ou il) est confrontée 24/24 à la CHRONICITE d'un handicap qui se cache dans tous les coins et qui ressurgit sans prévenir pour un oui ou et le plus souvent pour un non. Il nous faut tout négocier ou expliquer en douceur avec une syntaxe qui frise le rabachage. Il y a de quoi culpabiliser à tous bouts de champs.
Je vide mon sac à peu près toutes les 3 semaines chez ma psy qui m'aide à éclairer des facettes noireaudes que je n'ai pas forcément envie de regarder. Pour moi la parole est un remède (comme pour tout le Monde) qui vaut très cher.
Comme disait St Pierre (Dac) "Il vaut mieux se taire que de parler pour ne rien dire"
Sauf que : "ne rien dire : y a pas pire" (ça c'est moi !)
DECEMBRE12
bonjour je viejans de decouvrir le site qui apparait interessant et jaimerai bien partager mes soucis avec vous
jai une SEP diagnostiqué depuis 2001 jai une forme bégnine d'apres mon medecin traitant jai pas pas suivi de traitement de fond juste bolus de solimedrol et du corticoïde suite a des poussés ....debut de cette annee jai des troubles de la marcheet qui me gene tant jai pas voulu suivre beta je veux attendre l'evolution de cette gene ....le probleme ce que je vais voyager en asie la semaine prochaine et qui dit voyage dit marcher et jai beaucoup peur que je puisse pas profiter de mon voyage je sais pas quoi faire surtout que j'adore marcher ....merci pour vos conseils
sissi1196
Réponse à Detchen
J'ai effectivement suivi un traitement fampridine(1x 5mg) en 2009 sans effet. J'en ai eu un deuxième en 2013 avec 2 x 5mg (matin et midi). Mais après 15 jours, j'ai fait une crise d'épilepsie...J'ai stoppé immédiatement ce traitement. Mon neurologue ne m'avait pas prévenue de cet effet secondaire. Si j'avais su, je ne l'aurais jamais commencé. Maintenant j'évite tout nouveaux médicaments non nécessaires car j'ai eu vraiment très peur. J'ai fais "heureusement" ma crise sur mon lieu de travail (milieu hospitalier).
Bien à toi , sissi1196
majo58
Bon conseiller
Pour ma part, peur de ne pas avoir de traitement et peur de prendre un traitement !!! Sissi, je suis d'accord avec tes arguments.
Décembre12, je te souhaite un bon séjour. Tu es bien courageuse de partir, je ne peux que te féliciter ! Partir aussi loin, je ne pourrais pas.
Voir la signature
Majo
Detchen
Bon conseiller
Bonjour,
Je termine mon séjour mais il aura été plus fatigant que reposant je vais demander à l'arreter pour finir le séjour
et je ne crois pas que je vais terminer cette boite quel que soit son prix.
Vous restez dans la salle quand le film est un navet peut être, mais c'est parce que vous savez qu'il sera bientôt fini. Fampyra, c'est vampyra et ampyra. Car pour une amélioration de 5% de la marche, tout le reste se déglingue. Comme vous dites tous ci-dessus. Et je suis entrain de faire la même expérience.
Il vaut donc mieux que je garde Tecfidera et apprendre plutôt à marcher correctement en rectifiant ma posture et à gérer la fatigue en copier-coller des collègues qui ont un poil dans la mains (mais cela m'est très difficile je ne sais pas ne pas faire mon devoir et ce qui est nécessaire sans me sentir mal, et mon psy dira que ce qui est nécessaire pour faire son devoir est de gérer sa fatigue en l'anticipant). C'est clair.
Bon week-end.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Evénements liés à la sclérose en plaques
Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
17/11/2023 | Conseils
Sclérose en plaques : quels spécialistes devez-vous consulter ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
30/05/2017 | Témoignage
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.
Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".
Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?
2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.