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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Doudoune59

14/03/2021 à 22:10

Doudoune59

Dernière activité le 17/07/2024 à 17:52

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3 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour ,

J aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de la Sclérose en plaque......de comment elles vivent les " poussées " ...de quel médication les à aider etc ...

Tt est bienvenu

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lolo76200

13/05/2021 à 14:29

lolo76200

Dernière activité le 18/10/2021 à 19:32

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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

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@Doudoune59 Bonjour, Pour moi ça fait 10 ans que j’ai était diagnostiqué de la Sclérose en Plaques et je suis en ce moment même en poussée, ma main et mon pieds gauche ne fonctionne plus correctement après avoir de la cortisone en comprimé à la maison pendant trois jours il y a quelques semaines je commence tout juste à récupéré de cette poussée mais la fatigue et toujours aussi forte dès que je fait le moindre effort je me sens épuisé juste après et j’ai beaucoup de mal à récupéré.

Pour le sentir mieux j’essaie de me reposer un maximum même si c’est pas toujours facile, sinon vous pouvez essayer le Shiatsu se sont des massages japonais et ça donne de très bon résultats, ce ne sont que des massages mais c’est vraiment efficace (c’est que mon avis). Je vous souhaite un bon rétablissement beaucoup de courage et prenez soin de vous.

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2021-05-13 14:29:51

Candice.S

Animatrice de communauté

01/04/2026 à 19:31

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/05/2026 à 21:16

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Bonsoir à toutes et à tous,

nous souhaitions remettre en avant cette discussion, car les poussées liées à la sclérose en plaques restent un sujet important pour de nombreux membres.

Elles peuvent être source d’inquiétude, de fatigue et d’incertitude, et chacun les vit différemment au fil du temps.

Comment vivez-vous vos poussées ?
Reconnaissez-vous certains signes au début ?
Qu’est-ce qui vous aide à traverser ces périodes un peu plus sereinement ?
Et quels conseils donneriez-vous à d’autres membres confrontés à cela ?

@Helenne @MICHELINE @LR2012 @marcperrin @veronique53 @tibou23 @reg95120 @wait78 @ptibout @yinyang @Goonie @ninétte73 @nettypb @grib22 @douleur @Maayou @Nathou Nathy @VOLONTAIRE @BEA44600 @dan26576 @trèfle @gwellig @Nathali57 @SylvieQ @6aladin7 @momomby @Cielbleupaca @SepSepien @bellemam @Jean*not @civar_rou @bardomchris2010 @Mumuche28 @Clarinette @savana @Pinups @nanie62400 @NathalieG @Lepetitcap @indybaude @evasca @Azelie @Garyfi13 @LouiseB @Marie_89 @Jojo1305 @Liloubetty @Gblgbl @Latanch @Mnd.01 @Thieza @olympepower @NSGMCL @Boubouillette @Dori76 @.bellederochefort @KMCHARREL @NATURE18 @Mary-m @Lou07Gab26 @Christelle78 @CedricLe @Sourire2 @Nathalie67000 @ladych @dom.72 @SEPEASY @Etoillefilante @Heureusequandmeme @Sanfab67 @Meytalix @Ann431 @nad1967 @Majd31 @glauservalerie @Hanna35 @Marie53000 @Lilimes @Jean-ma @Badpilot @Combade @Tennis13 @Caba2803 @ALINE19051980 @Santiano @Fatima13 @Heather @Steph06330 @insomnie @Manon599 @Mymy44119 @Patrice90 @Saphira66 @Maxime42 @Espoir70 @Kounak @YoenaiHerode3005

N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres. 🌿

Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2026-04-01 19:31:13

Jojo1305

03/04/2026 à 07:53

Bon conseiller

Jojo1305

Dernière activité le 01/05/2026 à 14:49

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Bonjour,

la SEP et moi… pendant les poussées j essaie déjà d’être au calme ça aide… mes poussées c’est le trijumeau, les douleurs ne viennent jamais de la même façons

je prend de Lamotrigine , pregabaline et du rivotril…

en traitement de fond pour la SEP je prends Aubagio.

courage à toi

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Jojo1305

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2026-04-03 07:53:52

evasca

03/04/2026 à 11:15

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 05/05/2026 à 08:34

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Personnellement je n'ai pas de poussées, j'en ai jamais

je trouve que beaucoup de gens Brico dépasse pas cette maladie même dans les patients qui ont la sclérose en plaques.

Tout le monde n'a pas une sclérose en plaques avec poussées, elle peut être aussi progressive.

Cela fait 6 ans que la mienne s'est déclenchée, elle est primaire progressive.

Je trouve ça dommage on parle toujours des poussées et comment vous faites.

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-48897 2026-04-03 11:15:39

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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