Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@Nathali57 alors tu sais que si tu as la moindre  question , je suis là ...  et prends un moment pour lire les différents profils dans le tableau , ça te servira pour tes arguments avec ton  neuro ...n'hésite pas 

Pour Chris31  ,il me semble qu'il serait intéressant de noter sur le tableau la date du début de la sep pour voir si les personnes qui ressentent une amélioration sont ceux qui ont une maladie plus récente ...car perso moi ça fait 30 ans et j'imagine que j'ai beaucoup de neurones atrophiés et qu'il va falloir du temps pour qu'ils se remettent !!

@sofi2B Bonjour , tu sais  je pense que ça a et pas de l'importance  dans la mesure ou un grand nombre de patients a développé la maladie il y a plus de 20 ans sans pour autant qu'elle ait été agressive (souvent là et en sourdine plusieurs années) , ou plus agressive , que chez un groupe de patients diagnostiqué il y a peu ! 

Tout dépend le plus je crois du caractère agressif de la SEP et autrement dit de sa catégorie , et surtout les premières années qui suivent son diagnostic ! RR évoluant avec poussées et rémissions + ou - longues ( et pouvant évoluer après une quinzaine d'années en SP)  avec récupération entre les poussées , ou carrément une forme PP évoluant dés le départ en continu sans aucune récupération et donc aussi de façon + ou - agressive sous cette forme .

(cette date pourra toutefois être ajoutée ds la colonne "catégorie de SEP" si tout le monde me transmet l'info ....mais je ne vais plus courir après ces dernières )

Bonne journée  dominicale ! 

@sofi2B g oublié de  répondre à ton autre question , oui à mon avis ça risque d'être long neurone après neurone   mais la réparation se fait bien , tu viens d'être particulièrement secouée par ta virose et pneumonie associée donc normal que ta SEP en ait profité et gagne des points , mais il te faut garder espoir ! nous avons le même age et la même forme de SEP , peut-être que la tienne est particulièrement agressive (suivi clinique & IRM par ton neuro ? peut-être as tu besoin d'un traitement de fond  type antiCD20 (qui est un anticorps monoclonal ciblant spécifiquement la catégorie de Lympho destructeurs de myéline) comme Ocrelizumab ou Rituximab (le 1er peut être administré sous ATU , le second l'est déjà ds d'autres pathologies ...) ... tout ça il te faut vraiment le voir avec ton neuro au plus vite , de toute manière je suppose que tu as un RDV programmé d'ici peu (à 1 an de biotine)

Chris,

Si tu veux compléter le tableau joint à la conversation, tu regardes ma présentation, tu as des infos me concernant

A +

@Obélix  ok  ... Bonne journée ?

Bonjour,

Tout d'abord merci à Chris31 pour son implication, sa gentillesse , son dévouement pour ce travail de  suivi personnalisé du ressenti de la biotine .

je suis donc à 11mois de biotine et toujours marche compliqué (EDSS 6-6,5) J'ai maintenant mon vélo d'appartement qui m'aide aussi à faire fonctionner certains muscles et tendons. Comme le suggère Sofi2B, sep depuis 2001 et complication à la marche et perte d' équilibre en 2010. 

Bonne journée 

Bonjour,

Dernières nouvelles apres 6mois de Biotine. Mon état général est meilleur mais la marche toujours aussi difficile et fatigante. Encore 2ou 3 mois à patienter en espérant m'améliorer!!! 

Le Labo préconise 9 mois de traitement pour être mieux?!!  On y croit ? 

Pour compléter le tableau ...

Sep rémittente depuis 1984 ,secondairement progressive depuis 1999

Hello à tous  merci de toutes vos nouvelles ,  bonnes en général , et dont je vous souhaite à tous d'être encore meilleures dans les prochains mois 

Je  donne donc ce soir une nouvelle mouture de vos ressentis afin de bien vous rassurer ...

J'en profite pour inviter aussi les éternels absents en rose vif à nous rassurer sur leur état de santé 

@aumabe @Capucin1403 @cyclolive @galanic3 @haiva42 @jouany @laplace @L.informaticien       @marguerite22 @Miloww @momomadeleine52 @PATANGLET @4quart  et enfin @romero qui n'ont pas donné de nouvelles depuis très longtemps ....

@Obélix @Oscarus ( case age  avec ?)

Alors à très  vite