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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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@raymondfougerolle Bonjour? tu vas bien ? Passe un bon WE à l'abri de la canicule Bien à toi ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-05 14:00:15

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Merci @Chris31 de même pour toiheart.png, mais en Normandie il ne fait que 21/23°, c'est bien assez...wink.png 

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-05 14:32:23

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07/09/2017 à 18:52

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Bonjour à tous emoticon Clin d'oeil et bonne rentrée à tout le monde , j'en profite pour faire remonter ce sujet oublié  et déserté par ses occupantsemoticon Sourir en coin depuis plus d'1 mois emoticon Choqué 

Je souhaiterai avoir de vos nouvelles à tou(te)s même en MP car là aussi silence radio ! J'espère donc que tout le monde "va au mieux" et que vous donnerez de vos nouvelles très vite , car je ne peux vous citer à tous mais bon ... je m'inquiète un peu de votre silence emoticon Ne sais pas

Par ailleurs je fais remonter le sujet crée par @Anrib28 et qui va tenir le même type de tableau "ressentis rituximab ou anti-CD20" sachant que rituximab (mabthera) et ocrelizumab (ocrevus sans AMM) sont tous les 2 des anti-CD20 ! plusieurs patients ont fait cette cure parmi les patients sous biotine , comment allez vous aujourd'hui ? @asclepios par ex , @Anrib28 @mamifa etc  ....

Bises et à bientôt de vous lireemoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-07 18:52:25

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11/09/2017 à 09:06

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Bonjour,

Des nouvelles,

Pour moi, j'ai un rdv qui était prévu fin Novembre et avancé à fin Septembre. Je pense qu'elle va me proposer l'Ocrélizumab. Sep par poussé au début de découverte de la maladie, il y a une quinzaine d'année puis par poussée avec en même temps que a secondaire progressive. Pas de poussée depuis Juillet 2014 avec le changement de traitement avec le Gilénya. Mars 2016, la Biotine qui m'a fait énormément de bien au début au niveau fatigue et pour ma jambe gauche que je ne pouvait plus soulever pour me coucher. Statuco pour le moment, pas d'évolution ni positive ni négative. Je vais essayer de faire du forcing pour conserver la biotine au moins 1 an mais c'est sans conviction. Ma neuro qui est hospitalière m'avait informé car j'avais fait du forcing pour l'avoir, que la biotine agissait que sur peu de personne, moi j’essaye de garder l'espoir de ...  Mon edss est passé lors de ma dernière poussée à 7.5. Espérant qu'ils vont trouver enfin le traitement qui va réparer et arrêter.

Je vous tiens au courant pour la suite concernant la biotine ou pas. Je suis Obélix en pseudo mais je faisais 188 cm pour 75 kg, je ne sais pas si c'est l'effet la quarantaine ou de la biotine mais j’ai pris du "bide".

@+ et bonne journée à tous, 

Je vais faire maintenant mon télétravail.

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Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-11 09:06:37

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11/09/2017 à 11:00

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Je suis sous biotine depuis 7mois et je ressens une légère amélioration. Plus ton i

que aujourd'hui j'ai  même oublié ma canne.pourvu que ça  continue .Bon courage à  tous

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dom


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-11 11:00:28

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12/09/2017 à 13:58

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Pour @Obélix

Salut, je suis aussi sous biotine depuis juillet 2015 et je ne pense pas que Biotine de Qizenday te fasse prendre du poids. J'ai suivi un programme de Kiné intensif pendant 8 semaines et aussi une nouvelle façon de me nourrir plus équilibré et j'ai réussi à perdre 14 kg en 3 mois et demie et je continu à perdre chaque semaine.

Il ne faut pas se priver de bien manger, mais bien se nourrir en respectant un équilibre, je te conseil de voir une diététicienne pour avoir la liste de aliments et des quantités de chaque famille d'aliments. Je ne pensais pas y arriver et pourtant ça marche.

Je faisais 124 Kg au 07 juin et à aujourd'hui j'en suis à 110, et je mange de tout en quantité suffisante pour ne pas avoir faim entre les repas, 3 repas par jours. et je mesure 1.90 m.

Et vous tous qui êtes sous traitement lourd comme moi, pensez à votre alimentation cela permet de régler quelques problèmes liés au effets secondaires gênant du style constipation...

Amitiés à Tous 

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Raymond


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692dominique

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comment trouver le suivi et les résultats de la biotine ,je sais jamais où trouver le tableau? merci


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D'après des infos reçus hier par mon neurologue, l'ATU de l'ocrelizumab serait repoussé d'1 an...

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Francis


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Bonjour,

Juste pour donner des nouvelles.Après une mauvaise période je commence a retrouver certains bienfaits que m’avait procuré la Biotine.L'Ocrélizumab est toujours pas dispo.J’espère l'avoir avant 2024 afin d'être prêt pour les J.O.

 


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@jean69 Hello emoticon Clin d'oeil  contente que tu ailles mieux , et ne t'en fais pas , déjà en 2019 tu pourras réserver ton billet pour Tokyo (JO 2020) hi hi hi l'Ocrelizumab se laisse espérer pour 2018 , début 2019 emoticon Sourir 

Bon week et à plusemoticon Soleilemoticon Joues roses

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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