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Patients Sclérose en plaques

vie avec la maladie


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letis89 navrée  je ne penses pas que tu sois la seule a vivre cet abandon d'amis.

il faut tout simplement se dire que la maladie nous fait découvrir des choses très importantes.

ex: ceux que nous croyons amis disparaissent, alors que c'est le moment ou nous avons vraiment besoin deux.

alors, partageons entre nous, nous nous comprenons.

courage, à bientôt.

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J'ai de la spasticité dans les deux jambes des fourmillements et ces derniers temps des céphalée de tension.

avez vous des céphalées de tension? Comment les ressentez vous ?

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Nouvelle sur le forum (hier soir) je lis tous ces posts et Nafissa je te rejoins complètement dans le tien ! Pour faire  une courte synthèse de tout ça , je dirai que oui "s'adapter" à cette satanée maladie est très dur, qu'on se bat pour y arriver (éternel combat en ce qui me concerne) avec une forme physique plus ou moins détériorée, le souvenir de tout ce que l'on faisait et qu'on ne peut plus faire,l'impact sur le quotidien avec un moral bien "amoché"... Mais on se dit aussi qu'il y a plus mal que soi et tout d'un coup ça re-donne un peu de gnack !

Et évidemment, les amis...parlons en...Quand tout allait bien ils étaient les premiers à clamer "si un jour tu as besoin de moi..." pour nous "remercier" de tout ce qu'on faisait alors pour eux ,et aussi les premiers à déserter le navire lorsque l'évidence d'un besoin s'est dessinée. On a beau entendre , "c'est humain de réagir comme ça" par peur d'affecter sa propre existence, oui c'est humain et c'est ça le plus grave... Alors essayons de supporter ce triste constat, ne pleurons surtout pas sur eux car on ne perd rien et gagnons les vrais , ceux qui ne nous tournerons pas le dos ! Peut-être ici en partageant nos joies et nos peines , j'en suis convaincue ! à bientôt...

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oui,Chris31,je pense que cela arrive souvent que les amis lors d'une maladie,nous tournent le dos.Nafissa,qu'est-ce que des céphalées de tension? à bientôt

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Letis89, une cephalée de tension est une sorte de migraine, on dirait que la tête est prise entre deux étaux très serré on a limpression comme si on devenait fou. 

Aussi la sensibilité a la lumière au bruit etc......il paraît qu'il y a plusieurs sorte de migraines dont la cephalee de tension a cause de sa tension très forte.

j'espere avoir répondu a ta question.

A bientôt.

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Bonjour à tous et toutes

Oh oui ces saletés de maladie qui vous tombent dessus sournoisement ....et que JE refuse totalement depuis 18 ans pour la 1ère. Je me fiche d'elle royalement comme si elle n'existait pas. Sauf que depuis 2 mois c'est Elle qui prend le dessus. Je l'insulte et depuis le temps elle est pas contente car je suis devenue paraplégique. Je re-re-re-lute et remarche avec mon horrible canne ou le chariot de supermarché comme déambulateur : la honte quoi !!(pour moi). Et quand ma colonne vertébrale s'affaisse là c'est mort je m'écroule. Non c'est pas le pied, depuis longtemps + de vie profess + de vie sociale....et quand j'entends "acceptez votre maladie" j'explose. En tout cas courage à tous, on n'a pas le choix,"c'est ça la vie" parait-il. Pardon si je vous choque, je n'insulte que moi.
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re-bonsoir

Désolée pour les gros caractères, fausse manip'

En lisant les posts, j'ai repensé à la voiture. Oui je continue de conduire. C'est ma jambe gauche  la plus faible. Heureusement d'ailleurs. Quand je suis au feu rouge en prise et que le feu tarde à passer au vert, ma main gauche appuie sur le genou pour rester en prise....toute une technique mais usante. J'ai galopé à 200 à l'heure en escarpins....que reste t'il ? nada. Cette jambe raide qui refuse de rentrer dans le pantalon...ou le slip,c'est bête de l'avouer  et pour le sens inverse..à mourir de rire jaune. Quant  à la baignoire vraiment trop risqué. Et ce pied qui refuse de se lever, mes genoux éosinés témoignent. Mais j'ai de la chance : pas un seul trou au pantalon ! vous connaissez ces gestes quotidiens faciles ? en somme pas tant que ça.

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oui Nafissa,tu m'as bien éclairé.Cela doit être horrible.Sérena2416,Je ressents la même chose que toi.Fais attention au volant!! Moi j'ai arrêté de conduire par choix;lorsque plusieurs fois je n'ai pas pu m'arrêté à temps,comme toi je décalais ma jambe droite avec ma main.Je mettais tout le monde en danger.C'est dur comme décision surtout que j'habite en campagne.Maintenant ,je suis enfermée dans ma maison.Les rues ne sont pas du tout adaptées et en plus j'ai des marches.Moi ausssi je connais les jambes qui ne veulent pas rentrées dans le pantalon surtout les jeans,ceux sont les orteils qui subissent,ça me désespère.Chaque handicap doit avoir ses inconvénients .Quels sont les vôtre? 

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Bonjour,

Même problème que toi Serena, pour la conduite, j'ai résolu le problème en changeant de voiture pour une automatique. Sans conduire pendant des heures, ça dépanne quand même. Moi aussi, c'est la jambe gauche. Folklorique pour les douches : tenir la jambe gauche pour la laver, quand à la jambe droite, je me tiens le long du mur pour ne pas virer. Mais bon, je marche quand même. Pour l'instant.

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Bonjour à toutes , je vous rejoins dans tout ce qui est dit ... pas de problème pour conduire pour le moment , et pourvu que ça dure , mais curieusement moi aussi c'est la jambe gauche qui se dérobe, et après la douche parfois c'est tout un poème ... no commen't

et j'ai vu chez serena je crois le problème des courses... idem heureusement que le caddy est là et qu'il me permet lorsque tout lâche de me traîner jusqu'à la voiture ... ah bon , c'est la colonne qui dégringole ? et allé ... encore un truc  qui se déglingue

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