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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/08/2016 à 08:34

mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

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Utilisateur désinscrit

09/07/2016 à 08:10

je vois qu'en cas de sep il y a le solumedrol.....s'il s'avere que ma pl montre une inflamation ( donc certainement sep) est on obligé de faire cela a l'hôpital....n'y a t'il pas moyen de le faire a domicile? Je suis de moins en moins stressee par la pl en elle meme mais l'idee de savoir que je rentre le 26 a l'hôpital mais que je ne sais pas quand je ressortirais m'angoisse ( par rapport a mes animaux) terriblement

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-09 08:10:14

Chris31

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09/07/2016 à 10:04

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Chris31

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Bonjour @christelle25 je comprends aujourd'hui le facteur stress lié à tes animaux , mais tu as 15 jours pour t'organiser et as tu bien lu ce que vient de t'écrire @Detchen ? En effet , elle vient de t'écrire qu'un bolus était possible à domicile [perf° en bandoulière ( sous certaines conditions et fonction de ton état de santé du moment) avantage certain mais danger pour les hyperactifs qui ne sont js raisonnables] ! Toutefois l'infirmière qui te le monte même si elle surveille tes constantes en début et fin , ne reste pas le temps du passage produit , donc c'est ton neuro et au CHU qu'on prendra la décision de te garder ou pas SI besoin (car il n'est pas encore dit que tu aies ce besoin ) Ne serais tu pas du genre à anticiper noircir et stresser en permanence lol ? Allé secoue toi un peu en relisant tous tes posts et les réponses qui t'y ont été apportées et un peu de courage .... Bon WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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09/07/2016 à 12:00

c'est vrai qu'en ce moment je suis du genre a tout noircir et effectivement je suis d'une nature stressee en permanence ( ca ca ne date pas d'aujourd'hui.....je sais que j'ai 15 jours devant moi pour mes animaux et que je peux compter sur 2 voisines,je serais surement plus mal qu'eux,mais ils sont ma seule famille,je n'ai personne d'autre,c'est la premiere fois que je ne serais pas avec eux.....faut que je destresse mais plus facile a dire qu'a faire!!!! Merci pour tous vos petits messages a toutes et tous cela fait du bien

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-09 12:00:15

Detchen

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Attention le stress peut faire aussi que tu ne supportes pas les ttt car tu les rejetes par peur, travaille sur cette peur irrationnelle une bonne fois pour toutes. Apprends à être confiante. Je sais c'est pas facile si on a renforcé le contraire durant des vies (j'ai mis 3ans pour n'avoir plus peur de rien, en dehors de craintes raisonnées utiles bien sûr). On aura toujours des hésitations dans la précipitation et face à des choix multiples, mais on procède alors par la pesée selon nos critères et leur priorité. Il faut relativiser, C'est la clef. Comme je t'ai dit, j'ai eu un jour et une nuit de permission chez moi entre la PL et le premier bolus de Solumedrol sous surveillance en chambre à l'hôpital. Tu n'auras doit à la bandoulière que si tu supportes bien ce ttt, et si tu sais te reposer (au minimum : jambres surélevés 10 mn/h) pendant le passage du produit.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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dan26576

11/07/2016 à 18:07

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, je viens de rentrer chez moi avec le sourire car j'ai passé trois jours à l'hôpital de la Timone, Marseille pour la cure de solumedrol, et je suis méga heureux pour l'énergie de la cortisone m'apporte ! et pour la super ambiance qu'on trouve dans cette hôpital un des meilleur de France, et le respect qu'il y a entre chaque patients car j'ai rencontré deux patients.

Le premier c'est un début pour lui donc ils ne savent pas encore quelle forme de sep il a, le deuxième une récurrente très prononcé, et il ne fait que dormir, et il y a son épouse où je peux un peu parler avec eux, et rire.

Pour la ponction lombaire ça c'est toujours ben passé car les médecins qui le font faire sont habité à le faire, donc cristelle25 soit confiante car tout ce passera bien, c'est sûr.

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xavier666

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Detchen

15/07/2016 à 09:44

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Tu vas dans quel CHU @christelle25 ? J'ai pas mémorisé. En principe ils y sont bien formé et entraîné au geste. Ne crains rien.

Très bien Xavier, désolé je n'ai pas pu passer te voir. Trop de trucs à régler durant ces jours d'arrêt maladie où je dois avant tout de reposer.

Impossible de serrer la pince à personne dans l'état où elle est. Je dicte toujours à Google.

Xavier après le bolus tu as la pêche tout le temps où tu as un coup de pompe ? parce que moi ça me fait un coup de pompe, pas sur le moment sur le moment non non non non mais après oui. C'est une fois rentré à la maison une fois rentré je suis lessivée heureusement que j'ai la machine mais il faut encore étendre le linge lol et ça j'arrive plus bisous

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dan26576

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Bonjour Detchen, j'aurais dû rester 5 jours à l'hôpital de la Timone, mais comme j'avais déjà passé 3 jours à l'hôpital pour Solumedrol à cause d'une fatigue passagère, ils ont estimé que c'était pas la peine que je reste 5 jours, donc je suis rentré chez moi plus tôt que prévu.

Pour moi la ponction lombaire je n"ai jamais rien ressenti, les médecins qui la font sont habitués à la faire, donc ça c'est toujours bien passé.

Le terme bolus de cortisone n'est jamais utilisé pour Solumedrol ; et à chaque fois que je prend Solumedrol j'ai une super énergie !

Donc je suis toujours heureux qu'on me donne Solumedrol, et dommage qu'on ne m'en donne pas plus souvent ahahah

Pour le ménage il existe l'association la communauté qui travail super bien, heureux qu'ils existe

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xavier666

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dan26576

16/07/2016 à 10:30

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Bonjour, on ne peux pas trouver plus complet comme information donné par Chris, à savoir que la ponction lombaire s'est toujours bien passé pour tout le monde, donc on peut faire confiance à ces médecins expérimentés.

Donc tout se passera bien !

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-16 10:30:42

dan26576

16/07/2016 à 10:32

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dan26576

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

16/07/2016 à 20:09

bonsoir Detchen....l'hôpital ou je vais pour faire ma pl est l'hôpital Laennec a Quimper

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-07-16 20:09:50

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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