Votre avis sur le Fampyra

16 614 vues
17 soutiens
747 commentaires

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012

58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

07/06/2021 à 12:01

Merci @dan26576‍ '(en retard) emoticon Gros sourir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-07 12:01:59

dan26576

08/06/2021 à 11:05

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 14/08/2025 à 14:14

Inscrit en 2015

5 331 commentaires postés | 1467 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

162 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@serena2416 Bonjour

Le te souhaite de passer une bonne journée, je je suis heureux, que la cure de solumedrol, stop l'avancée de la sep, que je prends tout les six mois, qui me donne une super énergie ! en remerciant le professeur Pelletier qui me la fait prendre cet cure.

En plus de mon coté, je ne bois pas de lait, mange pas de fromage, car ces produits me posent d'énormes problème de marche, et un autre patient sep que j'avais rencontré m'avais dit aussi la même chose, j'avais été content de me dire que je ne suis pas le seule à avoir remarqué.

Voir la signature

xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-08 11:05:22

Utilisateur désinscrit

08/06/2021 à 14:06

@dan26576 bonjour

En effet les produits laitiers sont ciblés, comme l'eau du robinet, certains édulcorants, barquette alimentaire etc....

Une cure systématique sans poussée me surprend mais tant mieux pour toi.

Bonne journée ensoleillée emoticon Sourir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-08 14:06:12

dan26576

09/06/2021 à 09:01

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 14/08/2025 à 14:14

Inscrit en 2015

5 331 commentaires postés | 1467 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

162 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Cette cure correspond au fait que dès le début j'ai la forme de sep Primaire Progressive, donc une évolution constante, où je n'avais eu qu'une poussée, au niveau de mon œil gauche , et mon bras droit paralysé.

premier neurologue avec l'irm cérébral avait vu de suite que j'avais la sep, j'avais 24 ans, et il voulait que je suive un traitement pour la forme Récurrente Rémittente, j'avais refusé le traitement de font qu'il me proposait, et devant mon refus de suivre ce traitement, énervé ce neurologue m'avait prédit le fauteuil roulant à vie, car pour lui je ne pourrais plus marcher !

Car oui j'avais d'énormes problèmes de marche, alors j'avais été dans un CHU de la timone Marseille, pour voir le professeur Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm cérébral, l'irm médullaire, avait vu que j'ai la forme Primaire Progressive, et avec la cure de solumedrol, cette cure m'a permis de pouvoir me servir de mon bras droit, une amélioration au niveau de mon œil gauche qui est remonté à 4 dixième, et je marche beaucoup mieux, sur plusieurs centaine de mètres, et j'en suis heureux.

Et toi comment ça vas ?

Voir la signature

xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-09 09:01:38

Candice.S

Animateur de communauté

16/06/2021 à 17:04

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 01/08/2025 à 16:42

Inscrit en 2020

5 822 commentaires postés | 223 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Que pensez-vous du fampyra ? Trouvez-vous ce traitement efficace ? Quels sont les effets indésirables ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-16 17:04:26

cali29s

17/06/2021 à 10:09

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 08/05/2025 à 08:25

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je viens de réessayer le Fampyra mais effets secondaires, ++++++++ même avec seulement 1 par 24 heures paresthésies très importantes même autour des lèvres et qui persistent 12 heures.

donc j’arrête car le bienfait est trop faible

c’était un essai après l’arrêt du Qizenday qui chez moi était très bénéfique sur la marche

bonne journée

Voir la signature

cali29s

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-17 10:09:25

Re29sud

18/06/2021 à 09:57

Bon conseiller

Re29sud

Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58

Inscrit en 2018

28 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour j'ai stopper le fampyra après 8 mois de traitement sans aucun progrès. Il n'y a que la biotine qui me faisait du bien. J'ai repris la piscine après le confinement et c'est encore ce qu'il y a de mieux.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-18 09:57:04

dan26576

23/06/2021 à 11:07

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 14/08/2025 à 14:14

Inscrit en 2015

5 331 commentaires postés | 1467 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

162 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@danslebrouillard Bonjour

Au début de ma sep, le neurologue m'avait fait prendre Fampyra, ce maudit produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ça plus la sep !

Pour corriger son erreur, le neurologue tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui est super pour moi, car ça stop l'évolution de la sep, une cure que je fais tout les six mois, et j'en suis heureux, faisant des exercices physiques tous les jours, de la marche, du vélo d'appartement !

En suivant le régime seignalet, le top pour moi.

@danslebrouillard, si Fampyra t'aide, je suis content pour toi, oui chaque patient est différent devant cette pathologie, oui chacun son parcoure de vie, je te souhaite de passer une bonne journée

Voir la signature

xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-23 11:07:09

Steffany66

20/07/2021 à 10:06

Steffany66

Dernière activité le 22/05/2022 à 18:14

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je prend du fampyra et il est bien il aide beaucoup à l’équilibre.
il est très long à se mettre en place mais il vaut peut être le coup. Cela fait 5 mois que je prend le fampyra, j’ai eu aucun mauvais effet, mis à part un peut de fatigue. La fatigue de la sclérose en place reste permanente puis épuisante en effet, mais je pense que le fampyra n’a pas son rôle pour cet effet.

Courage à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-07-20 10:06:06

Clav865c

08/09/2021 à 13:23

Bon conseiller

Clav865c

Dernière activité le 21/06/2022 à 12:36

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 11 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi je le prends le matin au petit déjeuner avec tecfidera et le soir après mon repas et tout ce passe bien

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-09-08 13:23:43

63
64
65
66
67
Aller à

Votre avis sur le Fampyra

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...