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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

Début de la discussion - 21/11/2015

Suspicion d'une SEP

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonsoir @christelle25 

Non , il faut un examen complet et voir surtout ce qui a conduit à réaliser un IRM ...à savoir une description de ton état clinique ou symptômes alarmants , récurrents.... depuis 5 ans !

Même après cela si tu continues à aller bien L'IRM  et la présence de ces hypersignaux ne peuvent â eux seuls conduire à un diagnostic de SEP .... Tu feras un IRM de contrôle ds 4 mois et le + important est comment tu te portes , courage pour lundi et tiens nous au courant 

Suspicion d'une SEP


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ce qui a conduit a realiser cet irm sont: des maux de tete résistants aux traitement,des fourmillements d'une jambe,un engourdissement du bras gauche,une grosse fatigue et la il y a un mois j'ai eu une grosse contracture musculaire de l'omoplate avec 3 semaines d'anti inflamatoire et de la kiné(cela a mis un mois a passer),alors que je ne m'était rien fait,je me suis couchée le soir sans rien el le matin cette horrible douleur.La depuis une semaine c'est un doigt de pied qui me fait mal,je ressent comme une raideur....je verrais lundi

Suspicion d'une SEP

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Oui , ne t'inquiète pas trop , ton neuro est au courant de tout ça et lui seul pourra te dire au vu des résultats d'IRM , et d'examens complémentaires , ce qu'il en est vraiment ! Bon courage , et essaie de te changer les idées pour ne pas flipper d'ici lundi  

Bon WE

Suspicion d'une SEP


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Salut !

Je me permets de m'incruster. On me soupçonne un SEP depuis septembre. Mais comme j'étais enceinte on m'a fait les IRM cérébral et médullaire que le 8 et le 15. Le 22 j'ai rdv avec le neurologue.

J'avoue que je commence à avoir peur que le diagnostic soit avéré. J'essayais de garder la face en me disant "carpe diem et concentre toi sur ta fille". Mais plus la date fatidique approche et plus les cauchemars me gâchent mes nuits... J'ai hâte d'être enfin fixée et en même temps, j'ai une de ces frousse ! 

En septembre j'ai fait une névrite optique. On m'a mis 3 jours sous corticoïdes (en service maternité pour surveiller ma fille) et on m'a dit de faire appeler le neurologue une fois ma fille née, pendant mon séjour à la maternité. J'avoue que quand le neurologue vous dit qu'il vous suspecte une SEP, à 8h40 du matin, pendant que vous allaitez (et avez là tête dans le brouillard, accessoirement) et que vous êtes encore bourrée d'hormones de grossesse... Vous avez l'impression que le ciel vous tombe sur la tête (mais ma fierté à été de ne pas pleurer pendant tout l'entretien puis d'avoir su rester forte jusqu'à ce que mon compagnon arrive. Là je me suis permis de pleurer un bon coup.).

Ce n'est pas le premier épisode. J'en avais fait un en septembre 2014. Mais ils ne m'avaient fait qu'un IRM cérébral qui ne montrait rien.

En ce moment, j'ai plus de maux de tête, des vertiges voire des pertes de connaissance, des douleurs articulaires (ça à commencé aux doigts, phalanges par phalange, puis aux poignets. Puis après j'ai eu mal aux articulations des doigts de pied puis aux chevilles.). Je ne peux plus allaiter pour un autre souci de santé (je précise parce que l'allaitement pourrait me fatiguer et la fatigue me procurerait les maux de tête, les étourdissements...)

Enfin voilà, je stresse. Désolée encore de m'incruster. 

En espérant que ton rdv avec ta neuro se soit bien passé @christelle

Suspicion d'une SEP


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coucou lilithia, tu ne t'incruste pas bien au contraire, je me retrouve tout a fait en toi (memes douleurs),a la difference c'est que je n'ai pas d'enfants. Je suis comme toi je flippe,surtout que depuis plus d'une semaine ce n'est pas la forme du tout ( grosse fatigue, terribles maux de tete,fourmies dans les jambes d'abord puis maintenant les 2 mains),ma neuro vu les hypersignaux que montre l'irm reste pour l'instant sur les migraines,mais en me disant qu'elle attend de pouvoir comparer avec une autre irm voir si ces "plaques"evoluent ou pas....atttendre jusqu'à avril/mai....c'est long d'autant plus que mon medecin me parait assez inquiet surtout que le 2° traitement que la neuro m'a prescrit( contre les migraines) ne fonctioone pas....c'est hoorible de ne pas savoir....sep pas sep! Bonne journée a toi et bon courrage

Suspicion d'une SEP


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Ils ne te prennent toujours pas au sérieux ? Enfin je sais pas mes au vu de tes symptômes, on se doute qu'il faut aller vite quand même... Au moins te traiter pour ces symptômes, tous et pas que pour la migraine :/ 

Ok, il ne faut pas affoler les gens en leur diagnostiquant une SEP sans en être sûr à 100%... Mais bon...

Moi c'est ma fille qui me permet de relativiser et de ne pas m'effondrer... Et en même temps, ça soulève des questions en plus.

Suspicion d'une SEP

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour @christelle25 et @Lilithia , je ne comprends pas qu'avec les symptômes dont tu souffres ta neuro ne te fasse pas un bolus de Solumédrol  (sep ou pas ) mais sans traitement de fond puisque sep non confirmée avril mai 2016 me semble très loin et c'est un risque pour toi que ta maladie s'aggrave si c'est vraiment une sep , avec des lésions plus étendues et aussi des séquelles !  Je comprends par contre l'inquiétude de ton généraliste et à ta place je filerai voir autre neuro !....Bon courage et tiens nous au courant,  bon dimanche 

Suspicion d'une SEP


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les choses commencent quand meme a bouger ( j'attendais de passer cette irm depuis des annees,mon medecin m'ayant parlé de sep) mais depuis cette irm ou le medecin qui m'a recu pour les résultats m'a dit " vous avez 7 plaques" je suis un peu abbatu,surtout qu'il faut attendre....je revoie la neuro le 15 fevrier,je verrais si elle se decide a aller un peu plus loin ou pas...mais j'avoue que je baisse les bras et que les médecins(surtout neuro) devrait tout mettre en œuvre pour définitivement ecarter une sep ou alors la confirmer.

Suspicion d'une SEP


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Bon conseiller

Bonjour à tous

La chose bizarre s'est que pour diagnostiquer une sep il faud un IRM et une ponction lombaire mais dans tout ce que j'ai lu on en parle pas. Pourquoi?

S'est comme cela que ma fibromyalgie et devenu sep primaire progressif mais mon traitement n'a pratiquement pas changé. Et je passe un IRM tout les 6 mois.

Je ne comprend pas??

ZAZA

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