Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 548 vues
388 soutiens
932 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Anrib28

25/02/2022 à 12:13

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28

@Deblat

@Zen2018

ps l'allergie a eu lieu en Décembre 2021

Voir la signature

Martine

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-02-25 12:13:08

Pantoufle

26/02/2022 à 10:05

Bon conseiller

Pantoufle

Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18

Inscrit en 2018

56 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

j ai beaucoup de difficulté à marcher

pourquoi les neurologues nous regardent embête en disant qu il ne peuvent rien pour nous y’a t il un espoir avec les cellules souches……

Tout fermer

Voir les réponses

Anrib28

05/08/2022 à 02:31

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pantoufle

Dans l’étude publiée par l’American Academy of Neurology le 23 février 2021, « Résultats cliniques à long terme de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques dans la sclérose en plaques » les résultats parlent d’eux-mêmes :Pour les malades SEP -RR : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 85.5 % à 5 ans et 71.3 % à 10 ans.Pour les malades SEP Progressive : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 71.0 % à 5 ans et 57.2 % à 10 ans.Pour les malades de SEP-RR , on constate une diminution importante de l’EDSS après l’autogreffe. Diminution moyenne de 0.09/an.

Je continue de penser que cela devrait être considéré comme un traitement de seconde ligne à part entière d’autant qu’il est le seul à présenter un arrêt de la progression avec des résultats de très loin supérieurs aux traitements standards appliqués et le seul de tous à laisser envisager des améliorations effectives du handicap

La seconde étape essentielle serait de lancer une étude des effets d’une greffe conjointe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) et de cellules souches mesenchymateuses il reste à déterminer à quel moment dans le processus AHSCT il serait judicieux d’effectuer les injections de cellules mesenchymateuses (sûrement le même jour que la réintégration des cellules hématopoïètique ou le lendemain avant le passage en aplasie le but étant de permettre à l’organisme la réparation de myéline durant la période où le corps est dans les meilleures conditions de rémission

Voir la signature

Martine

Cacher les réponses

Obélix

26/02/2022 à 13:45

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 27/05/2025 à 15:56

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 154 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Avez-vous des connaissances ou entendu parlé du masitinib ? Je garde l'espoir de ....Edss 7.5. Plus j'y pense, J'ai envi d'essayé en ATU quand il sera dispo et si ma neuro est OK

Voir la signature

Obélix

chatdoc

Édité le 26/02/2022 à 20:39

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 10/06/2025 à 11:57

Inscrit en 2019

15 594 commentaires postés | 395 dans le forum Sclérose en plaques

6 023 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Obélix

Sur le forum Liens utiles et Recherches globales, ce sujet est souvent abordé.

Ce sujet interesse particulièrement certains membres.

Un lien :

Vous pouvez obtenir une traduction en passant par le sigle en haut à droite.

https://multiple-sclerosis-research.org/2022/02/inhibitiory-effect-on-non-active-progressive-ms/

Bonne soirée

Voir la signature

Chatdoc

THALIAFA

26/02/2022 à 22:57

Bon conseiller

THALIAFA

Dernière activité le 16/12/2024 à 10:56

Inscrit en 2022

13 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kawyne

Bonsoir Kawyne,

Depuis plus de 5 ans, je fais 2 séances de kiné par semaine et c'est le seul élément qui m'aide face à cette maladie.

J'ai toujours suivi les séances avec assiduité. Il se trouve que mon état s'est fortement aggravé pendant le 1er confinement à cause de l'arrêt des séances pendant 2 mois. C'est bien la preuve que la kiné m'est indispensable!

Je suis obligée de faire des étirements au réveil mais j'avoue que je ne fais pas assez d'exercices au quotidien à la maison.

FlashDust

27/02/2022 à 10:58

Bon conseiller

FlashDust

Dernière activité le 29/05/2025 à 07:47

Inscrit en 2019

70 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et toutes

Effectivement la kiné est très importante comme dit Thaliafa, encore faut il avoir un très bon kiné

.J'ai perdu du temps(1998 à 2017 environ)avec ma kiné qui me faisait 4/5 étirements et brancher à des électrodes 30 mns (fallait qu'elle s'occupe des autres patients)

Quand je suis allée en centre de rééducation et que j'ai dit ce que me faisait ma kiné on m'a dit n'importe quoi

J'ai trouvé un kiné EXCELLENT de 0 à 30mns (il ne prend que 1 patient par un patient) il est avec moi 2 fois par semaine/ il vient d'un centre de rééducation et sait ce qu'il faut faire/ mardi sur table ... des étirements, des flexions,, de l'équilibre des jambes en faisant la chaise et bien sûr toujours à coté de moi) et après 30 mns à mon rythme ou je pousse des poids j'ai commençait à 20 kg c'était difficile et progressivement je suis passée à 40 kgs/ jeudi ...dans la salle il me donne la main et je travaille l'équilibre, enjambe les obstacles

Enfin bref pour vous dire que c'est très important

Pour le moment j'ai arrêté le Gylénia car plus efficace (en attendant c'est de plus en plus dur) j'attends que mes lymphocytes remontent à 800 / mm3 et je pourrais passer à l'Ocrevus

BONNE JOURNEE A TOUT LE MONDE ET BON COURAGE

Valerie

Voir la signature

FlashDust

DEMETAN

05/06/2022 à 03:24

Bon conseiller

DEMETAN

Dernière activité le 26/06/2023 à 14:38

Inscrit en 2022

11 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous

Pourquoi prendre ce traitement si il ya chimiothérapie, vous êtes en traitement pour quel maladie ?

Candi12

05/06/2022 à 09:31

Candi12

Dernière activité le 16/04/2025 à 18:34

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

SClerose en plaque et myasthénie

cordialement

Emily30

04/08/2022 à 00:45

Bon conseiller

Emily30

Dernière activité le 17/02/2025 à 16:51

Inscrit en 2020

44 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

est ce que certain d’entre vous pense arrêter Ocrevus ?

Tout fermer

Voir plus de réponses | 3

Voir les réponses

stephy14

07/08/2022 à 16:44

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 30/05/2025 à 13:21

Inscrit en 2013

47 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Marine 😊,

Pourquoi tu songes à arrêter le traitement Ocrevus stp ?

Merci pour ta réponse

Stéphanie

marine..

07/08/2022 à 17:17

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 13/04/2025 à 17:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stephy14 j'y songe car depuis le traitement je suis hyper fatigué et je perds énormément de cheveux et mon neurologue qui disait au départ que ce n'était pas le traitement mais qu'il ne pouvais pas l'écarter, maintenant confirme que la perte de cheveux est bien dû au traitement........

stephy14

07/08/2022 à 17:46

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 30/05/2025 à 13:21

Inscrit en 2013

47 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Et bien je suis rassurée également 🙏, il est vrai que le traitement est vraiment très efficace car pour ma part toute les inflammations au cerveau et à la moelle épinière ont disparues 🎉 et pour toi stp ?

Côte cheveux à part les saisons je n y ai pas prêté attention mais je peux le faire lol 😂, 1 chose en plus 😉

marine..

07/08/2022 à 18:57

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 13/04/2025 à 17:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stephy14 je suis contente si j'ai pu te rassurer. C'est génial si les inflammations ont disparues. Concernant l'efficacité je ne l'as remets pas en cause loin de là, mais c'est vrai que de perdre énormément de cheveux pour une femme c'est vraiment horrible.

Cacher les réponses

stephy14

08/08/2022 à 14:37

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 30/05/2025 à 13:21

Inscrit en 2013

47 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut Marine tu vas bien stp ? De mon côté nickel 🙏 ! Je souhaitais savoir à quel hôpital tu es suivie et où est ce que tu habites stp ? De mon côté je vis au Vésinet dans le 78 et je suis suivie à l hôpital de la Salpetriere

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

stephy14

15/08/2022 à 17:18

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 30/05/2025 à 13:21

Inscrit en 2013

47 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Est ce que tu vas bien Marine stp ?

marine..

16/08/2022 à 10:13

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 13/04/2025 à 17:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stephy14 oui je vais bien merci et toi ?

Pour répondre à ta question de l'autre jour je suis sur Strasbourg et je suis suivi à l'hôpital de Hautepierre.

stephy14

16/08/2022 à 13:34

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 30/05/2025 à 13:21

Inscrit en 2013

47 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis vraiment heureuse de recevoir un message de toi en tout cas 😀 ! Ok pour Strasbourg, ça doit être magnifique là bas, on entends beaucoup parlé en tout cas 😎 !

Est ce qu'avec l'Ocrevus, tu as des changements d'humeur stp ? Et davantage d'impatience ? De mon côté, les changements sont énormes 😯 et je ne suis pas vraiment sympa avec moi même malheureusement mais ça c'est sclérose

Merci pour ta réponse.

marine..

17/08/2022 à 09:56

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 13/04/2025 à 17:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stephy14 oui c'est jolie Strasbourg 😊 et oui j'ai de temps en temps effectivement des changements d'humeur, des fois je m'insupporte 😂

Je voulais savoir si tu avais des difficultés à marcher par moment ?

merci pour ta réponse

Cacher les réponses

88
89
90
91
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

30/05/2025 | Témoignage

Du diagnostic à l'ascension du Kilimandjaro : le défi sportif de Guillaume LODINI, atteint de SEP

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...