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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Anrib28

25/02/2022 à 12:13

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Anrib28

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@Anrib28

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@Zen2018

ps l'allergie a eu lieu en Décembre 2021

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Martine

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-02-25 12:13:08

Pantoufle

26/02/2022 à 10:05

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Pantoufle

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Bonjour

j ai beaucoup de difficulté à marcher

pourquoi les neurologues nous regardent embête en disant qu il ne peuvent rien pour nous y’a t il un espoir avec les cellules souches……

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Anrib28

05/08/2022 à 02:31

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Anrib28

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@Pantoufle

Dans l’étude publiée par l’American Academy of Neurology le 23 février 2021, « Résultats cliniques à long terme de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques dans la sclérose en plaques » les résultats parlent d’eux-mêmes :Pour les malades SEP -RR : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 85.5 % à 5 ans et 71.3 % à 10 ans.Pour les malades SEP Progressive : Sans aggravation du handicap, le résultat est de 71.0 % à 5 ans et 57.2 % à 10 ans.Pour les malades de SEP-RR , on constate une diminution importante de l’EDSS après l’autogreffe. Diminution moyenne de 0.09/an.

Je continue de penser que cela devrait être considéré comme un traitement de seconde ligne à part entière d’autant qu’il est le seul à présenter un arrêt de la progression avec des résultats de très loin supérieurs aux traitements standards appliqués et le seul de tous à laisser envisager des améliorations effectives du handicap

La seconde étape essentielle serait de lancer une étude des effets d’une greffe conjointe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) et de cellules souches mesenchymateuses il reste à déterminer à quel moment dans le processus AHSCT il serait judicieux d’effectuer les injections de cellules mesenchymateuses (sûrement le même jour que la réintégration des cellules hématopoïètique ou le lendemain avant le passage en aplasie le but étant de permettre à l’organisme la réparation de myéline durant la période où le corps est dans les meilleures conditions de rémission

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Martine

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Obélix

26/02/2022 à 13:45

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Obélix

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Bonjour,

Avez-vous des connaissances ou entendu parlé du masitinib ? Je garde l'espoir de ....Edss 7.5. Plus j'y pense, J'ai envi d'essayé en ATU quand il sera dispo et si ma neuro est OK

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Obélix

chatdoc

Édité le 26/02/2022 à 20:39

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chatdoc

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@Obélix

Sur le forum Liens utiles et Recherches globales, ce sujet est souvent abordé.

Ce sujet interesse particulièrement certains membres.

Un lien :

Vous pouvez obtenir une traduction en passant par le sigle en haut à droite.

https://multiple-sclerosis-research.org/2022/02/inhibitiory-effect-on-non-active-progressive-ms/

Bonne soirée

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Chatdoc

THALIAFA

26/02/2022 à 22:57

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THALIAFA

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@Kawyne

Bonsoir Kawyne,

Depuis plus de 5 ans, je fais 2 séances de kiné par semaine et c'est le seul élément qui m'aide face à cette maladie.

J'ai toujours suivi les séances avec assiduité. Il se trouve que mon état s'est fortement aggravé pendant le 1er confinement à cause de l'arrêt des séances pendant 2 mois. C'est bien la preuve que la kiné m'est indispensable!

Je suis obligée de faire des étirements au réveil mais j'avoue que je ne fais pas assez d'exercices au quotidien à la maison.

FlashDust

27/02/2022 à 10:58

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FlashDust

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Bonjour à tous et toutes

Effectivement la kiné est très importante comme dit Thaliafa, encore faut il avoir un très bon kiné

.J'ai perdu du temps(1998 à 2017 environ)avec ma kiné qui me faisait 4/5 étirements et brancher à des électrodes 30 mns (fallait qu'elle s'occupe des autres patients)

Quand je suis allée en centre de rééducation et que j'ai dit ce que me faisait ma kiné on m'a dit n'importe quoi

J'ai trouvé un kiné EXCELLENT de 0 à 30mns (il ne prend que 1 patient par un patient) il est avec moi 2 fois par semaine/ il vient d'un centre de rééducation et sait ce qu'il faut faire/ mardi sur table ... des étirements, des flexions,, de l'équilibre des jambes en faisant la chaise et bien sûr toujours à coté de moi) et après 30 mns à mon rythme ou je pousse des poids j'ai commençait à 20 kg c'était difficile et progressivement je suis passée à 40 kgs/ jeudi ...dans la salle il me donne la main et je travaille l'équilibre, enjambe les obstacles

Enfin bref pour vous dire que c'est très important

Pour le moment j'ai arrêté le Gylénia car plus efficace (en attendant c'est de plus en plus dur) j'attends que mes lymphocytes remontent à 800 / mm3 et je pourrais passer à l'Ocrevus

BONNE JOURNEE A TOUT LE MONDE ET BON COURAGE

Valerie

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FlashDust

DEMETAN

05/06/2022 à 03:24

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DEMETAN

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Bonsoir à tous

Pourquoi prendre ce traitement si il ya chimiothérapie, vous êtes en traitement pour quel maladie ?

Candi12

05/06/2022 à 09:31

Candi12

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Bonjour

SClerose en plaque et myasthénie

cordialement

Emily30

04/08/2022 à 00:45

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Emily30

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Bonjour

est ce que certain d’entre vous pense arrêter Ocrevus ?

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stephy14

07/08/2022 à 16:44

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stephy14

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Bonjour Marine 😊,

Pourquoi tu songes à arrêter le traitement Ocrevus stp ?

Merci pour ta réponse

Stéphanie

marine..

07/08/2022 à 17:17

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@stephy14 j'y songe car depuis le traitement je suis hyper fatigué et je perds énormément de cheveux et mon neurologue qui disait au départ que ce n'était pas le traitement mais qu'il ne pouvais pas l'écarter, maintenant confirme que la perte de cheveux est bien dû au traitement........

stephy14

07/08/2022 à 17:46

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stephy14

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Et bien je suis rassurée également 🙏, il est vrai que le traitement est vraiment très efficace car pour ma part toute les inflammations au cerveau et à la moelle épinière ont disparues 🎉 et pour toi stp ?

Côte cheveux à part les saisons je n y ai pas prêté attention mais je peux le faire lol 😂, 1 chose en plus 😉

marine..

07/08/2022 à 18:57

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@stephy14 je suis contente si j'ai pu te rassurer. C'est génial si les inflammations ont disparues. Concernant l'efficacité je ne l'as remets pas en cause loin de là, mais c'est vrai que de perdre énormément de cheveux pour une femme c'est vraiment horrible.

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stephy14

08/08/2022 à 14:37

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Salut Marine tu vas bien stp ? De mon côté nickel 🙏 ! Je souhaitais savoir à quel hôpital tu es suivie et où est ce que tu habites stp ? De mon côté je vis au Vésinet dans le 78 et je suis suivie à l hôpital de la Salpetriere

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stephy14

15/08/2022 à 17:18

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Est ce que tu vas bien Marine stp ?

marine..

16/08/2022 à 10:13

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@stephy14 oui je vais bien merci et toi ?

Pour répondre à ta question de l'autre jour je suis sur Strasbourg et je suis suivi à l'hôpital de Hautepierre.

stephy14

16/08/2022 à 13:34

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stephy14

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Je suis vraiment heureuse de recevoir un message de toi en tout cas 😀 ! Ok pour Strasbourg, ça doit être magnifique là bas, on entends beaucoup parlé en tout cas 😎 !

Est ce qu'avec l'Ocrevus, tu as des changements d'humeur stp ? Et davantage d'impatience ? De mon côté, les changements sont énormes 😯 et je ne suis pas vraiment sympa avec moi même malheureusement mais ça c'est sclérose

Merci pour ta réponse.

marine..

17/08/2022 à 09:56

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marine..

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@stephy14 oui c'est jolie Strasbourg 😊 et oui j'ai de temps en temps effectivement des changements d'humeur, des fois je m'insupporte 😂

Je voulais savoir si tu avais des difficultés à marcher par moment ?

merci pour ta réponse

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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