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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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@692dominique Je vois que tu mises énormément sur les compléments alimentaires , où tu déploies un véritable arsenal , dont le dernier le champignon Héricium (à quelles doses ?) je suis convaincue des bienfaits de chaque chose essayée mais attention toutefois aux associations et doses / à la biotine dont-know.png et au Gilénya Comment supportes tu l'apithérapie ? est-ce douloureux ? 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-15 16:41:36

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15/04/2017 à 18:05

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j'essaie d'essayer de nouvelles choses pour chercher ce qui peut m'ameliorer

c'est vrai que je tente tout ,mais je ne vais pas très bien ,je me déplace difficilement ,je ne veux pas renoncer et baisser les bras ,j'oriente parfois mal mes efforts mais je choisis les soins non toxiques

les abeilles c'est impressionnant puisqu'elles piquent sur des points choisis (d'acupuncture)et elles plantent leurs dards accrochés à leur abdomens .Ensuite elle meurent.

c'est assez douloureux et ensuite la sensation évolue plusieurs jours.je ne l'ai pas encore assez fait pour avoir une amélioration.

Il y a eu dans le journal "midi libre" un article de Maryse pioch disant que l’apithérapie avait guéri sa sclérose en plaque ,voilà d'où c'est parti


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-15 18:05:44

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15/04/2017 à 18:12

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@Chris31

Bonjour Chris, bonjour à tous,

Je prends du Qizenday depuis avril 2016 et sans traitement de fond par ailleurs.

Je ne peux répondre à ta question au sujet de l'IRM. Le prochain est pour fin 2017, le précédent date de novembre 2014.

A ce propos, à quel rythme faites-vous un IRM ? Je trouve que pour ma part ce délai de 3 ans est très espacé. Mon neurologue dit que rien ne justifie un suivi plus régulier. Pourtant, j'ai eu un épisode de très grande fatigue en 2015.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-15 18:12:57

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@692dominique oui je connais cette thérapie pour en avoir ouvert un sujet ici il y a 1 an ou 2.... par contre pas grand monde y avait réagi ? tu vas chez un apiculteur ? comment applique t il les abeilles ? brrrrr ? tu es courageuse ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Édité le 16/04/2017 à 11:26

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@Katryn coucou ? normalement sous Biotine c'est tous les 6 mois pour un controle et ds tous les cas au moins 1/ an si ta SEP est active.... je me suis trop souvent entendu dire par mon ex-neuro que cela était inutile avec " ma SEP bénigne " , du coup tranquille elle s'est insidieusement renforcée et a marqué des points ....Mon EDSS aussi ?? et surtout mon état clinique... exiger 1 IRM Encéphale 1 fois / an si on a la SEP est de bon sens , ensuite son interprétation / à l'état clinique s'il est bon, viendra l'etayer ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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16/04/2017 à 11:18

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Bonjour à tous ,

sous biotine depuis 13 mois et demi et bilan plutôt négatif ...

Je suis plus fatiguée qu'au début ,j'ai mis 2 mois à me remettre de ma pneumonie mais je pense que c'est un peu normal vu la maladie mais surtout dixit mon entourage et ma perception propre c'st la cata ...je ne peux plus aller faire mes courses au supermarché sans le fauteuil ,avant je m'accrochais au caddy mais c'était faisable et surtout je suis continuellement fatiguée .

De plus depuis 1 an j'ai effectivement pris du poids et du gras mais je le mettais plus sur le  manque d'activité que sur la biotine mais peut être y a t il  un lien car je n'ai pas l'impression d'avoir changé mes habitudes alimentaires ...

Du coup je pense de plus en plus à stopper l’expérience... je vais voir avec ma neuro ...elle n'était déjà pas très enthousiaste au début alors j'ai une idée de ce qu'elle va me conseiller .

Bonne journée ,ne mangez pas trop de chocolats !wink.png

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sofi


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Édité le 16/04/2017 à 19:29

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Bonsoir , je vous met le fichier mis à jour ce soir avec les dernières informations collectées , bonne fin de WE de Pâques smile-big.pngsun.png

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f-36910231492363789.pdf

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bonsoir, je vais apporter quelques précisions, pour que chris31 puisse compléter son tableau, très instructif :

sep primaire progressive décelée en janvier 2015, traitement sous solumedrol choc en février (sans effets positifs si ce n'est une "crise" de tendinite sur les 2 avant bras. je ne pouvais presque plus m'habiller tout seul. mais ma neuro m'a dit que le médicament n'était pas responsable ...).

confirmation de la sep en mai 2015

début du fampyra en octobre 2015, car j'ai refusé l'endoxan (peur à ce moment là des effets secondaires . mal renseigné par ma neuro ????). plus d'un an de Fampyra, et mon edss est passé de 2.5 à 3. Sans fampyra quelle aurait été l'évolution.

décembre 2016, début de la biotine qizenday (3x par jour), en même temps que ma première cure d'endoxan.

j'en suis à ma 4ième cure : je ne sens pas d'amélioration . par contre, j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de pertes de mémoire.

4 mois de biotine : effet bénéfique : ????

effets secondaires : constipation ? j'ai toujours eu les intestins fainéants. je mange plus de pruneaux.

Par contre, dès juin 2015:

j'ai arrêter tous les plats avec glutens : mon niveau de douleur zéro est passé de 3-4 à 1-2. A ce jour, quand je me fais plaisir absorption de gluten sous quelque forme (pain, gâteau, whisky,...), j'ai des douleurs dès le lendemain, mais je sais pourquoi. c'est gérable. j'en ai parlé à ma neuro, mais elle n'y croit pas . tant pis : ce qui ne me fait pas de mal me rends plus agréable !!!!

j'ai arrêté aussi tous le lactose. j'ai tenu 3 mois. mais je suis trop gourmand. je fais attention de manger plus souvent du lait de chèvre, ou pas du tout de fromage (des plaisirs avec un fraisier à base de farine sans gluten, des crêpes à la chantilly,...). cela me convient. ma neuro n'y croit pas non plus.

je complète par le fait que je travaille toujours, mais j'ai réduis mes heures ( de 55h à 40h semaine), mon entreprise vient de me payer une paire de chaussure orthopédique avec releveur (coté gauche ou je fauche et trébuche).

bon courage à tous

 

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ramoran


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avatar Semiranis

Semiranis

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Bonjour à tous, sous Biotine depuis juillet 2016 avec des effets très positifs sur la fatigue, et l'amélioration toujours en augmentation, surtout depuis que je suis passée à la prise espacée en 3 prises par jour, merci pour tes conseils Chris. J'ai pris 4 kg en 8 mois sans changement d'alimentation ou d'exercice physique et avec une constipation inhabituelle. Depuis 10 jours je prends un petit-déjeuner de fruits et graines avec la recette du miam o fruits de France Guillain et ça semble efficace ! Plus de constipation, je me sens moins "infiltrée " de gras et sans hypoglycémie à 11 h, j'ai perdu 1 kg.... à suivre ! Est-ce que quelqu'un a expérimenté la méthode complète de France Guillain avec Bain dérivatif ( qui consiste à se mettre de la glace sur les fesses ! ) ? Je suis trop frileuse pour tenter ça ! Bonne journée à tous , goûtez le soleil de printemps 


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@ramoran

Bonjour Ramoran, moi j'ai une SEP depuis 1988 ça va plutôt bien. j'ai arrêté de travailler fin 2010 juste pour mes 50ans KADO, je mange bio végétarien depuis 2010 et au maximum sans gluten (je fais mon pain) pour les laitages, c'est fromage de chèvre ou mieux encore chèvre brebis "chistéra", c'est plutôt le QIZENDAY que je prends depuis 2 mois qui m'apporte des kilos en plus. déjà que c'est mon point faible (ou fort) selon de quel côté l'on se place...

je ne sais pas pourquoi je te dis ça, surement à cause du fait d'être non-entendu par ton neuro à propos de ces croyances bizarres qui voudraient que l'alimentation joue un rôle dans la santé de tout un chacun. mon neuro a été surpris la première fois qu'il m'avait proposé un "traitement", j'ai dis: je vais étudier ça au pendule à mon retour chez moi!, il est resté bouche bée...

enfin, chacun son truc.

bonne journée,

Bernadette

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BMC


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