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Patients Sclérose en plaques

Mélatonine

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SepSepien

05/09/2018 à 10:01

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Bonjour,

Mon neurologue vient de me prescrire du Valdispert.
http://www.doctipharma.fr/p/54195-valdispert-melatonine-1-9-mg-40-comprimes-orodispersibles

Cela me semble une bonne opportunité parce-qu'à ce jour, avec 1/2 Atarax, 10gt Rivotril le soir, et après fréquents réveils multiples, je prends 1/4 Stilnox vers 1H du matin (réveil programmé à 7H en semaine), je n'en mène pas large.

Le Dr Venesson (livre évoqué) insiste bien sur le minimum de sommeil de 7H (pas assez), 8H (recommandé), dans la SEP, où le sommeil paradoxal de fin de nuit est réparateur, permet aussi de réduire l'inflammation, etc.

A bientôt.

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12/09/2018 à 12:15

@kookai

Hello,

J'ai hésité à poster ce message vu que je ne suis pas médecin et que tu vas à l'encontre d'un avis médical.

Mais puisque tu as débuté....mon témoignage t'aidera surement:

Moi aussi j'avais du mal à me lever + j'étais dans le gaz pendant la matinée quand je prenais du valdispert 1.9 mg.

Du coup, j'en ai parlé à mon pharmacien qui m'a dit que 1.9 mg était peut être trop fort pour commencer. Du coup, j'ai pris du valdispert 1 mg et je n'ai plus les soucis mentionnés plus haut.

A+

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-12 12:15:42

kookai

12/09/2018 à 17:51

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Bonsoir @john2000‍ et @SepSepien‍ , je vous remercie pour vos messages . J'avais pris avant hier du valdispert 1 mg mais chez moi les médicaments ont un effet terrible (je ne sais pas comment vous expliquez cela) , et ce devait étre encore de trop pour moi . Du coup je n'ai rien pris hier soir et je me suis bien endormie alors on verra bien ce soir . Bizous .

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-12 17:51:00

SepSepien

Édité le 13/09/2018 à 09:56

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Bonsoir @kookai , @john2000 , tous,

C'est vrai que le Stilnox, plus je le fragmente moins il se rend indispensable ...

Le pire que j'ai connu était l'Imovane, pris pendant deux ans et décidé de l'arrêter car je n'avais plus que l'effet rebond, j'ai mis 5 ans à m'en sevrer (en coupant en 1/2 puis en 1/4) !

Quant au Rivotril, selon mon neurologue il faut réduire d'une goutte tous les deux mois, ne pas essayer d'aller trop vite.
Suis passé de 13 à 11gt/soir en 15j, puis de 11 à 9gt/soir en 15j, j'ai eu des extrasystoles, des douleurs et fourmillements aux jambes ; suis stabilisé à 10gt/j ; celui là je crois qu'il est utile pour mes symptômes la journée et risque de le garder un bon moment !

Bises aussi.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-12 18:52:14

SepSepien

13/09/2018 à 09:15

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Bonjour,

Ce matin je me réveille au top (quoi, qu'est-ce qu'il a dit le Monsieur ?!) pour les raisons suivantes :
- hier j'ai marché beaucoup (ne rigolez pas :o))) c'est-à-dire un total d'environ 200m sur un intervalle de 2H
- j'ai pris le Valdispert
... aucun réveil nocturne, dormi d'une traite, c'est rare !!!

Marché beaucoup car le RV chez le gastroentérologue a demandé de traverser des cours, des couloirs, de marcher dans la rue pour attraper un taxi (normal car les taxis conventionnés sont rares et c'est le bazar !).

La fatigue physique est le meilleur somnifère.

Alors au programme de ce jour, encore plus de mouvements, renforcement musculaire.

Bises.

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-13 09:15:32

kookai

13/09/2018 à 17:40

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Oui j'avoue que tu as beaucoup de courage @SepSepien‍ , c'est vrai qu'il faudrait que je sorte mais je n'en ai pas envie ! je vais voir mon médecin demain et je vais lui demander du stilnox qui doit étre bon avec mon traitement d'EFFEXOR je crois , on verra cela demain . Bizous

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-13 17:40:32

kookai

13/09/2018 à 18:05

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kookai

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Ce que j'ai oublié de vous dire , c'est que je prends Lysanxia 9 gouttes le soir , c'est pareil on m'a conseillé de l'arréter mais cela fait bien 30 ans que je le prends et du coup méme le baisser je n'y arrive pas ! oui , je sais c'est comme mes cigarettes !!!chacun ses défauts . Bizous

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Michèle

Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-13 18:05:50

SepSepien

13/09/2018 à 21:29

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Bonsoir @kookai ,

Tu me rappelles que j'ai pris du Theralene (pendant des années) jusqu'au Rivotril (prescrit par mon premier neurologue).

Comme mes benzodiazépines (Imovane, Rivotril), accoutumance ...

Mon épouse a "vaguement" remarqué que je ronflais (vaut mieux ne pas avoir fait d'enregistrements ;o)
et depuis mon médecin traitant a ajouté un gardien du sommeil appelé "Sleepcube" pour éviter que mes apnées du sommeil m'emportent plus vite que la SEP. Sympa ... mais ça fait du bruit également.

Et je lis sur la fiche du Rivotril qu'il est aussi contre-indiqué dans le syndrome d'apnée du sommeil !

https://www.pourquoidocteur.fr/Enquette/2930-Ronflements-apnees-comment-gerer-Les-reponses-du-Pr-Patrick-Levy

Bonne nuit, je vais bientôt prendre mon 2è diner (pilules) ;o)

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SepSepien

14/09/2018 à 17:27

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Bonsoir @kookai ,

Tu as raison de ne pas vouloir souffrir, peiner, te fatiguer, te risquer, et puis d'avoir envie de tout envoyer balader, pourvu que tu trouves un prétexte pour te réjouir : un carré de chocolat, un tube (ce matin Supertramp pour moi - à la fin de l'album Crisis ... what crisis ? https://www.youtube.com/watch?v=BC_TYb_VOqs ).

Et puis ça repart, tu te dis après tout je vais faire un peu de ce que j'ai à faire comme un automate (en surveillant l'équilibre pour ne pas trébucher), et je pense à ce que je veux (le prochain morceau), pourvu que la satanée TV (source de passivité) reste éteinte, c'est une ennemie.

Objectif : maintenir les muscles, sinon pas d'équilibre, le corps qui fonctionne encore moins bien, etc. Danger, c'est à toi de gagner !

Tu as le droit de te reposer, mais après, bouge, bouge, bouge ! Et la vie reprend !
Zut à la SEP, tu avais des trucs à faire, c'est bon c'est parti !

A l'instant j'ai lancé une tarte dans le four pour ma famille ce soir. Petite surprise.
(Non, non, je n'ai pas balancé un truc pour qu'ils nettoient le four, mais le plat emoticon Baver emoticon Manger emoticon Fête ! )

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-14 17:27:39

SepSepien

14/09/2018 à 17:39

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@kookai !

Je reviens de la cuisine et te dédie le tube ci-après https://www.youtube.com/watch?v=OyOr23ziMTE sur lequel je viens de danser !!!!!!!!

M E x D x à la SEP !!!!

J'y retourne après cette pause, ça change de mes lectures !

Bises !

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-14 17:39:15

SepSepien

14/09/2018 à 17:54

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@kookai j'suis cassé !

https://www.youtube.com/watch?v=OyOr23ziMTE

A petites doses ok, tonight pas besoin de mélatonine !!!!!!!!!!!!

Vite, le déambulateur ! Ho hi Ouille je rigole, petit repos maintenant !

A+++++++

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Mélatonine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/melatonine-41566 2018-09-14 17:54:01

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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