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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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19/03/2017 à 13:07

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Chris31

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kikoo ? essayons de mettre tout ce qui ne concerne pas la Biotine et a trait à la SEP ds un sujet "SEP en vrac" SVP pour le suivi que j'en fais / tableau

merci ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-19 13:07:56

Chris31

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@Nathali57 Ce dernier post ici pour te répondre et à continuer sur le sujet crée ce matin "SEP en vrac"

Est-ce que c'est de ce commentaire issu de Psychomédia , à qui tu fais référence ?

" Sclérose en plaques « Le traitement "de fond" de référence de la sclérose en plaques est un interféron bêta (Avonex, Rebif, Betaferon ou autre), malgré ses limites et ses nombreux effets indésirables. La balance bénéfices-risques des autres traitements "de fond" n’est pas plus favorable, voire nettement défavorable », estime Prescrire.

C’est notamment le cas pour ces deux immunodépresseurs (Les immunosuppresseurs, ou immunodépresseurs, sont des médicaments qui réduisent ou bloquent les réactions immunitaires de l'organisme) « qui exposent à des risques disproportionnés et qui sont à éviter ».

Le natalizumab (Tysabri): Le natalizumab (Tysabri), « un anticorps monoclonal, expose à des infections opportunistes graves, voire mortelles, dont des leucoencéphalopathies multifocales progressives, touchant environ 2 patients pour 1 000, des réactions d’hypersensibilité parfois graves et des atteintes hépatiques ».
Le tériflunomide (Aubagio): Le tériflunomide (Aubagio) « expose à des effets indésirables graves, parfois mortels : atteintes hépatiques, leucopénies et infections. Il expose aussi à des neuropathies périphériques »"; Concernant ces deux molécules , j'avais donné la liste l'an dernier pour ceux que ça intéressait....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-19 14:17:04

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20/03/2017 à 11:16

Bonjour, je suis sous QiZenDay depuis le 14 février. Mon neuro (La Timone, Marseille) m'a dit qu'il me fallait attendre au moins 6 mois. J'attends donc. Pour l'instant, je marche très difficilement. Je n'ai aucun autre traitement de fond hors le Méthotrexate.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-20 11:16:08

Chris31

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20/03/2017 à 14:37

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Chris31

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@Ivucciu Bonjour , souhaites tu être intégré(e) au tableau de suivi de cette discussion lors de ma prochaine MAJ ? Ma dernière mise à jour remonte au 17 mars ici et tu la trouveras sus la forme d'un fichier PDF joint à mon post , prends en connaissance et il te permettra de répondre à certaines questions que tu pourrais te poser .

Par ailleurs tu y liras que pour certains patients , à quelques semaines ou mois seulement les effets + se font sentir ! Il faut y croire car il y a de bonnes raisons , et ne surtout pas le prendre en se disant qu'il ne set à rien

Pour d'autres patients qui ont souvent du mal à reconnaître ces effets + , un arrêt imposé de Qizenday de 3 semaines ( du à une difficulté d'approvisionnement) dernièrement (semaine dernière) , sur l'un d'entre eux lui a d'ailleurs confirmé son importance et donc heureux ds son malheur de l'avoir réalisé !

Laisse donc faire tout en "surveillant" et tout ira bien ...

Ton neuro t'a t'il proposé la Fampyra comme traitement symptomatique pour ta marche ? Le méthotrexate (immunosuppresseur) est à lui seul , ton traitement de fond ... tu verras aussi sur le tableau que certains patients ont eu ce TF ...

Bonne route avec Qizenday et à bientôt

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-20 14:37:00

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21/03/2017 à 07:47

Bonjour, OK pour l'intégration. J'ai pris du Fampyra pendant 6 mois l'année dernière, mais j'ai arrêté car cela ne me produisait aucun effet apparent. Oui, le Méthotrexate est mon médicament de base associé à la Lederfoline et au Baclofène pour les pbs de spasticité. Etrangement, à la suite d'une chute, j'ai remarqué que la prise régulière d'Arnica était plus efficace pour la spasticité que le Baclofène ou le Lioresal. Mes kinés l'ont tout de suite remarqué.

@+ et belle journée.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-21 07:47:10

bernadette

21/03/2017 à 09:28

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bonjour à tout le monde

j'ai commencé le traitement QIZENDAY le samedi 4 mars donc il y a 2 semaines; malgré un début difficile à cause d'une grande fatigue, tout ça s'est vite dissipé et depuis quelques jours, je ressens déjà un "mieux" à la marche. je me tiens plus droite sur mes jambes et mon pas tente à redevenir "normal". YAPUKA

je fais remarquer que je ne prends aucun autre produit. j'ai arrêté le méthotrexate de moi-même en octobre, estimant qu'il n'avait aucun effet sur moi du moins positif (quand on lit la notice, ça fait peur)

bonne journée à tous et vive le printemps

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BMC

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Obélix

24/03/2017 à 18:52

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Bonjour,

1 mois de qizenday, pas de changement au niveau de la santé.

qizenday = qui doit rester zen tous les jours

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Obélix

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solar15

25/03/2017 à 09:16

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Bien vu Obélix !

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Mimibdx

25/03/2017 à 16:09

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Mimibdx

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Bonjour,

J'ai commencé la biotine le 28/12/16 et je peux dire que je me suis battue pour l'obtenir.

J'ai beaucoup lu et discuté avec des personnes qui en prennent.

Alors les résultats sont différents pour chaque personne et je me méfie beaucoup de l'effet placebo.

Je sais que les statistiques ne donnent pas beaucoup d'espoir, mais j'ai décidé de l'essayer.

Après 2 mois et demi, je ne suis ni mal ni mieux. Mais je veux y croire et je le prendrai 2 ans comme c'est préconisé pour voir si cela me procure des effets bénéfiques.

Le Fampyra m'en a bien procuré alors pourquoi pas la biotine !

Je ne sais pas si c'est ça ou si c'est le fait d'essayer de manger sans gluten, en tous cas je ne suis plus constipée.

Je continue et vous tiens au courant.

Amicalement

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Terez

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bernadette

27/03/2017 à 11:19

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bernadette

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bonjour,

il est certain que manger sans gluten fait du bien au corps. le matin, à mon fromage blanc de CHEVRE, j'ajoute 2cc d'huile de LIN. bien aussi pour agir sur la constipation.

bonne journée à tous

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BMC

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-03-27 11:19:02

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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