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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP


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Bon conseiller
Dans mon cas entrée le 16 au soir et ressortie le 24 matin : PL le 17, permission de sortir le 19 (donc un jour pour tes animaux), 1ers bolus de solumedrol les 20, 21, 22, 23 et 24 sotie après midi. Mais ce n'était pas suffisant 3 mois plus tard IRM de contrôle et j'avais mon type de SEP avec trois bolus de Solumedrol supplémentaires. En ambulatoire chez moi car j'avais bien supporté les premiers. Mais pour la poussée suivante, les infirmières s'étant plaintes que je ne m'étais pas assez reposée en ambulatoire au domicile car le produit n'était pas passé à la vitesse correspondant à leur planning (hé ne sais si côté santé c'est risqué ou pas : le 2e jour j'avais trop la pêche j'ai fait tous mes papiers et des courses dans le quartier allant informer ma Kiné que j'étais en poussée et sous solu en bandoulière sous ma veste toute exitée lol ça fait ça le solumedrol). Du coup, pour ma dernière poussée elle m'a gardée en HdJ pour m'avoir à l'oeil pendant les bolus (mais je suis qd mm allée avec l'arbre de Noël à roulette aux rv prévus à la Timone, de l'hdj jusqu'à l'olphalmo). Dans un CHU on ne risque rien. Reste tranquille. Détends toi. Respire. C'est juste pour être sûr du diagnostic et affiner ton ttt de crise et de fond (proposé après les résultats du premier ou second ttt de crise). C'était comme ça pour moi fin 2011 jusqu'en 2013. La SEP a mis 5 ans pour être stabilisée dans sa forme actuelle. Après chacun est différent avec une SEP différente, des antécédents différents. Je pense que ceux qui te suivent pour ta spondilo...s'ils ne sont pas présents auront au préalable communiqué sur ton état avec l'unité de soin de neurosciences SEP et si tu leurs en parlent ils vont en tenir compte tu as un anesthésique en patch avant ne crains pas de douleurs. N'hésite pas à leur demander comment ça se passe etc avant, on est toujours visité aussi par un psy, des infirmiers, des dr etc pour faire le point sur nos constantes, douleurs etc.. Keep cool. Alors Xav tu as un smartphone pour continuer à nous suivre ? Tu es bien installé ? Je ne sais pas si je vais pouvoir passer par la Timone. C'est pas là que je vais pouvoir faire les infiltrations. Je n'y ai rv que le 25. Donc je ne promets rien. Souhaitant te faire une surprise si possible. Bon été ! Il fait chaud, tu as la clim ? Courage !
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je vois qu'en cas de sep il y a le solumedrol.....s'il s'avere que ma pl montre une inflamation ( donc certainement sep) est on obligé de faire cela a l'hôpital....n'y a t'il pas moyen de le faire a domicile? Je suis de moins en moins stressee par la pl en elle meme mais l'idee de savoir que je rentre le 26 a l'hôpital mais que je ne sais pas quand je ressortirais m'angoisse ( par rapport a mes animaux) terriblement

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour @christelle25  je comprends aujourd'hui le facteur stress lié à tes animaux , mais tu as 15  jours pour t'organiser  et as tu bien lu ce que vient de t'écrire @Detchen ? En effet , elle vient de t'écrire qu'un bolus était possible à domicile [perf° en bandoulière ( sous certaines conditions et fonction de ton état de santé du moment) avantage certain mais danger pour les hyperactifs qui ne sont js raisonnables] ! Toutefois l'infirmière qui te le monte même si elle surveille tes constantes en début et fin , ne reste pas le temps du passage produit , donc c'est ton neuro et au CHU qu'on prendra la décision de te garder ou pas SI besoin (car il n'est pas encore dit que tu aies ce besoin ) Ne serais tu pas du genre à anticiper noircir et stresser en permanence lol ? Allé secoue toi un peu en relisant tous tes posts et les réponses qui t'y ont été apportées  et un peu de courage .... Bon WE 

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c'est vrai qu'en ce moment je suis du genre a tout noircir et effectivement je suis d'une nature stressee en permanence ( ca ca ne date pas d'aujourd'hui.....je sais que j'ai 15 jours devant moi pour mes animaux et que je peux compter sur 2 voisines,je serais surement plus mal qu'eux,mais ils sont ma seule famille,je n'ai personne d'autre,c'est la premiere fois que je ne serais pas avec eux.....faut que je destresse mais plus facile a dire qu'a faire!!!! Merci pour tous vos petits messages a toutes et tous cela fait du bien

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Bon conseiller
Attention le stress peut faire aussi que tu ne supportes pas les ttt car tu les rejetes par peur, travaille sur cette peur irrationnelle une bonne fois pour toutes. Apprends à être confiante. Je sais c'est pas facile si on a renforcé le contraire durant des vies (j'ai mis 3ans pour n'avoir plus peur de rien, en dehors de craintes raisonnées utiles bien sûr). On aura toujours des hésitations dans la précipitation et face à des choix multiples, mais on procède alors par la pesée selon nos critères et leur priorité. Il faut relativiser, C'est la clef. Comme je t'ai dit, j'ai eu un jour et une nuit de permission chez moi entre la PL et le premier bolus de Solumedrol sous surveillance en chambre à l'hôpital. Tu n'auras doit à la bandoulière que si tu supportes bien ce ttt, et si tu sais te reposer (au minimum : jambres surélevés 10 mn/h) pendant le passage du produit.
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Bon conseiller

 , je viens de rentrer chez moi avec le sourire car j'ai passé trois jours à l'hôpital de la Timone, Marseille pour la cure de solumedrol, et je suis méga heureux pour l'énergie de la cortisone m'apporte ! et pour la super ambiance qu'on trouve dans cette hôpital un des meilleur de France, et le respect qu'il y a entre chaque patients car j'ai rencontré deux patients.

Le premier c'est un début pour lui donc ils ne savent pas encore quelle forme de sep il a, le deuxième une récurrente très prononcé, et il ne fait que dormir, et il y a son épouse où je peux un peu parler avec eux, et rire.

Pour la ponction lombaire ça c'est toujours ben passé car les médecins qui le font faire sont habité à le faire, donc cristelle25 soit confiante car tout ce passera bien, c'est sûr.

    

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Bon conseiller
Tu vas dans quel CHU @christelle25 ? J'ai pas mémorisé. En principe ils y sont bien formé et entraîné au geste. Ne crains rien. Très bien Xavier, désolé je n'ai pas pu passer te voir. Trop de trucs à régler durant ces jours d'arrêt maladie où je dois avant tout de reposer. Impossible de serrer la pince à personne dans l'état où elle est. Je dicte toujours à Google. Xavier après le bolus tu as la pêche tout le temps où tu as un coup de pompe ? parce que moi ça me fait un coup de pompe, pas sur le moment sur le moment non non non non mais après oui. C'est une fois rentré à la maison une fois rentré je suis lessivée heureusement que j'ai la machine mais il faut encore étendre le linge lol et ça j'arrive plus bisous
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Bonjour Detchen, j'aurais dû rester 5 jours à l'hôpital de la Timone, mais comme j'avais déjà passé 3 jours à l'hôpital pour Solumedrol à cause d'une fatigue passagère, ils ont estimé que c'était pas la peine que je reste 5 jours, donc je suis rentré chez moi plus tôt que prévu.

Pour moi la ponction lombaire je n"ai jamais rien ressenti, les médecins qui la font sont habitués à la faire, donc ça c'est toujours bien passé.

Le terme bolus de cortisone n'est jamais utilisé pour Solumedrol ; et à chaque fois que je prend Solumedrol j'ai une super énergie !

Donc je suis toujours heureux qu'on me donne Solumedrol, et dommage qu'on ne m'en donne pas plus souvent ahahah

Pour le ménage il existe l'association la communauté qui travail super bien, heureux qu'ils existe 

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Bonjour, on ne peux pas trouver plus complet comme information donné par Chris, à savoir que la ponction lombaire s'est toujours bien passé pour tout le monde, donc on peut faire confiance à ces médecins expérimentés.

Donc tout se passera bien !

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Bonjour, on ne peux pas trouver plus complet comme information donné par Chris, à savoir que la ponction lombaire s'est toujours bien passé pour tout le monde, donc on peut faire confiance à ces médecins expérimentés.

Donc tout se passera bien !

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