OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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amigo13

05/10/2017 à 09:28

amigo13

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@Anrib28

Bonjour que constatez-vous aprés la prise de biotine ?

Merci et bonne journée

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amigo13

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-10-05 09:28:07

asclepios

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asclepios

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Bonjour à tous,

Je viens donner quelques nouvelles : j'ai effectué hier la deuxième cure de mabthera. Parfait.

J'ai pu échanger avec les neuros qui m'ont indiqué que le dosage est le même (et le restera) que lors des premières fois et que si on passe à une cure/6 mois, c'est prévu dans le protocole. Les 2 cures lors de la 1re séance (mars & avril pour moi) sont pour initier le traitement. J'ai demandé s'il était à l'ordre du jour de délivrer l’ocrelizumab, on m’a répondu peut-être fin 2018 si les négociations aboutissent. le Mabthera est diffusé massivement et je me dis que c'est peut-être un moyen pour faire comprendre au labo Roche qu’ils doivent être moins gourmands, la différence entre 700 et 40 000 €, faut pas déconner, pour voir un résultat similaire…

Je continue la biotine et j'en suis à 13 mois d'utilisation. Je le prends encore quelques mois et si je n'ai toujours pas de résultats, même légers, on arrête.

Etant très handicapé c'est difficile de dire si un produit fonctionne ou pas alors je regarde sur les échelles plus grandes. j'ai l'impression d'être à peu près dans le même état qu’il a 4 mois mais malheureusement moins bien qu’il y a 1 an. Enfin, vous connaissez la musique :)

Bon courage à tous et si vous sentez que ça décline, que vous vous impatientez à juste titre du report de l’ocrelizumab, ne réfléchissez pas trop si on vous propose le rituximab, le résultat sera le même par rapport à la maladie. Certes il sera plus humanisé mais n’évitera en rien les effets secondaires que l’on peut craindre d’un anti corps monoclonal anti cd20. @+

Asclepios

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-10-05 11:05:37

Chris31

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05/10/2017 à 14:44

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Chris31

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@asclepios Bonjour , je te souhaite les meilleurs résultats à venir emoticon Trèfle grâce à Mabthera et suis tout à fait de ton avis concernant ce prix exorbitant demandé par Roche pour l'Ocrevus emoticon Enervé Nos neuros donnent à peu près la même date ... 2018 !

Moi je termine mon flacon de Qizenday et f( ) les résultats d'IRM semaine prochaine , je marque une pause à 17 mois...et on verra bien ...

Rituximab " n’évitera en rien les effets secondaires que l’on peut craindre d’un anti corps monoclonal anti cd20. @+" Et c'est pour cette raison que je retarde toujours , mon typage lymphocytaire me rappelant l’existence du virus de la varicelle qui peut se réveiller sous la forme d'un zona emoticon Confu emoticon Aie ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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asclepios

06/10/2017 à 10:40

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asclepios

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Et oui, je comprends bien, malheureusement il n'y a pas de bonne(s) solution(s), chacun est libre de... choisir la moins pire à ses yeux... il faut positiver et lâcher prise, se dire qu'il n'y a pas de raison que cela se passe mal :)

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Chris31

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Chris31

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‍ emoticon Bye oui c'est ce qu'il faudrait se dire et faire "lâcher prise" , seulement quand tu es "une véritable chèvre ( référence au film)" et que la moindre des m....s, elle est pour toi emoticon Aie , alors tu as tellement de méfiance que tu ne peux plus , ou alors tu recules au maximum en attendant d'y être obligé .... emoticon Confu Ceci dit , c'est mon avis et il n'engage que moi ... ça n'enlève rien aux bénéfices que ce traitement pourra apporter à savoir une diminution ciblée des assaillants donc des attaques et un maintien en l'état ... pour la reconstruction et la guérison c'est une autre paire de manches emoticon Ne sais pas

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Ahmet57

07/10/2017 à 09:20

Ahmet57

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Chris31 pour l ocrelimuzab mon neuro ma dit qu il sera début 2019

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jean69

14/01/2018 à 19:06

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jean69

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Bonjour,

L'Ocrélizumab serait disponible en ATU depuis mi-décembre et en effet l'ASNM nous le confirme.

Infos site ASNM: http://ansm.sante.fr/

OCRELIZUMAB 300 mg, solution à diluer pour perfusion
Spécialité pharmaceutique
OCRELIZUMAB 300 mg, solution à diluer pour perfusion
Substance active
Ocrelizumab
Titulaire
Roche
Statut
ATU cohorte : octroi le 07/12/2017
Début de l'ATU prévu par le laboratoire : le 11/12/2017
Indications
Ocrelizumab est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.
Date de mise à jour
15/12/2017

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-01-14 19:06:10

amigo13

15/01/2018 à 10:27

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@Anrib28

bonjour comment vous sentez vous actuellement? Les effets que vous racontez ressemblent à s'y méprendre sur ce que je subis après une première perf de rituximab.

Bon courage

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amigo13

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Anrib28

15/01/2018 à 10:45

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Anrib28

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Bonjour

je reviens donner quelques nouvelles depuis octobre 2017 bonne a toutes et tous puisse chacun d’entre nous être le clone de lazare

pour rappel rituximab depuis juin en remplacement de l’imurel et biotine depuis décembre 2015

j’ai eu ma 2 ieme perf le 12 décembre et le bilan Irm

pas de zone actives au niveau du cerveau mais au niveau cervical l’inflammation est plus diffuse cela explique le nouvelles difficultés pour la marche se lever et se coucher et surtout l’atteinte plus marquée du côté gauche

je suis passée au fauteuil roulant pour tout déplacement extérieur et déambulateur à l’intérieur je ne sais plus dire qui de la biotine et du fampira fait encore effet sur moi je devais tester l’arrêt de l’un puis de l’autre mais j’ai trop peur si j’arrete de perdre encore plus d’autonomie et de le regretter amèrement

sachant aussi que la reprise de l’un ou de l’autre ne se fait jamais sans complication pour moi douleur de l’estomac entre autre

j’avais incriminé cette perte d’autonomie à la Toxine botulique qu’ils m’ont fait en septembre sur les deux jambes cette fois et le bras droit mais à ce jour ça n’agit plus mais la perte est toujours là

je revois un autre neuro à la Salpetriere en février la mienne étant absente du service jusqu’à juin 2018 ( peut être pour son travail avec une équipe de recherche à l’ICM)

je vais demander si ils passent en mai du rituximab à l’ocrelizumab comme c’était prévu pour moi au départ

Ps @Chris31‍ ces infos valent aussi pour la discussion quizenday bizz

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Martine

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2018-01-15 10:45:02

Anrib28

15/01/2018 à 11:29

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Anrib28

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La saisie est toujours aussi m.......! Sur cette messagerie j’avais Écris « bonne année à toutes et tous » force est de constater que année à disparu et je ne parle pas des autres anomalies après

ce qui est fou c’est qu’a la lecture avant l’envoi le texte est ok mais si à certains endroits il y a eu des corrections au moment de la saisie ce qui apparaît une fois envoyé c’est un peu tout et n’importe quoi

désolée !!!

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Martine

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