SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

Au quotidien, qu'est-ce qui me gêne le plus ? C'est la fatigue... et savoir que j'ai mon ménage et ma bouffe à faire après les courses ! Les médocs à prendre aussi. 

La SEP est un combat au quotidien même si votre entourage ne le voit pas ou ne le comprend pas. 

J'ai l'habitude de dire maintenant : Viens 5 min dans mon corps pour voir le bordel que c'est !!

Bonsoir ! Alors moi on dirait que je suis atteinte de TDAH.. dispersée, étourdie, la concentration d'un poisson rouge.. la crédibilité au boulot en prend un coup..

tiens @Luna70‍ je devrais ressortir la même phrase à mes proches ! pour le traitement, c'est pas difficile, vu que je n'ai que 2 comprimés à prendre, un le matin et un le soir, et que si j'en oublie un par hasard, je n'ai pas pour autant de crise le lendemain. Mais comme je vis à la fois en France et en Allemagne, il faut toujours que j'aie 15 jours d'avance de traitement dans chaque pays : c'est juste une question d'organisation !

@Leesia‍ faut pas te laisser faire, si tu as le statut de "travailleur handicapé". TU   ES  IN DÉ BOU LON NA BLE grâce à ce statut !!!

Hi hi hi Merci ! J'apprécie ta réponse, mais je ne suis même pas inscrit à la MDPH pour l'instant, car mes problèmes sont mineurs même si je camoufle pas mal. J'ai de la chance, une vie normale en reconversion infirmiere après avoir été ambulancière et taxi.. les problèmes cognitifs sont vraiment embêtants, en plus là il va faire chaud.. mais bon, je ne me plaint pas. Merci encore pour ton aide!

mais @Leesia‍ c'est bien normal de s'entraider ! moi, j'ai tout découvert "au jour le jour" et devenir épileptique 2 ans après ce traumatisme crânio-cérébral grave ayant engendré 6 mois d'hosto non stop, ça m'a paru "la totale", mais maintenant, je sais qu'il faut faire contre mauvaise fortune bon coeur... J'ai été amenée à voir tellement de médecins en quelques années, de différentes spécialités, que je sais même plus si je suis inscrite à la MDPH, mais l'année dernière, le médecin du travail m'a proposé de me passer en Catégorie 2 de handicap, et maintenant, je vais accepter son offre, parce que j'ai les jambes qui flanchent = c'est vrai que le rhumato m'avait dit que ça serait désormais une affaire au long court, même si je ne suis plus en fauteuil roulant. L'heure du crime a sonné, il est temps que je te laisse !

@Leesia Bonjour, 

Tu sais moi non plus ça ne se voit pas et je camoufle bien mais il vaut mieux anticiper sachant que le dossier prend tu temps, le traitement et la réponse encore plus selon les départements cela peut prendre plus d'un an et qu'une poussée et ses conséquences ne préviennent pas. Au début ils t'attribuerons un faible pourcentage de handicap qui ne te donnera droit à rien et ne changera pas ta vie mais au cas où un jour cela changerait subitement, le changement de ton statu pourrai se faire rapidement, ce qui ne serait pas le cas pour une première demande. En plus tu n'es par pour autant obligée de le dire à ton employeur. Alors c'est vraiment juste pour prévoir, au cas où.

Bonne soirée ☺

Bonsoir Guérison,

je te remercie, ça fait un moment que je me dis que je laisse traîner et qu'il faut pas..

je vais me renseigner sur les démarches, il est temps.

Bonne Soirée 

@Leesia Bonjour bienvenue sur Carenity

J ai camouflé pendant 20 ans, en trouvant des astuces contre les oublis, des vérifications, rappels pour ce qui est important.. 💡 

Je n ai pas (encore) fait de dossier  mdph, La priorité serait d etre reconnue rqth, le médecin du travail me l a proposé il y a  2 ans quand j ai utilisé une cane. l intérêt serait de pouvoir aménager son "poste de travail" plus facile pour une comptable que pour une infirmière, de se reconvertir, de bénéficier d aide à l embauche si j ai bien écouté ... mais de clim personnelle 🌡

des papiers et rdv à prevoir ... en core 

Bonjour !

merci pour ton accueil !

Je te remercie pour ton partage d'expérience ☺️ L'avantage dans le métier d'infirmière c'est que les postes et spécialités sont nombreuses, avec un peu de chance, j'arriverai vers un emploi qui me permette de continuer longtemps .. Ah... les ambitions.. je ne suis qu'en 1ère année ifsi. ( reconversion)

Mais je n'avais pas encore entendu parlé de la RQTH, je vais explorer le sujet .

Mille mercis pour ton partage !!   Je trouve qu'il y a beaucoup de bienveillance sur ce réseau. Grand merci