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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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jean69

21/08/2016 à 21:10

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jean69

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Bonjour Chris, Pour la mise a jour du tableau (bientôt la rentrée)

A 1 mois 1/2 de biotine:

+++gains sur la fatigue et l'équilibre

Beaucoup moins(voir plus)de fourmillements dans les doigts

Amélioration de la qualité de marche et j'arrive parfois a marcher sans me tenir chez moi

je mesure la distance mardi,je vous dirais si elle a changé

A+

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-21 21:10:13

Chris31

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Chris31

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Bonjour à tous les membres de ce groupe , les habitués de ce sujet bien sûr et qui font partie du tableau de synthèse "Suivi Biotine" , mais aussi tous les autres sous biotine et dispatchés sur d'autres sujets aussi je rappelle tous ces membres à venir ici afin de donner leurs ressentis et à donner les informations nécessaires pour être eux aussi dans le tableau dont je fais la mise à jour tous les lundi soir : Ce tableau en format .pdf respectant la confidentialité (pseudo) vous permettra de suivre votre état afin de ne rien oublier pour votre récap au neuro et à l'ANSM tous les 3 mois (utile pour le renouvellement de la biotine) et bien entendu de vous situer / à l'ensemble du groupe ...

psudo , age , type de sep ( PP ou SP) , traitement de fond s'ils en ont , traitement symptomatique idem , date de début biotine et enfin ressentis lorsque vous avez envie de signaler un effet + ou -

J'appelle ou rappelle donc @celdel sur cette discussion , @Miloww @schweda @guynad

@Marie-Eve @Essentielle @Capucin1403 et @Semiranis car il est beaucoup plus simple (et indispensable) pour moi d'avoir vos avis sur la même discussion , ici spécialement créée dans ce but ! Et confirmez bien sûr votre volonté ou pas d'intégrer ce groupe !

à bientôt comme je met le prochaine mise à jour ce soir vous avez la journée , ensuite ce sera semaine prochaine ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-22 11:03:48

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Édité le 22/08/2016 à 21:23

Bonjour Chris31 et les autres membres :)

Bon je vous fait un résumer de ma situation.

Je suis une femme de 44 ans diagnostiquée sp en mai 1996. Donc 20 ans déjà avec cette merde.

Je suis rendu progressive avec un beau 6,5 EDSS.

Je prends Gylénia depuis 1 an et ça va bien.

Je prends aussi Baclofen pour les raideurs.

J'ai commencé la Biotine depuis 30 novembre 2015. Depuis le début je ressent moins de fatigue et d'engourdissements dans mes jambes.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-22 21:23:02

Chris31

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22/08/2016 à 21:55

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Chris31

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Tu seras ds le tableau à la prochaine MAJ Nathalie je note tout ça bonne soirée et à plus tard

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-22 21:55:33

raymondfougerolle

23/08/2016 à 10:28

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Merci a @Anrib28 pour les fichiers joints, ce qui m'a permis de définir mon quotient EDSS

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-23 10:28:54

Chris31

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23/08/2016 à 11:00

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Hello la troupe Biotine , à @raymondfougerolle comme quoi tu avais mal lu , zappé ou oublié ... ces fichiers avaient déjà été donnés par @Anrib28 le 3 juillet et d'ailleurs c'est depuis et partant de son petit fichier donné également en pièce jointe , que j'ai crée le tableau de suivi version PDF !

Il faut de temps en temps reprendre la discussion du début et survoler les posts .... j'ai aussi en détail expliqué sur une autre discussion Biotine ou SEP (fichiers à l'appui) ce qu'était l'EDSS et ce qu'il permettait d'évaluer , mais je ne me souviens plus laquelle , et comme il y en a un paquet de doublons , il y a tout intérêt à taper biotine dans la barre de recherche , ou regarder les discussions SEP ....là aussi

Ton appréciation perso évaluant ce niveau (au lu de ces fichiers) doit tout de même être confirmée par ton neuro ou corrigée , car il te fait une batterie de tests pour le déterminer (sensitifs , moteurs , cognitifs) ....et tu peux aussi prétendre avec lui à des modifications de ton taux d'incapacité pour les administrations ou travail si tu en as un !

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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raymondfougerolle

23/08/2016 à 11:14

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Ok désolé @Chris31 , j'avoue pas avoir tout lu mais le site est énorme, et je suis ici depuis peu donc pas encore tout lu, mais c'est promis avant de poster un truc je ferai des recherches pour pas encombrer le forum de post inutile.

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-23 11:14:50

Chris31

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mais non Raymond @raymondfougerolle tu n'encombres rien enfin et pas passer 2 heures non plus à lire lol mais rapide survol et excuse moi pour ton arrivée récente , j'avais aussi zappé ... c'est qu'on commence à être nombreux ici

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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FRANFRO

24/08/2016 à 04:16

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FRANFRO

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Bonjour à tous.

C'est toujours la déception pour moi. C'est du moins depuis 1 mois alors j'attend.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-24 04:16:42

Oscarus

24/08/2016 à 07:46

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Oscarus

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Hello capucin

depuis novembre dis tu que tu reçois biotine !?

ton échelle edss a 6.5 et tu ne pense pas qu'elle a régressé ? Ta marche ? Ta stabilité n est Élle pas meilleur de manière significative ??

avec biotine on devrai reduire l échelle de 0.5 à 1.5selon les indivdus !

moi en tous cas en 2 mois je sens vraiment différence o niveau stabilitémais souvent gaché par uthof !

bien à vous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-24 07:46:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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