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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Double mode d’action

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

Début de la discussion - 08/11/2015

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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Bonjour à tous  

Et oui @pseudo-masqué  le MD1003  agit sur un double front production d'énergie et participation au cycle de krebs , synthèse des acides gras nécessaires à la production de myéline , le final étant la régénération à + ou - long terme des manchons endommagésafin de permettre à nouveau à l'influx nerveux de circuler le long de l'axone ( et c'est vraiment un espoir , à essayer en tout cas pour ceux qui n'ont qu'à y gagner , vu que d'après les EC de phase 3 il n'a été recensé aucun EI  ).

Ce que te permet le Fampyra actuellement et artificiellement puisque sans la fameuse gaine de myéline ,ce médicament agit en effet uniquement sur le mécanisme de transmission de l'impulsion électrique le long des nerfs démyélinisés en améliorant la formation du potentiel d'action  (meilleure circulation de l'influx nerveux le long de tes nerfs endommagés d'où une meilleure marche ) mais  avec tous les EI  inclus ds le pack   de Biogen 

Bon courage, et espoir  pour vous tous  , il faut le garder et de battre sans relâche ! 

Les sujets que j'ai récemment ouverts sur cette molécule , pas encore avec AMM , t'en apprennent un peu plus grâce aux  liens insérés , je t'invite @pseudo-masqué à aller les consulter   

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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Merci Chris !!! Les liens dont tu parles sont où ?

La biotine, miracle ou non ?
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Membre Carenity
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Attends je te donne les sujets ds les discussions actives et je file 

https://membre.carenity.com/discussions/Regeneration_de_la_myeline___un_nouvel_espoir-35357

https://membre.carenity.com/discussions/Votre_avis_sur_la_societe_MedDay_-35351

La biotine, miracle ou non ?
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Membre Carenity
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Bonjour !

Depuis mon 1er message (8/11/2015) je prends de la biotine... et ça marche !!! Quoique attention, mon neuro m'a dit qu'il s'agissait "d'un effet placebo"... les progrès sont impressionnants (même pour lui !) et il m'a fait une ordonnance pour continuer à le prendre !!! et c'est là que le bas blesse : AUCUNE prise en charge... Il faut compter, en pharma, environ 100€/mois... l'ai informé par email d'une possibilité pour moi mas AUCUNE REPONSE !!!

Le mdc de l'hosto doit te prescrire CERENDAY 100 mg avec la poso adéquate et te faire un papier special ATU nominative; (ATU cela signifie Autorisation Temporaire d'Utilisation) ; tu vas ensuite à la pharmacie de l'Hopital avec les papiers et s'ils ne l'ont pas en stock , ils devront le commander soit directement auprès du laboratoire MedDay, soit auprès de leur centrale d'achat des marchés publics.

J'en ai marre !!! A quoi joue-t-on ? 

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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100€ en pharma c'est en vente libre?

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, et oui tu as tous les renseignements nécessaires et tu les partages ici , respects c'est  très bien ! Je suis ravie de voir que MD1003 agit positivement sur toi , ça ne m'étonne pas ! C'est une avancée extraordinaire et nous allons vraiment être soulagés grace à elle ! C'est en bonne progression et MedDay est en contact étroit avec de nbreux CHU ! Le tout et que les demandes d'ATU individuelle ou collectives lui parviennent car seuls les neuros sont habilités à les faire , uniquement pour une SEP Progressive pour l'heure et encore !!!!! 

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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Bonsoir !!!

"CHOUEPSE" oui c'est en vente libre sous le nom : BIOTINE BAYER 5mg Pour ma pharma : 25€ la boite de 60 capsules : soit 5 jours de traitement à 12 gélules/jour (6mg ! suis loin des 300 mg utilisés en essai... mais même à dose faible : ça marche !!!)

"CHRIS31" peux tu me dire à combien le labo MedDay vend le traitement : c'est la CPAM OU l'hosto qui dois payer ? Si mon neuro veut bien... serais-je prise à 100% ? Te pose toutes ces questions car sur 1 autre forum j'ai appri qe le labo le vendai à l'hôpital 1800€/mois... Comment pourrions nous l'avoir alors ? Cette "guéguerre" labo/toubib et plus patient est abominable !!!

Salut !!!

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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Pardon "CHOUEPSE" : 12 gélules à 5 mg = 60 mg !!!

La biotine, miracle ou non ?
Membre Carenity
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@Laplace: merci pour ces infos! Pour la Biotine Bayer j'avais calculé que pour arriver aux 300mg il fallait en prendre une boite par jour, soit 60cp/jour....je me demande si on a encore faim après avoir avalé tout ça lol

du coup ça reviendrait à 750-775 euros /mois pour les 300mg: techniquement c'est mieux que 1800 euros ....

mais hors de prix quand même sauf pour certains nantis peut être.

Pour le coût de 1800€ proposé par les labos MedDay je trouve cela très exagéré pour de la vitamine B8 même si le médoc à des substances additionnelles dedans. Mais bon, c'est tellement facile de se faire de l'argent sur le dos des malades, surtout sur celui de ceux pour qui il n'existe aucun traitement pour l'instant.

Si le traitement obtient l'AMM et devient largement prescrit il devrait devenir accessible, le tout c'est d'être patient.  

De toutes façons le Labo fera sûrement au mieux de ses intérêts.

En tous cas j'ai lu sur des forums qu'aux Etats-Unis ils arrivent à s'en procurer depuis Août déjà et comme toi ils sont ravis des résultats positifs que la prise de biotine engendre.