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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/08/2016 à 08:34

mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

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Detchen

23/06/2016 à 00:31

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Detchen

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Oui, quand on sait c'est mieux. Et finalement, la SEP c'est chiant mais on n'en meurt pas. Pas de bol mais faut s'y faire !!! C'est pourquoi ils prennent leur temps pour le diagnostic sans stopper les douleurs etc pour voir si ça nous passe avec juste du repos etc...voir comment elle se comporte...on reste 3 mois (ou plus) sans ttt en début de diagnostic après les premiers bolus, et dès qu'ont fait une poussée ou deux hop ils nous proposent un ttt de fond si elle est RR.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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dan26576

23/06/2016 à 11:38

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dan26576

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Bonjour Lilithia, quand on m'avait fait une ponction lombaire je m'étais assis et penché en avant, et je n'avais rien vu de ce qui ce passait derrière moi, ni rien senti, donc il n'y a aucun risque, et comme dis Chris les médecins qui font ça sont habitué à le faire, donc tu peux être confiante tout ira bien.

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xavier666

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dan26576

23/06/2016 à 11:39

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dan26576

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xavier666

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Detchen

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Bonjour, Oui moi aussi, ils nous prélèvent 5 gros tubes de lcr. Et nous disent de rester couché jusqu'au déjeuner. Avant on m'avait posé 4 patches anesthésiques autour du point à piquer. Le temps de venir me préparer dans la bonne position assise sur le lit un coussin sur les genoux penchée en avant le dos rond. Pareil, bien sûr il ne faut pas bouger ni chercher à se retourner pour voir comment ils font. C'est frustrant quand on est curieux lol.

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dan26576

25/06/2016 à 09:08

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Oui Detchen as raison on ne voit rien et il ne faut pas bouger, car les médecins qui font ça le font depuis de nombreuses années, donc totale confiance pour leur travail

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xavier666

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Chris31

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Hello tout le monde

À @Detchen je ne peux pas te laisser écrire une telle chose, relativement à la Ponction Lombaire = PL et qui est fausse : à savoir qu'on préleve 5 gros tubes de liquide cephalo -rachidien =LCR ! Mon dieu mais ça serait une boucherie et tu serais bien mal en point pfffff

On ne préleve bien heureusement que quelques gouttes de LCR ds un environnement stérile entre L4 et L5 ( vertèbres ds le bas du dos ds la zone de la queue de cheval....et s'il y a 5 ou 6 tubes pour les différentes analyses ( biochimie bactériologie ....) ils ne recueillent chacun que 10 gouttes au maximum de LCR !

Voilà une vidéo avec le Dr Michel Cymes non dénuée d'humour, et très rassurante quant à cet acte ....indispensable ds certaines situations !

https://youtu.be/2hf5zVSIr7I

Bon WE à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Ce n'est ce qui s'est passé pour moi, je ne relate que mon expérience et c'est tout car ils me les ont montré. Je n'invente pas. C'est mon expérience avec l'équipe de ma neurologue. Je ne dis pas que c'est ce que font toutes les équipes. Et je ne veux que rassurer ceux qui se bilent à l'idée d'une PL, Xavier et moi sommes tombés sur des professionnels et ça s'est très bien passé. Peut-être qu'on m'a prélevé tout ça parce que je suis donneur pour l'ofsep via mon réseau sep.

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Chris31

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oui @Detchen ça n'est pas cela que je remet en question mais le fait que tu parles de 5 gros tubes de LCR prélevés ! les tubes étaient des tubes de 5 ml , mais remplis au maximum de 0.5 voire 1 ml (qques gouttes seulement de LCR )... Crois tu que une telle quantité serait inoffensive lol (5 X 5 = 25 ml !!!) et rassurante lol ? écoute la vidéo que je t'ai mise tel! je suis également donneur et on te prélève de gros tubes de sang (parfois 10) mais de très petites quantités de liquide céphalo-rachidien ...

Bon WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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J'ai dit gros à ma vue comparé aux 20 plus petits tubes de sang. Mais je n'ai aucune idée de leur volume. C'est subjectif, pas objectif un vécu. Je n'ai vraiment aucune idée de la quantité et je m'en fiche, la neuro m'a dit que je ne risquait rien et que mon corps allait fabriquer à nouveau ce qui me serait ponctionner car le lcr est le système ou la barrière immunitaire neurologique. Du moins c'est ce que j'ai compris et retenu.

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Chris31

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25/06/2016 à 18:59

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oui @Detchen mais quand tu postes il te faut penser à tes lecteurs et à ce qu'il interprètent en te lisant... et tu parles d'une ponction lombaire , de ton expérience et de ton interprétation sur un volume prélevé qui n'est pas possible...

C'est important de préciser et corriger qu'on ne te prélève pas 25 ml de LCR lol d'où mon intervention ne t'en formalise surtout pas , tu ne peux tout savoir ni retenir et à moins d'être sûre... or là tu reconnais t'en fiche et n'en avoir aucune idée ...pour le reste ce que tu as écrit est juste ,de même lorsque tu écris que les petites qtés qui te sont prélevées se reconstitueront automatiquement ...dans certaines limites lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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