Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Patients Sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quel est l'impact de la SEP dans votre vie quotidienne ? Quels sont les symptômes qui vous gênent le plus ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?


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moi ce qui m'use plus  c'est d'être sans cesse fatigué et de pas avoir de jus ,d'avoir des vertiges quand je suis fatigué  Mon médecin et ma neurologue qui savent très bien que je m'arrête très peu professionnellement me suivent plus ,m'écoutent plus ,cela devient compliqué de se faire arrêter lors de grosse fatigue .En plus avec ce contexte cocos le fait de travailler avec le masque d'avoir repris à plein temps ,je stresse plus ,je fatigue encore plus .conséquence je passe tout mon temps libre à dormir et je suis dans un cycle ou je dors plus après la nuit .quoi faire pour ne plus avoir cette impression permanente de fatigue 

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?


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ce qui me gène le plus : les pertes d'équilibre, je me "prends" les murs, la fatigue, oublier les choses, les problèmes de vessie, et la coordination, par exemple pour taper sur le clavier, avant c'était mon métier, je tapais vite et sans faute, et maintenant c'est avec deux doigts, et pas toujours sur les bonnes touches, donc fautes de frappe et d'orthographe, mais à part ça je suis indépendante, je travaille en temps partiel (un peu moins d'un mi-temps), je fais mes courses, ma cuisine, je pars en vacances, bon cette année un peu limite : une fois au lieu de deux ou trois normalement, toujours en voyage en groupe avec des visites, mais je reste en Europe, cette année en France (covid oblige). Le pire c'est que quand les gens ne me voient pas trop marcher, j'ai droit "t'as bonne mine", et oui, mon cerveau ne se voit pas !!!!

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?


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Bon conseiller

Bonjour. Moi aussi l’équilibre en ce moment c’est dur dur, surtout pour faire demi tour je dois faire 2 ou 3 pas.

la fatigue.avec la sep c’est tout le temps. Et les douleurs aussi hélas.

prenez soin de vous.

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?


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Bonjour

Pensez aux kinés et ostéopathes, dès que je vois que j'ai un peu plus de difficultés pour marcher, je fais une quinzaine de séances et croyez moi, vous verrez la différence. Je suis requinquée pour 1 mois à 2 mois cela dépend de la saison. L'hiver je vis mieux mon handicap que l'été, à cause de la chaleur. Je marche aussi régulièrement.

Depuis 1991 que j'ai eu la SEP, je me suis pris en main. Il ne faut pas tout attendre des médecins. Il faut garder le moral et aller de l'avant pour soi mais aussi pour les gens qui vous entourent, je pense aux membres de la famille.

Bon courage, et ne lâchez rien. lolo

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?


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Bon conseiller

Bonjour 

la ……. les douleurs sont toujours très importantes et la chaleur n’arrange rien. Le kinésithérapeute et l’ostéopathe me permettent de continuer à marcher et à rester indépendante 

courage bonne journée 

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