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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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Chris31

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19/03/2017 à 13:07

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kikoo ? essayons de mettre tout ce qui ne concerne pas la Biotine et a trait à la SEP ds un sujet "SEP en vrac" SVP pour le suivi que j'en fais / tableau 

merci ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-19 13:07:56

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@Nathali57 Ce dernier post ici pour te répondre et à continuer sur le sujet crée ce matin "SEP en vrac"

Est-ce que c'est de ce commentaire issu de Psychomédia , à qui tu fais référence ?

"  Sclérose en plaques « Le traitement "de fond" de référence de la sclérose en plaques est un interféron bêta (Avonex, Rebif, Betaferon ou autre), malgré ses limites et ses nombreux effets indésirables. La balance bénéfices-risques des autres traitements "de fond" n’est pas plus favorable, voire nettement défavorable », estime Prescrire.

C’est notamment le cas pour ces deux immunodépresseurs  (Les immunosuppresseurs, ou immunodépresseurs, sont des médicaments qui réduisent ou bloquent les réactions immunitaires de l'organisme) « qui exposent à des risques disproportionnés et qui sont à éviter ».

Le natalizumab (Tysabri)
Le natalizumab (Tysabri), « un anticorps monoclonal, expose à des infections opportunistes graves, voire mortelles, dont des leucoencéphalopathies multifocales progressives, touchant environ 2 patients pour 1 000, des réactions d’hypersensibilité parfois graves et des atteintes hépatiques ».
Le tériflunomide (Aubagio)
Le tériflunomide (Aubagio) « expose à des effets indésirables graves, parfois mortels : atteintes hépatiques, leucopénies et infections. Il expose aussi à des neuropathies périphériques »" 
Concernant ces deux molécules , j'avais donné la liste l'an dernier pour ceux que ça intéressait.... 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-19 14:17:04
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20/03/2017 à 11:16

Bonjour, je suis sous QiZenDay depuis le 14 février. Mon neuro (La Timone, Marseille) m'a dit qu'il me fallait attendre au moins 6 mois. J'attends donc. Pour l'instant, je marche très difficilement. Je n'ai aucun autre traitement de fond hors le Méthotrexate. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-20 11:16:08

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20/03/2017 à 14:37

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@Ivucciu Bonjour , souhaites tu être intégré(e) au tableau de suivi de cette discussion lors de ma prochaine MAJ  ? Ma dernière mise à jour remonte au 17 mars ici  et tu la trouveras sus la forme d'un fichier PDF joint à mon post , prends en connaissance et il te permettra de répondre à certaines questions que tu pourrais te poser .

Par ailleurs tu y liras que pour certains patients , à quelques semaines ou mois seulement  les effets + se font sentir ! smile-big.png Il faut y croire car il y a de bonnes raisons , et ne surtout pas le prendre en se disant qu'il ne set à rien shock.png

Pour d'autres patients qui ont souvent du mal à reconnaître ces effets + , un arrêt imposé de Qizenday de 3 semaines ( du à une difficulté d'approvisionnement)  dernièrement (semaine dernière) , sur l'un d'entre eux  lui a d'ailleurs confirmé son importance clap.png et donc heureux ds son malheur de l'avoir réalisé ! 

Laisse donc faire yin-yang.png tout en "surveillant" et tout ira bien ...

Ton neuro t'a t'il proposé la Fampyra comme traitement symptomatique pour ta marche ? Le méthotrexate (immunosuppresseur) est à lui seul , ton traitement de fond ... tu verras aussi sur le tableau que certains patients ont eu ce TF ...

Bonne route avec Qizenday clover.png et à bientôt 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-20 14:37:00
avatar exit

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21/03/2017 à 07:47

Bonjour, OK pour l'intégration. J'ai pris du Fampyra pendant 6 mois l'année dernière, mais j'ai arrêté car cela ne me produisait aucun effet apparent. Oui, le Méthotrexate est mon médicament de base associé à la Lederfoline et au Baclofène pour les pbs de spasticité. Etrangement, à la suite d'une chute, j'ai remarqué que la prise régulière d'Arnica était plus efficace pour la spasticité que le Baclofène ou le Lioresal. Mes kinés l'ont tout de suite remarqué.

@+ et belle journée.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-21 07:47:10

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21/03/2017 à 09:28

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bonjour à tout le monde

j'ai commencé le traitement QIZENDAY le samedi 4 mars donc il y a 2 semaines; malgré un début difficile à cause d'une grande fatigue, tout ça s'est vite dissipé et depuis quelques jours, je ressens déjà un "mieux" à la marche. je me tiens plus droite sur mes jambes et mon pas tente à redevenir "normal". YAPUKA

je fais remarquer que je ne prends aucun autre produit. j'ai arrêté le méthotrexate de moi-même en octobre, estimant qu'il n'avait aucun effet sur moi du moins positif (quand on lit la notice, ça fait peur)

bonne journée à tous et vive le printemps

clover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.pngclover.png

 

 

 

 

 

 

 

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BMC


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Obélix

24/03/2017 à 18:52

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Bonjour,

1 mois de qizenday, pas de changement au niveau de la santé.

qizenday = qui doit rester zen tous les jours

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Obélix


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25/03/2017 à 09:16

Bien vu Obélix ! clap.pngcool.png


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avatar Mimibdx

Mimibdx

25/03/2017 à 16:09

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Mimibdx

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Bonjour, 

J'ai commencé la biotine le 28/12/16 et je peux dire que je me suis battue pour l'obtenir.

J'ai beaucoup lu et discuté avec des personnes qui en prennent.

Alors les résultats sont différents pour chaque personne et je me méfie beaucoup de l'effet placebo.

Je sais que les statistiques ne donnent pas beaucoup d'espoir, mais j'ai décidé de l'essayer.

Après 2 mois et demi, je ne suis ni mal ni mieux. Mais je veux y croire et je le prendrai 2 ans comme c'est préconisé pour voir si cela me procure des effets bénéfiques.

Le Fampyra m'en a bien procuré alors pourquoi pas la biotine !

Je ne sais pas si c'est ça ou si c'est le fait d'essayer de manger sans gluten, en tous cas je ne suis plus constipée.

Je continue et vous tiens au courant.

Amicalement 

 

 

 

 

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Terez


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27/03/2017 à 11:19

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 bonjour,

il est certain que manger sans gluten fait du bien au corps. le matin, à mon fromage blanc de CHEVRE, j'ajoute 2cc d'huile de LIN. bien aussi pour agir sur la constipation.

bonne journée à tous

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BMC


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