anonymous avatar
Posté le 05/07/2011 à 13:59
Bon conseiller

Un autre sujet de reflexion SEP et TRAVAIL

Ou en sommes nous de notre parcours professionnel avec cette "saloperie" de SEP

et surtout ou en sommes nous de notre "REFLEXION SUR NOUS MEME" et sur le "QU EST CE QU ON FAIT MAINTENANT ?"

Mon experience personnelle difficile mais au combien intéressante + ou _ (riche de réactions étonnantes de l'entourage)

13 ans de SEP et 10 ans de travail (toujours a plein temps) en tant que travailleur handicapé déclaré (après de la MDPH)

avec amenagement poste de travail  

Je suis comptable et travaille au service contentieux d"une grosse PME, mais force est de constater que concernant le handicap au travail tout le monde "Tatonne"

Je reste vigilante aupres du service RH (ressources humaines) très peu informés de ce qui est possible de faire au niveau de l'embauche des PMR (personnes a mobilité réduite)    

Parlez nous de votre expérience

Même si beaucoup d entre nous ne travaillent plus ils ont certainement un avis sur le sujet surtout aujourd'hui ils ou elles font autre chose mais quoi ?

MERCI DE VOUS EXPRIMER C EST AINSI QUE CE SITE VA DEMARRER, SANS VOUS RIEN NE SE FERA 

Bonne journée

anonymous avatar
Posté le 05/07/2011 à 17:30
Bon conseiller

alors, pr ma part, je ne suis pas encore ds le monde du travail car je suis encore étudiante à la fac de psycho de Bordeaux. Dc je vais vous parler de mon expérience d'étudiante handicapée.

nous avons un relais handicap, par chance, qui fait pas mal de chose pr nous. Il se charge de rémunérer des preneurs de notes, de nous trouver des secrétaires pr les exams si on en a besoin, d'organiser le 1/3 tps supplémentaire lors des exams. Cependant, aucun aménagement possible de l'emploi du tps...Et q dire du stage obligatoire... En effet, en Master 1 et 2, on doit cumuler cours ET stage. Hors, j'arrive à peine à me rendre en cours alors, me taper 500 heures de stage!!! Inconcevable!! Alors une seule solution, faire tt ça en plusieurs années. Oui, ms le gros problème c'est q pr passer en M2, c'est sur dossier et q qd on a redoubler c'est mal vu, quelque soit le motif... Pas de dérogation... Seuls les meilleurs dossiers sont pris... Dc q faire??? Et ben, j'ai décidé de finir mon bout de chemin même si je ne suis jamais prise en M2... Mon but est de valider mon M1, de leur montrer q même si on me met des batons ds les roues, je me laisserai pas abattre!

mes projets professionnels se sont transformés avec l'apparition de la maladie, ms j'espère q je pourrai les concrétiser un jour ou l'autre...

anonymous avatar
Posté le 07/07/2011 à 18:12
Bon conseiller

Moi, je suis aussi reconnu travailleur handicapé  par la MDPH.

Je ne suis plus en plein temps depuis le début de la maladie 2005.  Plus j'avance dans ma SEP, plus mon temps de travail diminue, maintenant je fais environ 25% de temps de travail. reparti sur 3 AM.

Mais en ce moment même cela j'ai du mal à le faire, car je suis très fatigué et je bosse à 25kms de chez moi.

Je vais sûrement faire du télétravail dans qq mois, j'ai la chance d'avoir un employeur compréhesif qui me soutient.

Je garde le moral, même si defois c'est dure. 

anonymous avatar
Posté le 22/07/2011 à 14:33
Bon conseiller

toujours au travail à plein temps, j'ai la chance que mes petits symptomes sensitifs et autres douleurs et fatigues ne limitent pas mon activité professionnelle. Toutefois, je suis depuis qq années bien moins active "qu'avant" et je suis couchée comme les poules !

bon courage !

anonymous avatar
Posté le 22/07/2011 à 18:04
Bon conseiller

J'ai travaillé pendant 10 ans à plein temps (avec la SEP) puis presque 2 ans à mi-temps thérapeutique avec adaptation du poste de travail mais là je ne peux plus.....

anonymous avatar
Posté le 23/07/2011 à 14:39
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Sepienne depuis plus de 11 ans, je travaille à mi-temps thérapeutique, mais cela devient de plus en plus difficile...

Je suis également reconnue travailleur handicapé, mais là je viens de passer à + de 80% d'invalidité, je suis en arrêt depuis février, et je risque de passer en invalidité  d'ici quelque temps...

J'ai la chance de travailler dans une grosse boîte, du coup mes absences répétées ne perturbent pas trop le fonctionnement du service, mais il est vrai que j'attends d'avoir dépassé mes limites pour m'arrêter, car malgré tout je culpabilise.

Ce n'est pas évident de penser à soi, mais la maladie nous le rappelle souvent :)

Bon courage à toutes et tous, ce fut mon premier post sur le forum !

anonymous avatar
Posté le 30/07/2011 à 23:20
Bon conseiller

Moi je travail à 80%, je tiens bon avec beaucoup de mal. La semaine après le boulot je ne fait pas grand chose comme tâches ménagères juste le strict minimum du coup je les fait le weekend. Pas très marrant car j'aimerais profiter de tas d'autres choses. J'aimerais passer à mi-temps mais je ne peux pas me le permettre financièrement.

anonymous avatar
Posté le 01/08/2011 à 18:55
Bon conseiller

Je suis à mon compte, et je travaille en cujisine, alors position debout ET chaleur, il faut gérer.

Il y a deux ans, j'utilisais mon fauteuil (pour des travaux que je pouvais faire assis), mais ce n'étais pas évident. Alors j'ai acheté une chaise assis-debout, ça m'a bien facilité la tâche. Pour la chaleur, c'était régulièrement des pauses, assis et dehors (plus frais), car sinon mes jambes lâchaient. J'avais des périodes ou je me retrouvais par terre (cutes) dans la cuisine et par chance j'arrivais toujours à éviter les fourneaux.

Aujourd'hui, je n'ai plus besoin de pause (ou rarement), je supporte mieux la chaleur et la station debout et cela depuis mon changement d'alimentation associé à la prise de vitamines et oligo éléments.

Patrick

anonymous avatar
Posté le 02/08/2011 à 08:20
Bon conseiller

Bonjour,

Très timide pour répondre d'autant que ma SEP (1 seule poussée de type paresthésie en oct 2010) n'est pas génante pour le moment au travail (temps plein) ou à la maison.

Je ne sais pas ce que l'avenir avec cette maladie me réservera notamment au travail mais je suis fonctionnaire et j'espère vivement que l'Etat montrera l'exemple pour me maintenir sur mon poste malgré les aménagements à prévoir.

Très inquiète en attendant de la possible évolution de la maladie mais l'espoir est là et je m'y forme.

Bonne journée à tous.

anonymous avatar
Posté le 03/08/2011 à 07:57
Bon conseiller

Je ne travaille plus depuis longtemps (bien avant la sep). Aujourd'hui, je serais incapable d'occuper un emploi car autonomie = 2 h grand maximum.

Je suis donc femme au foyer, ce qui me permet de gérer et d'optimiser mes capacités.

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