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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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@692dominique Je vois que tu mises énormément sur les compléments alimentaires , où tu déploies un véritable arsenal , dont le dernier le champignon Héricium (à quelles doses ?) je suis convaincue des bienfaits de chaque chose essayée mais attention toutefois aux associations et doses / à la biotine et au Gilénya Comment supportes tu l'apithérapie ? est-ce douloureux ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
692dominique
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j'essaie d'essayer de nouvelles choses pour chercher ce qui peut m'ameliorer
c'est vrai que je tente tout ,mais je ne vais pas très bien ,je me déplace difficilement ,je ne veux pas renoncer et baisser les bras ,j'oriente parfois mal mes efforts mais je choisis les soins non toxiques
les abeilles c'est impressionnant puisqu'elles piquent sur des points choisis (d'acupuncture)et elles plantent leurs dards accrochés à leur abdomens .Ensuite elle meurent.
c'est assez douloureux et ensuite la sensation évolue plusieurs jours.je ne l'ai pas encore assez fait pour avoir une amélioration.
Il y a eu dans le journal "midi libre" un article de Maryse pioch disant que l’apithérapie avait guéri sa sclérose en plaque ,voilà d'où c'est parti
Katryn
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Katryn
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@Chris31
Bonjour Chris, bonjour à tous,
Je prends du Qizenday depuis avril 2016 et sans traitement de fond par ailleurs.
Je ne peux répondre à ta question au sujet de l'IRM. Le prochain est pour fin 2017, le précédent date de novembre 2014.
A ce propos, à quel rythme faites-vous un IRM ? Je trouve que pour ma part ce délai de 3 ans est très espacé. Mon neurologue dit que rien ne justifie un suivi plus régulier. Pourtant, j'ai eu un épisode de très grande fatigue en 2015.
Chris31
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Chris31
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@692dominique oui je connais cette thérapie pour en avoir ouvert un sujet ici il y a 1 an ou 2.... par contre pas grand monde y avait réagi ? tu vas chez un apiculteur ? comment applique t il les abeilles ? brrrrr ? tu es courageuse ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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@Katryn coucou ? normalement sous Biotine c'est tous les 6 mois pour un controle et ds tous les cas au moins 1/ an si ta SEP est active.... je me suis trop souvent entendu dire par mon ex-neuro que cela était inutile avec " ma SEP bénigne " , du coup tranquille elle s'est insidieusement renforcée et a marqué des points ....Mon EDSS aussi ?? et surtout mon état clinique... exiger 1 IRM Encéphale 1 fois / an si on a la SEP est de bon sens , ensuite son interprétation / à l'état clinique s'il est bon, viendra l'etayer ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
sofi2B
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Bonjour à tous ,
sous biotine depuis 13 mois et demi et bilan plutôt négatif ...
Je suis plus fatiguée qu'au début ,j'ai mis 2 mois à me remettre de ma pneumonie mais je pense que c'est un peu normal vu la maladie mais surtout dixit mon entourage et ma perception propre c'st la cata ...je ne peux plus aller faire mes courses au supermarché sans le fauteuil ,avant je m'accrochais au caddy mais c'était faisable et surtout je suis continuellement fatiguée .
De plus depuis 1 an j'ai effectivement pris du poids et du gras mais je le mettais plus sur le manque d'activité que sur la biotine mais peut être y a t il un lien car je n'ai pas l'impression d'avoir changé mes habitudes alimentaires ...
Du coup je pense de plus en plus à stopper l’expérience... je vais voir avec ma neuro ...elle n'était déjà pas très enthousiaste au début alors j'ai une idée de ce qu'elle va me conseiller .
Bonne journée ,ne mangez pas trop de chocolats !
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sofi
Chris31
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Chris31
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Bonsoir , je vous met le fichier mis à jour ce soir avec les dernières informations collectées , bonne fin de WE de Pâques
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
ramoran
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ramoran
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bonsoir, je vais apporter quelques précisions, pour que chris31 puisse compléter son tableau, très instructif :
sep primaire progressive décelée en janvier 2015, traitement sous solumedrol choc en février (sans effets positifs si ce n'est une "crise" de tendinite sur les 2 avant bras. je ne pouvais presque plus m'habiller tout seul. mais ma neuro m'a dit que le médicament n'était pas responsable ...).
confirmation de la sep en mai 2015
début du fampyra en octobre 2015, car j'ai refusé l'endoxan (peur à ce moment là des effets secondaires . mal renseigné par ma neuro ????). plus d'un an de Fampyra, et mon edss est passé de 2.5 à 3. Sans fampyra quelle aurait été l'évolution.
décembre 2016, début de la biotine qizenday (3x par jour), en même temps que ma première cure d'endoxan.
j'en suis à ma 4ième cure : je ne sens pas d'amélioration . par contre, j'ai l'impression d'avoir de plus en plus de pertes de mémoire.
4 mois de biotine : effet bénéfique : ????
effets secondaires : constipation ? j'ai toujours eu les intestins fainéants. je mange plus de pruneaux.
Par contre, dès juin 2015:
j'ai arrêter tous les plats avec glutens : mon niveau de douleur zéro est passé de 3-4 à 1-2. A ce jour, quand je me fais plaisir absorption de gluten sous quelque forme (pain, gâteau, whisky,...), j'ai des douleurs dès le lendemain, mais je sais pourquoi. c'est gérable. j'en ai parlé à ma neuro, mais elle n'y croit pas . tant pis : ce qui ne me fait pas de mal me rends plus agréable !!!!
j'ai arrêté aussi tous le lactose. j'ai tenu 3 mois. mais je suis trop gourmand. je fais attention de manger plus souvent du lait de chèvre, ou pas du tout de fromage (des plaisirs avec un fraisier à base de farine sans gluten, des crêpes à la chantilly,...). cela me convient. ma neuro n'y croit pas non plus.
je complète par le fait que je travaille toujours, mais j'ai réduis mes heures ( de 55h à 40h semaine), mon entreprise vient de me payer une paire de chaussure orthopédique avec releveur (coté gauche ou je fauche et trébuche).
bon courage à tous
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ramoran
Semiranis
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Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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Bonjour à tous, sous Biotine depuis juillet 2016 avec des effets très positifs sur la fatigue, et l'amélioration toujours en augmentation, surtout depuis que je suis passée à la prise espacée en 3 prises par jour, merci pour tes conseils Chris. J'ai pris 4 kg en 8 mois sans changement d'alimentation ou d'exercice physique et avec une constipation inhabituelle. Depuis 10 jours je prends un petit-déjeuner de fruits et graines avec la recette du miam o fruits de France Guillain et ça semble efficace ! Plus de constipation, je me sens moins "infiltrée " de gras et sans hypoglycémie à 11 h, j'ai perdu 1 kg.... à suivre ! Est-ce que quelqu'un a expérimenté la méthode complète de France Guillain avec Bain dérivatif ( qui consiste à se mettre de la glace sur les fesses ! ) ? Je suis trop frileuse pour tenter ça ! Bonne journée à tous , goûtez le soleil de printemps
bernadette
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bernadette
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@ramoran
Bonjour Ramoran, moi j'ai une SEP depuis 1988 ça va plutôt bien. j'ai arrêté de travailler fin 2010 juste pour mes 50ans KADO, je mange bio végétarien depuis 2010 et au maximum sans gluten (je fais mon pain) pour les laitages, c'est fromage de chèvre ou mieux encore chèvre brebis "chistéra", c'est plutôt le QIZENDAY que je prends depuis 2 mois qui m'apporte des kilos en plus. déjà que c'est mon point faible (ou fort) selon de quel côté l'on se place...
je ne sais pas pourquoi je te dis ça, surement à cause du fait d'être non-entendu par ton neuro à propos de ces croyances bizarres qui voudraient que l'alimentation joue un rôle dans la santé de tout un chacun. mon neuro a été surpris la première fois qu'il m'avait proposé un "traitement", j'ai dis: je vais étudier ça au pendule à mon retour chez moi!, il est resté bouche bée...
enfin, chacun son truc.
bonne journée,
Bernadette
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations