Votre avis sur le Fampyra

@ikilyn je ne respecte pas ce rythme et je ne me suis jamais mal porté ! ...mais le conseil doit valloir le coup d'être restecté ;)

bon, moi , pour ma part, je prends fampyra à 21 h00 le soir et je mange à 19h30 : ça fait pas deux heures après le repas mais moi, la neurologue m'a dit : il faut qu'il y ait 30 minutes avant ou après le repas.... si je comprends bien, chaque neuro explique a sa façon !!! Avez vous des effets secondaires ?

en 2 jours de temps, j'ai déjà eu : palpitations, mal de têtes, état nauséeux et mal de ventre. qui dit mieux ????

Prise de sang : OK

Je le commence samedi,  après avoir pesé le pour et le contre se sera 7h - 19h !

Je vais chez mon fils pour le week-end, j'espère que les effets indésirables vont pas me fiche mon week-end en l'air !

Bonsoir,

Alors bon succès avec Fampyra.
Question "effets  secondaires" plus ça va plus je pense qu'à la fin de ,ma 1ère semaine, j'ai plus eu des troubles gastriques dus à une vraie bonne gastro. En tout cas, et malgré l'interruption involontaire de traitement pendant 4 jours (neuro pas là!!), je n'ai rien eu de spécial. J'ai repris depuis mardi dernier
Je fais 7h30 --->>> 19h30, heure où je prépare,le repas du soir et où je tomberais bien dans le fromage... Drôle d'anti grignotage.
Ce W E , ('à part l'Avonex), je n 'ai rien fait, je n'ai pas marché.
Cette après-midi, je me suis forcée à sortir pour me tester.
Je ne suis pas contente de moi.

Est-ce certaines ou certains d'entre vous, malgré le peu de recul, ont remarqué des jours mieux, des jours moins bien ?

Perso, je n'arrive pas à dire.Ça me parait inégale comme sans le Fampyra mais,je ne note pas vraiment de mieux alors qu'au début, après quelques jours il me semblait qu'il se passait quelque chose!

En plus, j'ai une infection urinaire et ça n'aide pas à avoir la forme.

Je voulais que le neuro me le prescrive alors que nous allons partir en vacances pour le prendre dans les meilleures conditions, , mais lui et/ou la sécu ne le voit pas comme ça...
Je suis légèrement agacée par ce genre de considération, mais voilà !

Merci de vos aide, avis, remarque.

Bonne soirée

@Ikilyn : je pense que 7h / 19h est le bon rythme !

as tu ressenti des effets secondaires finalement ? et surtout as tu ressenti des amélioratiorations dans la marche ?

finger crossed :)

 Bonsoir !

ça y est je commence le fampyra la semaine prochaine . Demain c'est test de marche et contrôle chez le neuro. J'espère beaucoup de ce traitement comme beaucoup d'entre vous d'ailleurs mais c'est encore un peu  l'inconnu et je redoute un peu les effets secondaires. Mais si ça doit améliorer la marche je suis prête à avoir quelques désagréments. J'aimerai avoir le ressenti de ceux ou celles qui ont déjà eu le traitement pour savoir comment ça se passe.

à bientôt .Bonne soirée

Bonjour beralmi

Comment t'a conseillé ton neuro. pour la prise du F. par rapport aux repas, car apparemment ils ne disent pas tous la même chose ?

Bonne journée 

Bonjours je viens me joindre a vous car il est difficile de trouver a ce jour des forum français parlant du fampyra .Depuis vendredi j'ai commencé a le prendre au bout de deux heures mal de tête , le lendemain plus rien !!! après , deux jours d'insomnies et depuis lundi soir toute est revenue dans l'ordre .Depuis ce matin je sent des fourmillement dans le pied et sous la voute plantaire bon pas bon je ne sais pas .En se qui  concerne le chrono c'est ma kiné qui s'en charge sans fampyra 13 sec pour l'allé et 12,9sec pour le retour et ce matin après 6 jours de fampyra 9 sec  :) ma kiné a trouvé ma démarche plus fluide .Il me reste encore une semaine avant le verdict final .  

Pour les prises de médicament je suis un peu perdu je ne sais pas si il faut vraiment respecté les 12h ,en bonne élève  pour ne pas faire d'impaire je le prend a 12h exacte d'intervalle mais c'est galère je fais 10h ,22h mais ce week end c'était galère !!!! 

La pharmacienne ma dit qu'elle ne voyait pas d'incidence a le prendre après les repas !!!! je ne sais vraiment pas comment faire sur la notice il marque ventre vide :( , de plus je ne sais pas ce que signifie  libération prolongé , esque le médicament est moins efficasse a 9h ( heure de ma kiné )  sachant que je le prend a 10h .

Dans l'attente de vous lire passez une bonne après midi 

coucou Drinette,

Moi je le prends à 9h00 le matin et 21 heures le soir. bon, c'est pas vraiment le ventre vide car je mange le soir à 19h30 mais comment faire.....j'ai l'impression que ça marche sur moi aussi mais j'ai toujours des palpitations la nuit quand je me réveille. toi, cela ta fait des insomnies au début ?

je pense qu'il faut du temps pour s'habituer à ce médicament !! Une fois que ça a l'air de marcher, je me demande comment on peut se dire  d'arrêter en voyant que malgré tant d'effets secondaires, on n'est quand même bien plus en forme que sans rien. enfin, pour ma part, d'habitude le soir, je suis une vraie loque et là, depuis fampyra, j'ai beaucoup plus la forme et je peux faire plus de choses !!

Libération prolongée, j'ai regardé sur internet, ça veut dire qu'au départ, le cachet commence a se dissoudre dans l'estomac et qu'ensuite, il commence à se dissoudre au niveau des intestins. voilà.

bon après midi à tous et à toutes.           

Bonjour!  ça y est hier j'ai fait le test de marche. 14''aller 14"16 retour, j'ai aussi fait deux tests de concentration.J'ai l'ordonnance pour commencer le fampyra le 1er mai car je revois le neurologue le 15. Pour la prise ,c'est  en dehors des repas.Il faut le prendre soit 1 heure avant le repas soit 2 heures après et toujours avec 12 heures d'intervalle.Il peut y avoir 1/2 heure de décalage mais pas plus. Je pense qu'il va falloir mettre l'alarme du téléphone sinon je risque d'oublier.

bonne après midi sous le soleil