Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?

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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et poussées : comment faites-vous ?


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Bon conseiller

@Tornade29 Bonjour

Tous les six mois je fais une cure de solumedrol. qui stop l'avancée de la sep, et j'en suis heureux, et j'avais supprimé le lait, en boisson, fromage, qui m'empêche de marcher, car en effet je suis le régime seignalet, pour le petit déjeuné je mange la crème budwig de Catherine Kousmine,, sans le lait, qui me pose des problèmes de marche.

Deux fois par semaine une kiné viens chez moi, pour toujours faire travailler les muscles du corps, et j'en suis super content, j'ais la sep depuis grosso modo 24 ans, et je fais tout pour vivre le mieux possible 

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Bonjour,

Comme je l’ai dit dans mon message, chacun gère cette fichue maladie comme il l’entend.

J’ai recours aux cures de Solumédrol quand cela est nécessaire mais pas pour des poussées sensitives.

J’ai moi aussi changé mon alimentation et suis familière de la crème budwig et  je préfère maintenant le miam aux fruits.

Cela fait 30 ans que je fais moi aussi de mon mieux et vois un Kiné tous les quinze jours.

Portez vous bien.🙏

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@Nathali57 bonjour, mon fils âgé de 37 ans bientôt est en arrêt de travail depuis presque 2 ans et on vient seulement maintenant lui déceler une SEP. il vit seul et pour lui, ce n'est pas facile du tout. il n'est pas médicaments. il a des pertes de mémoires, des troubles de la vision, des douleurs articulaires.... tous ces symptômes font partie de cette maladie. aidez moi afin que je puisse l'aider ensuite. merci d'une maman un peu perdue.   

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@patoche44 Bonsoir, ce n'est pas facile pour une maman

Est ce qu'il est suivi par un neurologue? il doit revoir celui qui a posé le diagnostic? pour un traitement peut-être, une prise en charge générale?..

... je reviens

 
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@patoche44 je n avais pas vu "il n est pas médicaments"... Depuis 2 ans, est-ce qu'il a eu plusieurs poussées? est-ce qu'il récupére après ?

Je reviens sur la cortisone qui permet de récupérer plus vite et avec moins de séquelles des poussées sérieuses, notamment nevrites optiques; troubles de la marche... c est le premier et plus ancien ttt des poussées.

Pour réduire l intensité et la fréquence des poussées, un ttt de fond est indispensable chez moi, ma santé s est aggravée à chaque fois que je les arrêtais.

Comme celà a été dit plus haut par Tornade, une hygiène de vie est essentielle , l arrêt de l alcool, du tabac, une alimentation riche en oméga3, une supplémentation en vitamine D ... l arrêt des laitages et du gluten pour certains. 

La kiné aussi est primordiale, renforcement musculaire, équilibre, troubles moteurs...

De même pour les troubles de mémoire, il existe des consultations neuro cognitives... des suivis orthophonistes. et un large éventail de médicaments contre les douleurs, je ne lis la liste d effets indésirables qu' après... , je ne m amuse pas à cumuler ni à supporter les douleurs que l on peut soulager.... il y a en assez d autres sans solution 

Bon courage à lui, la sep ce n est pas systématiquement une fatalité, j ai eu de la chance mais je ne suis pas la seule à arriver à bien vivre avec 

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@Nathali57 merci infiniment nathali57 pour votre réponse. oui il est suivi par une neurologue depuis le début de son arrêt. et non il n'a pas eu de traitement car aucun nom n'a été prononcé pour sa maladie hormis le mois dernier. il a vu une infirmière spécialisée qui lui a expliqué les différents traitements. à présent, nous attendons l'ALD car le traitement est très onéreux et du fait qu'il a perdu son travail, mon fils n'a pas les moyens  financiers. il a failli être expulsé de son logement pour des retards de loyers dus à sa perte d'emploi. c'est compliqué ! merci encore

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@Tornade29 Bonjour, pour la forme de sep que j'ai, tout les six mois je fais la cure de solumedrol, qui me donne toujours une super énergie ! question d'habitude 

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J’ai là sep détecter en 2009alors kel était la bien avant j’ai des poussées environ 2*/an et celle k j’ai eu en 2020avant le confinement faute de place je suis rester chez moi avec ma famille qui se st occupé de moi mon neuro m’a dit de me reposer pdt plusieurs jours puis commencer à marcher doucement jusqu’à je retrouve mes force et j préfère car au début c’était un bolus de trois jours pdt des années et maintenant c’est passer à 5

Cest vrai on récupère vite mais y’a des conséquences par la suite dc si je peux j’évite de faire des bolus 

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Bonjour, Le professeur Pelletier me fais suivre tout les six mois, une cure de solumedrol, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, les seules poussées que j'avais eut avait été des difficultés de vision, mon bras droit été paralysé, je devais manger avec ma main gauche, alors que je suis droitier, des problèmes de marche.

Et depuis que je prend la cure de solumedrol, j'ai récupéré l'usage de mon bras droit, ainsi que ma main droite, mes problèmes de vision son en train de diminuer, je suis plus à l'aise quand je marche, oui je remercie Pelletier  pour le bien être que je ressent.

Donc deux fois par semaine une kiné viens chez moi pour me rare des exercices physiques, et je marche dans mon jardin,, et je monte et décents les marches de mon escalier, pour faire travailler les musles de mes jambes.

Passe une bonne soirée 

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