Et le travail dans tout ça ?

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Patients Sclérose en plaques

Et le travail dans tout ça ?

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Artisan et c'est difficile.

Nous avons créé notre société l'an passé avec ma mari, à cette époque ça allait, et je mettais mes "coups de mou" sur de la dépression ou autre chose du genre. Et puis les symptômes ne se sont pas arrangés.

Je suis actuellement en congé parental à mi-temps (pour encore 2 mois) mais une fois ce CP terminé, je ne pourrais pas envisager de reprendre à temps plein. D'une part, j'ai un enfant handicapé qui me demande beaucoup de temps et d'énergie... donc autant dire qu'une fois "vidée" de ce côté, il ne me reste plus grand chose pour "moi". De plus, depuis 3 mois j'ai de grosses pertes de performances cognitives qui me handicapent vraiment... et vu mon boulot, je dois gérer un peu tout (comptabilité, gestion commerciale, marketing, veille technologique et j'en passe)... je suis vraiment à la traine, j'accumule le retard.

L'avenir est donc un gros point d'interrogation. Le problème est surtout financier, car je suis obligée d'aider mon mari pour que l'entreprise tourne, et je suis pourtant à bout de force... et pas assez de chifre d'affaire pour employer quelqu'un à ma place et avec ma présence "fantôme" car innefficace, je n'arrange pas la situation...

Enfin, c'est comme ça, mais c'est pas top.

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télétravailleur...

ce mode de travail nécessite d'avoir un travail qui s'y adapte, et une employeur compréhensif.

je suis en télétravail depuis deux ans, à mi temps avec une invalidité de groupe 1

l'évolution de ma pathologie avançant, je vais essayer de continuer avec un quota d'heures plus petit (groupe 1 -> groupe 2)

les moyens actuels de visioconférence, de virtualisation de machines permettent d'exercer une activité.

par contre, qu'en est il de l'accompagnement technologique et des formations adaptées?

créer une association d'entraide technologique avec téléformation serait peut être une bonne idée...

je propose mon soutien à cette idée, je suis informaticien et rompu à ces utilisations

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Assistante maternelle, je suis en longue maladie depuis août 2009 et la cpam m'a donné les documents de demande d'invalidité lors de ma dernière expertise.

Je ne me vois plus courir derrière des bambins et la responsabilité serait trop grande. De plus la salle de bain et les chambres où dormaient les enfants sont à l'étage et je dois bien avouer que je ne pourrai plus assurer. Mon traitement par rebif me laisse ko 1jour sur 2 et ma mémoire me fait de plus en plus faux bond. Je me fais à l'idée que ma carrière est terminée.

Aujourd'hui je m'occupe de ma maison autant que possible et de mes proches. Après avoir connu le fauteuil roulant en 2009, aujourd'hui mon but est de pouvoir rester autonome le plus longtemps possible.

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Bon conseiller

Bonjour,

Ma SEP s'est déclarée alors que j'était encore étudiante. Je devais entrer dans une grande école et malheureseusement ma maladie m'a obligée à changer de voie . Je me suis longtemps cherchée. Je n'avais pas de plan B.

J'ai fait plein de boulot toujours à plein temps, avec tous les horaires possibles et finalement j'ai trové ma voie. Je travaille dans la grande distribution. C'est la première foisque je parle de mon statut de travailleur handicapé. Jusqu'à présent je n'en avait pas parlé et j'avais été recrutée normalement. Mais aujourd'hui, je parle librement de ça, sans mettre de nom sur la maladie, mais les arrêts maladie passent beaucoup mieux et mes responsables ont apprécié mon honnêteté. 

C'est important de pouvoir intégrer son état de santé dans le travail, car à priori on passera plus de temps au travail qu'ailleurs.Aprsè, c'est toujours pareil, il faut tomber sur quelqu'un qui l'accepte.

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Jeanne383

Accepter le statut de "handicaper" n'est plus une tare comme dans le temps, aller voir un psy n'est plus une honte, les moeurs ont évolué les gens aussi enfin pas tous, il y a toujours des imbéciles.

Prendre soin de notre santé est une "priorité"pour nous sépiens, si nous devons passer par le statut de"handicaper"pour avoir un travail, des horaires adaptés et bien heureusement!

Nous avons le droit de conserver une vie active et sociale dans les meilleures conditions qu'isl se doivent.

Pour ma part j'assume mon statut et remets gentiment à sa place qui conque me laisserait un sous entendus.

Bonne contination Jeanne ;-)

Laurence

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infirmière

bonjour,

je suis infirmière à l'hôpital public, en psychiatrie

la MDPH me reconnait le statut de travailleur handicapé mais je n'en ai pas informé la DRH car je ne veux pas changer de poste

de plus, le temps partiel thérapeutique est accordé pour 1 an par pathologie dans toute une carrière!!!!!!!!!!

ne dit-on pas que c'est les cordonniers les plus mal chaussés?!

donc je continue à travailler à temps plein mais mon médecin me fait des arrêts quand je suis trop fatiguée... pour l'instant, ça nroule comme ça

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Bonjour nightwish,

Tu n'es en effet pas obligé d'informer ton employeur de ta maladie.

Par contre en étant reconnue par la MDPH tu aurais droit à ce que ton poste soit  adapté.

Et si le temps plein devient trop lourd tu pourras demander une réduction de ton temps de travail avec compléments

Bien sûr, il y aura une petite perte de salaire.

De mon coté j'essaye de tenir le coup avant de réduire mon activité professionnelle mais je préfère perdre un peu de mon salaire même si je ne peux pas vraiment me le permettre.

Ma santé est devenu plus que jamais une priorité, je n'ai pas d'autres choix ;-)

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Bonjour Je suis cadre commerciale et j ai la sep depuis 2006. J ai toujours continue a travailler depuis l annonce de la maladie, juste des arrêt pendant les poussées Par contre depuis plusieurs moi je suis épuise et je sens que je n ai plus la force comme avant et j ai un travail ou je fais 200 a 400 km par jour. J aimerai lever le pied car je m épuise de jour en jour mais la perte de salaire m engoisse. Avez vous des conseils ?? Merci
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bonjour je ne travaille plus  mais j'ai trvailler à plein s'en aménagement pendant 6 ans ! sur machine à caudre industrielle avec rendement obligatoire dans une entreprise familiale (refuser toujours de travailler en famille). Sous avonex pendant pratiquement  cette période j'avoue que ça été trés dur je crois  qu'il faudrait que dés la reconnaisse trav. handi. une formation adaptée soit obligatoire en tenant compte des capacitées et désirs des malades en bref refaire certaines loi.

Etes vous d'accord ?

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oui   mais il y a un probléme quand la cpam ne veux pas payer ta formation pour une reconversion  et prefere te mettre en invalidité !!

tu fait quoi ??