https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

54 réponses

501 lectures

Sujet de la discussion


Posté le

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

Début de la discussion - 26/05/2014

vie avec la maladie

Posté le

bonjour domher! Je ressents la même chose que toi.Cela fait 2 et demi ans que je suis diagnostiquée, je ne pouvais déjà plus exercer mon métier et cela fait  1 an que je ne conduit plus, je ne peux plus aller en courses et plus sortir de chez moi seule,...  je ne peux pas dire que cela est une "vie normale"

vie avec la maladie

Posté le

ah et ben déjà on se sent moins seul ! tu as beaucoup de séquelles si je puis me permettre ? moi j'ai des troubles de la perception, des paresthésies jambe et pied gauche avec une sensation de corset sur le ventre coté gauche, plus des douleurs neurologiques et une fatigue monumentale et je suis très fatigable ! et je ne parle pas des envies d'uriner continuelles ! (à priori je ne vide pas bien ma vessie). j'ai aussi des problèmes de concentration et de mémoire à court terme. A part ça tout va bien !

vie avec la maladie

Posté le

j'ai de la spasticité dans les 2 jambes.Parfois elles sont toutes raides donc je ne peux pas faire mes pas, soit elles tremblent. J'ai des vertiges et plus d'équilibre, c'est pour cela que je me déplace avec un déambulateur: j'ai une meilleure stabilité qu'avec des béquilles. Quand je vais faire les magasins,je suis en fauteuil mais il faut que l'on me pousse( mes bras sont touchés aussi mais beaucoup moins).J'ai aussi des problèmes urinaires .Conduits-tu encore?

vie avec la maladie

Posté le

Bonjour, "vie normale"...connais plus !ma vie a complètement changer. Très dynamique, tjs à 100 à l'heure et une maman présente sur tous les fronts, je me retrouve aujourd'hui à être réveillé tś les matins par mon fils de 7 ans pour que je puisse les emmener à l'école à l'heure, je dormirai tt le tps...ma maison ressemble à un gd bazar, je remercie le drive pr les courses, bref, j'avance aujourd'hui à 2 à l'heure, DC rien de tt à fait normal ! En plus, je ne peux plus travailler car je suis tte la journée sur la route avec des entretiens de vente très long, est dur dur de se concentrer et de tt retenir, ou serait ma crédibilité ? 

vie avec la maladie

Posté le

pour te répondre Letis je ne conduis plus depuis janvier 2013 je manque de concentration et donc d'attention et puis ma jambe gauche pas terrible. Je vois Lilly que l'on avance tous les deux à la même vitesse ! Cela fait longtemps que l'on t'a diagnostiqué cette maladie (cette saleté en fait !)

vie avec la maladie

Posté le
Bon conseiller

Bonjour et bien moi aussi ma vie n'est plus normal depuis le diagnostic et cela empire tout doucement.

Le cœur me sert quand je vois les gens faire, toutes les choses que je faisais et que je ne peux plus faire.

jentend toujours dire qu'il faut s'adapter à cette maladie mais le faire est une chose différente.  Il n'y y'a pas le choix mais c'est très difficile à accepter.

vie avec la maladie

Posté le

oui,moi aussi,j'ai le coeur qui se sert quand je vois mes amis danser(j'adorais ça). j'aimerai bien m'adapter si la maladie m'en laissait le temps mais ça va trop vite.

vie avec la maladie

Posté le

Je tenais à préciser que je ne vois plus mes amis,comme je me déplace plus et que leurs maisons ne sont pas adaptéés (wc trop loin, escalier...),ils ne viennent plus et ne semblent pas comprendre que l'on a besoin d'un soutien moral,mon mari et moi.Heureusement qu'il y a ma famille.

vie avec la maladie

Posté le

c'est vraiment triste Letis que tes amis ne viennent plus vous voir...de tout cœur avec vous