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Les traitements de la sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

 

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@@Chris31 

 J'ai demandé au médecin qui m'a effectué le vaccin il me dit que et les virus sont activés et sert uniquement à générer les anticorps et que lis minots suppresseur au contraire favoriser le développement 

 Pour ce qui concerne la Neuro aller pratiquement impossible à joindre en raison des travaux à la salle Pétrières j'ai laissé un message à une autre secrétaire du service neurologique pour l'informer et qu'elle nous rappelle au plus vite maintenant j'attends 

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Martine


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@Anrib28 lis  bien  la notice FDA de l'Ocrevus  ( c pareil pour Mabthera ) et ce qu'on préconise pour les vaccinations ?j'ai joint ce fichier le 25 sur la discussion Ocrelizumab 

Et il vaut mieux que le virus qu'on t'injecte soit désactivé (vaccin) et pas activé en plus? vrai que les AC augmentent et c'est le principe de la vaccination mais dangereux chez un immunodéprimé ? tu me diras ....en tout cas pour poser la question prends le fichier notice Ocrevus FDA ( original en Anglais) et traduction jointe...

Heu...un immunosuppresseur par définition delete (détruit ) les AC ....par ex Rituximab Mabthera cible les lymphocytes CD20 ? alors je comprends pas trop que ton toubib tait dit ça.... 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@Chris31

 J'ai eu ma neurologue cet après-midi elle m'a confirmé ce qui concerne le match il n'y avait pas de souci par compte je vais devoir arrêter l'imurel d' ici une dizaine de jours et faire une prise de sang 15 jours après l'arrêt pour faire certains contrôles

Il est impératif d'avoir arrêté l'Imurel pour pouvoir recevoir le rituximab au moins trois semaines avant la première injection

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Martine


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29/04/2017 à 00:58

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@Anrib28 oui c'est bien ce que je disais le contraire aurait été complètement fou ? et tu allais droit aux gros ennuis... et ta neuro aussi !!!! Par contre que veut tu dire là " elle m'a confirmé ce qui concerne le match il n'y avait pas de souci "

??????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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29/04/2017 à 10:10

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Foutu correcteur sur ce site ?? je voulais dire

la neuro à comfirmé  ce que m'avait dit le médecin à savoir  les germes du vaccin sont inactivés donc aucun souci de cohabitation  avec l'imurel 

par compte on est suffisamment proche de la perfusion il me faut donc arrêter Imurel et faire 10 jours après l'arrêt  une prise de sang de contrôle des  immuno globuline

 

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Martine


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Bonjour 

premiere perf de rituximab hier pas de problème lors de la perf juste un peu angoissée au départ avec tout ce que j'avais lu sur le sujet

une bonne nouvelle le protocole a été changé la deuxième perf après quinze jours est supprimée et le dosage a été revu

le processus : petit-déjeuner 

prise de tension, prise de sang et électrocardiogramme  

injection de solumedrol environ 100 ml 

puis rituximab 1l contrôle de tension tous les 1/2 h et surveillance si effet secondaires maux de têtes sensations rougeurs ...

Augmentation du débit tout les 1/2 h sous contrôle d'un appareil électronique  jusque qu'au niveau 300 

début à 11h45 fin à 16h accompagné d'un repas à 12h30

Ras 

prochaine injection en Décembre entre temps contrôle sanguin tous les 15j car trace d'une hépatite b dans le sang que le rituximab pourrait réactiver 

rdv allergologue début août pour valider si le risque est réel ou si arrêt du contrôle 

effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines 

premiere étape de confirmation ou pas de la nécessité de prendre un tt de fond avec la biotine pour un Maximum d'efficacité 

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Martine


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@Anrib28 Bonjour smile-big.png , contente que tout se soit bien passé pour toi et que tu viennes ici rassurer les prochains candidats clap.png Je ne sais plus si c'est de toi que j'avais lu un changement au niveau du protocole question.png , ça n'est pas encore général car dans mon CHU après question hier il n'y a aucun changement et 2 perfusions à J0 & J14 sont prévues , ensuite c'est 2 fois / an soit tous les 6 mois environ . Bon , tu nous diras donc si tu constates une amélioration d'ici 1 mois "effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines " Tu  as déjà eu une hépatite ? traces du virus ou traces des anticorps anti-HBS  ? Quoi qu'il en soit ne t'inquiète pas car le suivi est apparemment au top ! Bonne journée et repose toi à l'ombre cool.png sun.pngrose.png

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@Chris31 bonjour 

je constate que chacun fait un peu à sa sauce pas beaucoup de relation inter chu

ici à la Salpetriere il traite un à deux patients par jour depuis un an au moins et ils ont un recul important 

pour eux deux injections à 15 j était un surdosage trop important avec des risques d'effets secondaires plus élevés 

 

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Martine


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bonjour

je me renseigne encore sur le Rituximab, à tlze on m'a proposé la 2eme injection à 15 jour; j'avoue ça me fait peur, peur des effets indésirables !!

bonne après midi, il fait très très chaud ...blush.png je supporte mal

                                        

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ady migot


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@adelyne hello? tu es entrée ds le protocole ? As tu fait la 1ere ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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