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Patients Sclérose en plaques

Mélatonine

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SepSepien

05/09/2018 à 10:01

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SepSepien

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Bonjour,

Mon neurologue vient de me prescrire du Valdispert.
http://www.doctipharma.fr/p/54195-valdispert-melatonine-1-9-mg-40-comprimes-orodispersibles

Cela me semble une bonne opportunité parce-qu'à ce jour, avec 1/2 Atarax, 10gt Rivotril le soir, et après fréquents réveils multiples, je prends 1/4 Stilnox vers 1H du matin (réveil programmé à 7H en semaine), je n'en mène pas large.

Le Dr Venesson (livre évoqué) insiste bien sur le minimum de sommeil de 7H (pas assez), 8H (recommandé), dans la SEP, où le sommeil paradoxal de fin de nuit est réparateur, permet aussi de réduire l'inflammation, etc.

A bientôt.

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kookai

14/09/2018 à 20:20

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kookai

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Bonsoir @SepSepien‍ , tu es très gentil de penser à moi . Je suis allée voir mon médecin qui m'a dit de ne pas mélanger STILNOX et LYSANXIA ! elle m'a conseillée d'augmenter le nombre de gouttes de Lysanxia ( de 12 à 15 gouttes ) mais là aujourd'hui je suis claquée donc on verra bien cela plus tard ( vers 23 h. ) . Bonne soirée , bizous

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-14 20:20:47

SepSepien

14/09/2018 à 21:25

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Bonsoir @kookai ,

Ton médecin préfère-t-il que tu tiennes sans renforcer, ou que tu te protèges médicalement ?

Le mien m'a prescrit du Cymbalta, mais après le 1er cp j'étais dans les vaps et ne l'ai pris que 2 jours, plutôt m'occuper que de me shooter encore et encore. Mais chacun est un cas différent.

Après le délire de cet après-midi j'ai les jambes un peu fatiguées, ce sera peut-être payant pour demain.
Si chaque jour permet de se renforcer, voire un jour sur deux, c'est mieux comme ça.

Courage !

A très bientôt.
Bises à tous.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-14 21:25:22

kookai

15/09/2018 à 18:17

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A vrai dire , je ne sais pas mais j'ai très bien dormi ! encore un peu dans les vaps mais au moins ca m'évite de réfléchir et de penser à des choses mauvaises pour moi . Bon dimanche . Bizous à tous

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-15 18:17:29

PIERROT69200

27/09/2018 à 08:51

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PIERROT69200

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bonjour

pour avoir essaye cymbalta stylnox et plein d autres medicaments, j ai pu constater avec tous des effets secondaires

alors me rajoutait d autres medicaments pour vaincre ses effets secondaires eux memes creaient d autres effets secondaires

alors j ai arrété, je suis suivi par un homeopathe

pour mieux dormir je prend de la valeriane aucun effet secondaire

certes je dors environ 5 à 6 heures par nuit et j ai souvent besoin d une sieste en fin de matiné ou début d apres midi entre 30 minutes à 1H30

mais je suis mieux qu avant mais avec une SEP quand meme

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-27 08:51:42

SepSepien

03/10/2018 à 11:02

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Bonjour,

Hier sur https://www.france.tv/france-5/enquete-de-sante/729565-troubles-du-sommeil-la-fin-du-cauchemar.html

un reportage sur les troubles du sommeil, l'apnée du sommeil, la mélatonine, etc.

C'était très intéressant.

Bises.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-10-03 11:02:18

SepSepien

08/10/2018 à 17:47

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Bonsoir,

La mélatonine me permet de réguler mon sommeil, non stop à part quelques éveils de 5s à 5mn depuis 2 semaines.

Je n'en prends plus tous les jours, c-à-d 2 depuis 1 semaine !

Une merveille ... enfin des nuits complètes permettant de récupérer !

Des nuits auparavant de durée 5 à 7H, maintenant de 7,5 à 10H dimanche dernier !

Déjà un problème de réglé.

Bonne soirée, bonne nuit à tous.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-10-08 17:47:11

SepSepien

17/10/2018 à 11:38

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Bonjour,

Rappel : c'est impressionnant ce que je dors mieux ! Pas connu cela depuis 15 ans !

Un cp de mélatonine en moyenne tous les 3j ou +, si j'ai trop chaud ou si je suis stressé.

Bises.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-10-17 11:38:05

SepSepien

Édité le 02/11/2018 à 18:49

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Bonsoir à tous,

Par hasard, je vois une référence à la mélatonine sur https://www.lanutrition.fr/bien-dans-sa-sante/les-maladies/les-maladies-neurodegeneratives/julien-venessonqcomment-jai-reduit-au-silence-la-sclerose-en-plaques-de-ma-femmeq

Extrait : "Mais il est aussi possible d’agir efficacement via l’alimentation et le mode de vie. Par exemple, dormir moins de 7 heures par nuit augmente la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique et accélère la survenue des poussées. Quand il n’est pas possible de dormir plus, un complément alimentaire de mélatonine s’est montré efficace pour limiter les effets du manque de sommeil sur cette barrière." (Julien Venesson)

Bises à tous.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-11-02 18:49:26

kookai

03/11/2018 à 15:22

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Tout à fait d'accord avec vous @SepSepien‍ , la mélatonine est très efficace ! Bizous à tous

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-11-03 15:22:21

SepSepien

03/11/2018 à 15:29

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SepSepien

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@kookai bonjour !

Je prends de la mélatonine en moyenne un jour sur deux depuis qu'il fait froid, pourtant le froid favorise l'endormissement, mais c'est pour assurer, le temps de l'adaptation, et pas rationnel du tout.

Plus besoin de Stilnox du tout, ouff !

Bizouz aussi emoticon Clin d'oeil

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-11-03 15:29:38

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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