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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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Guerrison
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Bonjour à Tous,
Dans un de vos messages plus haut vous citez Terry Wahls. Il y a 2 ans quand je l'ai découverte j'avais du mal a trouver des infos sur ses résultats, même en anglais. Mais là, il y en à foison alors qu'il y a deux ans je ne trouvais que des forums.Voici le lien vers une interview qu'elle a donnée :
https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/The-Diet-Debate-McDougall-Diet-and-Wahls-Protocol
J'ai tapé pour trouver tout cela "who did get good results with the Paleo Wahls diet" et j'ai vu que maintenant il y a plein de témoignages qui confirment son "régime" (qui comprend aussi d'autres choses que l'alimentation). Apparemment maintenant on la dit visionnaire et elle a donné des résultats plus qu'encourageants sur toutes ses études.
Elle dit dans son interview que pendant des années elle a suivi le régime paléo uniquement et qu'elle a continué à décliner et je me suis apercu que c'est exactement ce que je fais depuis 2 ans, allant un peu vers le régime Seignalet car je m'autorise des céréales (sans gluten), des oeufs et un peu de légumineuses. Et comme elle, ca ne marche pas. Je voudrais tenter de coller à son régime à elle quoi que très difficile et couteux en pratique. Je me demande comment on fait pour ne manger que de la viande nourrit à l'herbe .Tous les agriculteurs même en bio donnent aussi des graines. Et le champs d'herbe est il bio ? Et quid des fruits sec trempés ! J'ai déjà essayé c'est vraiment pas très bon. Elle dit aussi pas de café aïe ! Et comment on fait la fermentation des légumes ? Puis compte tenu de l'emission d'hier sur la 2 sur l'alimentation et que Wahls dit "aucun produit transformé", je me demande comment faire mes laits végétaux moi-meme car tout ca mis bout à bout semble prendre beaucoup de temps.
Donc si vous avez des résultats sur l'autre régime que certains d'entre vous (toi @Sepsepien je crois) sont en train de faire et si c'est plus simple, j'attends vos comptes rendu avec impatience... car je n'interviens pas souvent mais je vous lis tout le temps
Bonne soirée tout le monde
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@dan26576 oui, il garde le moral !!! @tous,
Et nous aussi, sur le thème des petits bonheurs et de la nourriture des animaux, il y en a beaucoup sur le thème : https://www.youtube.com/watch?v=cWZKDkYbrtc
https://www.youtube.com/watch?v=wih8Y6Lyz8I
https://www.youtube.com/watch?v=VOr2O0FfpT8
...
Enjoy ...
Bises et amitiés.
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Bonsoir @Guerrison , @maritima @Chris31 ...
Tout d'abord j'ai tenté de contacter des chercheurs (à la pointe ?) en France, je me heurte peut-être au problème évoqué par le Dr Laurent Alexandre : https://usbeketrica.com/article/laurent-alexandre-elites-ne-veulent-pas-partager-intelligence
A nous de nous débrouiller, alors.
Côté alimentation,
- j'ai éliminé le gluten, le lait, tout récemment l'avoine, les plats surgelés (tous !), je tente de réduire les viandes (un peu), ... (liste à compléter)
- je mange des sardines, harengs, carottes râpés, un peu de poireaux, bananes, mangues ... (liste à compléter), du riz tous les jours (que dit le PPP ?). Huiles d'olive, de noix, de colza (est-ce si bon ?) pour les oméga-3.
J'ai tenté les probiotiques et prébiotiques et les ai stoppés, je ne peux me prononcer, sur le principe c'est pourtant très attrayant.
Parmi les autres gélules j'ai encore l'ULTRAMAG.
Je ne peux pas encore me prononcer sur ce qui m'a été proposé (compléments alimentaires).
A ces jours-ci ...
Bises et amitiés.
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@Guerrison merci beaucoup pour ton lien, traduit avec : https://www.bing.com/translator
Bonne soirée !
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Le pb auquel tu te heurtes @SepSepien n'est pas forcément celui évoqué par Laurent Alexandre. Il peut être aussi celui de la non divulgation des pistes et des résultats avant l'absolue certitude de leur validité .....Je n'affirme rien.... j'interroge...... Bises.
" Il faut mettre des Montessori à la place des REP " / Laurent Alexandre .
1000 fois OUI ! voir le modèle Montessori et les pégagogies associées à Singapour. Ce n'est pas un hasard si les petits singapouriens sont au départ et en maths les meilleurs du monde .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima une attitude ouverte est déjà de répondre de façon positive, mais politesse est de répondre tout court.
Or, silence radio. Il y a toujours une explication à ce qui ne parait pas normal.
A voir ...
Bon week-end et bises !
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Exact @SepSepien mais on entre là dans les protocoles de l'usuel savoir-vivre . Bises!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima @Guerrison à tous,
D'abord un grand bonjour et des bises d'encouragements, car ce qui va suivre est bien sombre :
Je me souviens de toutes les visites dans 2 des hôpitaux réputés dont je tairai le nom ; deux types de situations :
- l'entretien avec un médecin avec examen approfondi ou non (PL, ...),
- les injections de bolus (Solumédrol, me concernant) en hôpital de jour.
Devant l'afflux massif de patients et avec l'esprit (inqualifiable) qui les caractérise, les médecins suivent leurs protocoles, tous les entretiens qui se font avec internes et externes suivent la même logique : non pas écouter les patients, mais noter les faits, voire interpréter leur état sur des échelles (score EDSS, etc).
Toutes les suggestions sont écartées, ils ne sont pas là pour partager leur savoir ni pour perdre leur temps, mais pour dérouler le protocole. Les hôpitaux ont aussi des objectifs économiques.
Lorsqu'un médecin semble vous écouter, c'est très brièvement et cela se termine par une formule vous assimilant à un enfant qui voudrait interrompre un adulte. Au mieux, avec les formes, au pire, par des silences. Que savent-ils en-dehors des connaissances académiques et du terrain, c'est-à-dire sur la Recherche ? Pas d'élucubrations, la Médecine s'occupe de vous, nous on VOUS soigne. Esculape veille sur vous !
Quand vous les joignez par mail, on vous renvoie sur le médecin qui vous suit, vous n'aurez qu'à lui demander, fuite en avant, stratégie d'évitement.
Rien à faire avec la caste, il y a ceux qui "savent", qui vous prennent "en charge" (lourde pour la Sécu), et vous, le pixel pris dans la matrice de l'écran (de fumée). Souvent, le service est comme le chef, j'en ai connu de très ouverts, humains, mais pas dans ces 2 lieux.
Ma conclusion est qu'il faut tenter de s'abreuver de connaissances et de contacts aux USA, ici on s'usera en vain.
, bises et amitiés.
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Accablée devant tant de sombritude car je n'ai ( pour l'instant) que la vision humaine de qqs jeunes médecins qui écoutent sans " se défiler" . Je ne doute pas @SepSepien de la véracité de tes expériences( plus nombreuses que les miennes dans le domaine abordé) et qui serrent le coeur à les lire. Bises!
Le modèle américain est-il meilleur, voire le meilleur? Et si connaissances et contacts sont engrangés aux USA .... comment les divulguer et s'en servir ici ? comment courcircuiter le "système" établi?
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima merci encore pour ton empathie considérable !
Comme tout jeune pressé de se faire une situation, il est fort peu probable qu'un jeune médecin se risque à sortir de sa voie déjà toute tracée avec un stage dans un hôpital réputé. Il y a des exceptions.
Les Américains pensent souvent "out of the box", il faudrait se pencher sur ce que fait le MIT.
Des épisodes regrettables de la "maladie de Lyme", rapportés par l'excellent Pr Perronne, montrent que tout n'est pas parfait aux USA (avec l'opposition de l'IDSA aux évidences, jusqu'en 2006). Et se soigner y est ruineux.
Si ma gastroentérologue ne m'a pas encore trouvé un cocktail de soins qui me convient, elle est de ces médecins qui osent réfléchir et proposer.
Bises !
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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