Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour , 

J aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de la Sclérose en plaque......de comment elles vivent les " poussées " ...de quel médication les à aider etc ...

Tt est bienvenu 

Début de la discussion - 15/03/2021

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bonjour @Doudoune59‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @krisslo57‍ @cali29s‍ @Nathali57‍ @Charlotte09‍ @Lolote31‍ @Lyzalyza‍ @Mumu6868‍ @Pitou92‍ @Mosellane57‍ @Aliane‍ 

N'hésitez pas à consulter l'article suivant : Comment gérer une poussée de SEP ?

Vous pouvez retrouver tous les témoignages des patients atteints de sclérose en plaques sur le lien suivant : Témoignage sclérose en plaques

D'avance merci pour vos retours et conseils à Doudoune59 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bon conseiller

@Doudoune59 Bonjour

Quand une poussée est avérée, finalement c'est presque un soulagement de reconnaître nos symptômes bizarres et surtout d'obtenir "notre dose" = un bolus du cortisone, solumedrol en perfusion, le plus souvent, 1g pendant 3jours consécutifs  dans mon CHR c'est 1.5g sur 3j mais 1 jour sur 2.

Le plus stressant est que la poussée soit bien diagnostiquée par un neuro, vous êtes dans le nord, en Belgique? demandez à votre neuro quel est "le protocole poussée", est-ce que vous avez la possibilité de le (la) joindre  directement s il travaille en milieu hospitalier? où vous adresse votre neuro (si libéral)? dans différents CH où j' ai été  suivie, c'etait mon médecin traitant qui prenait un rdv "en urgence" avec un service neuro. Aujourd'hui j'ai la ligne directe d'un neuro hospitalier en cas d'urgence

Vous pouvez bénéficier d'une HAD (infirmiers à domicile) utile avec des enfants en bas âge ou pour des perf le week-end mais je préfère des perf à l'hôpital avec la possibilité de papotter, de découvrir d'autres parcours, d'autres traitements...

Le bolus est le moyen de récupérer plus vite, avec le moins de séquelles possibles, au prix de quelques insomnies les nuits des perfusions, de qq jours avec une alimentation "sans" sel ni sucre et parfois d'une sensation de manque d'énergie à l'issue du bolus.

N'hésitez pas à consulter quand des troubles durent plus de 2j, le plus important est de traiter une éventuelle poussée

 
Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bonjour

@Nathali57‍ @Doudoune59‍ 

et à tous

Je rejoins Doudoune57...sauf que désormais, les perfusions de Solumedrol sont réservées aux poussées violentes (névrites optiques, troubles de la marche, etc...) et non plus aux troubles sensitifs  qui vont disparaître au fil des semaines ou mois quand la poussée "redescendra" !...Les bolus ne sont pas anodins pour le corps !

Bonne semaine à tous

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bonjour,

J'ai eu des injections pendant 1 semaine de perfusions de corticoides qui m'ont été très bénéfiques.

Bon courage à tous !

Pascale

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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 @Doudoune59‍ 

@Nathali57 a tout dit.

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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J ai une sep depuis 1999 J ai un traitement de betaferon depuis 2002 qui m a permis de réduire les poussées tous les 3 ans environ .
Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bon conseiller

Vous avez raison ma SEP date de 38 ans, avec une période de 20 au début où elle a été gentille par rapport aux 18 ans depuis, avec les années qui passent  c’est de plus en plus difficile .je fais des chutes qui me laisse des douleurs traumatiques 

les Bolus de Cortisone sont à réserver pour les poussées violentes (yeux, les membres etc.) et oui la Cortisone n’est pas un traitement anodin.

sinon le repos est nécessaire pour que la poussée ne laisse pas trop de séquelles. Mais la fatigue est très dure à gérer pour moi. Et une poussée en plus et je suis KO 

courage à toutes et tous, prenez soin de vous 

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bon conseiller

@duranthon2 bonjour, 

J'ai la sep aussi, d'une forme complètement différente que celle que vous avez, celle que j'ai est primaire progressive, la seule poussée que j'avais eu était grosso modo en 2000, j'avais 24 ans, donc je suis une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, que je fais tous les six mois

En 2021, je fêterais mon anniversaire pour mes 45 ans, en voyant une kiné régulièrement je fais tous les jours des exercices physiques, je marche normalement, étant limité pour les longues distances ; chose importante je ne bois plus de lait, ne mange plus de fromage, ces produits m'empêche de marcher, c'est aussi simple que ça !

Je vous souhaite de vivre le mieux possible, courage.  

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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@Doudoune59 

Bonjour,

Je cohabite avec une sclérose en plaques  récurrente rémittente depuis 30 ans.

Il y a 15 ans, âpre  10 poussées traitées avec des bolus de cortisone, mon neurologue m’a conseillé une trithérapie que j’ai refusée car hormis la deuxième poussée traitée trop tard  par négligence médicale , j’avais toujours eu la chance de toujours récupéré plus ou moins rapidement sans séquelle.

Tout comme Cali29 et Natthali57, j’ai maintenant décidé de réserver les bolus de cortisone aux poussées sévères car les bolus sont très efficaces si on réagit rapidement mais ils ne sont pas anodins. ( névrite optique, semi hémiplégie, impossibilité de me servir de ma main droite....)

Il y a des poussées sensitives qui peuvent être très longues et difficiles à supporter psychologiquement et au niveau de la douleur .
Il m’est arrivé une fois d’avoir des paresthésies persistantes pendant 5 mois. C’est très long mais je ne regrette pas de ne pas avoir eu recours à un bolus de cortisone. 

Je crois que chacun d’entre nous a un seuil  de recours variable et très individuel vis à vis des bolus.

Le repos , l’hygiène de vie et l’alimentation ainsi que la gestion du stress sont fondamentaux mais l’équilibre de vie  est difficile à trouver et à garder.

Bon courage et fais comme tu le sens car chacun gère cette fichue maladie comme il peut .

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