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Patients Sclérose en plaques

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@maritima @Chris31 à tous,

J'ai lu le livre de Venesson mais ne suis pas guéri pour autant ... mais il m'a aidé dans mes choix et dans la compréhension de ma SEP.

Je crois que ce sont les neurologues qui devraient le lire et changer leur approche.

Egalement, le livre du Pr Perronne sur la maladie de Lyme, puisque je suis tenté de considérer que la SEP a des origines virales (EBV, pour sûr) et bactériennes (à démontrer).

Les lire, c'est regarder devant soi, en attendant l'exploit des médecins (étrangers, car ici, c'est assez lent ...).

Bises et amitiés.

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Les livres sont des guides mais ils ne font pas de miracles @SepSepien‍....Mais si déjà en lire certains conduisent à regarder devant soi la partie est en partie gagnée..... Bises

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@maritima et @SepSepien‍  Bonjour   , j'ai commencé à lire Julien Venesson et je suis déjà impressionnée par la richesse de ce bouquin où tous les écrits reposent sur une solide bibliographie collectée par un grand journaliste scientifique spécialiste de nutrition ,  rempli de curiosité , bienveillance et bon sens  ! Livre dédié au combat mené contre la SEP mais pas que...

Un petit regret ? Ne pas me l'être procuré plus tôt, Je comprends qu'Emilie ait progressé en améliorant son état de santé   , un combat mené aux cotés d'un guide extraordinaire !

Du coup, je ne dévore pas @maritima‍ "je déguste" lol (ça sera aussi le cas pour le Gundry) ...

 à très vite

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J'espère bien @Chris31‍  !   J'ai commencé le "paradoxe" .....rien à en dire pour le moment( peu de pages lues)  si ce n'est que le style est  sans âme: tu me diras que vu le sujet abordé... mais quand même ......Va t-il se passionner pour son sujet?

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@ tous,

L'émission sur France 5, du 11/06/2019 http://tvmag.lefigaro.fr/programme-tv/france-5-enquete-sur-les-complements-alimentaires_31081faa-8776-11e9-bc14-2a2c8fb92521/ elle était plus consistante que d'autres.

Visible jusqu'au 11/07/2019 : https://www.france.tv/france-5/enquete-de-sante/999083-complements-alimentaires-utiles-ou-dangereux.html

Bises et amitiés.

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@maritima @Chris31 @aquarella‍ @ tous ...

Une amie m'a indiqué ce lien https://static.snieditions.com/res/2019/02/01/pdf/AlternatifBienEtre-149-Fevrier-2019-Votre-cerveau-est-il-controle-par-un-parasite-SOURCES.pdf   qui évoque le régime (connu) du Dr Terry Wahls.

Bises et amitiés !

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@SepSepien‍  J'ai lu  le témoignage et peut-être ce régime est-il bon pour la SEP, je ne saurais dire et c'est pourquoi je ne mets pas en doute ce qui est affirmé  même si je tiens à préciser( pour m'être intéressée à ce qu'il pouvait être )  que :

 le régime cétogène ne présente pas que des avantages  et ne peut convenir à tout le monde sans examen clinique préalable et sans analyses de sang spécifiques.  Ce ne sont pas des preuves,bien sûr, mais ma généraliste est parfaitement contre et mes néphrologue et cardiologue ne sont pas favorables non plus.  Quant à la diabétologue la réponse fut nette : vous ne me verrez peut-être plus mais à plus ou moins longue échéance vous consulterez ailleurs.

Comme c'est un régime déséquilibré il est susceptible d'aggraver les pbs de santé cardiovasculaire, le manque de fibres rend l'intestin très paresseux et le manque de minéraux , de vitamines et d'électrolytes peut provoquer des calculs rénaux. J'ajouterai que c'est un régime  très strict  dans son observance.

Cela dit, comme c'est un régime sans glucides( ou presque), le foie décompose les graisses et les transforme en énergie.

Alors .....peser le pour et le contre et regarder les plateaux de la balance       Bises.

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Je suis un régime hypotoxique depuis 1 ans et demi car j'avais lu que cela pourrait améliorer la qualité de vie et agir sur les douleurs neuropathiques. La première année pas de poussées, ni douleurs et symptômes de la SEP alors que j'en avais fait l'année précédente. J'ai perdu 10 kg, ce qui est bénéfique m'a expliqué mon neuro au niveau musculaire. Mais depuis, j'ai refait 2 fois des "manifestations", avec arrêt de travail. Pas de poussée certes, mais ces douleurs sont très invalidantes. Mon généraliste m'a mis sous Cymbalta depuis, un réel mieux au début, ça fait plus de 6 mois et aujourd'hui, ça recommence ! Je continue cette nouvelle alimentation, puisque je mis suis habituée et elle est bénéfique au niveau de l'estomac et intestin également, et sur ce que j'avais pu lire, c'est sur la longueur qu'on en voit les réels effets. Je me suis résolue à demander une pension d'invalidité pour réduire mon temps de travail pour commencer, parce que je ne voudrais pas stopper mon activité professionnelle, Ce n'est pas que je sois "carriériste", (je suis assistante de caisse), mais cela me permet d'avoir une vie sociale et de pouvoir "m'évader". Je suis à nouveau en arrêt actuellement, on m'a conseillé le pilate également, mais tout cela à un coût qui n'est pas pris en charge. Je revois mon généraliste aujourd'hui. Je dois également lui parler d'un problème récurrent à chaque manifestation, mon gros orteil me fait très mal, la sensation d'une poignée de fines aiguilles qui me transpercent et une brûlure. Cela je m'y suis habituée, depuis le temps, mais là, cela me réveille la nuit, et mon gros orteil devient violet et rouge, cela à atteint un des petits doigts de pied et l'autre gros orteil ! Je me demandais si l'une ou l'un d'entre vous avait eu ce genre de symptôme ? J'ai vue une podologue qui m'a dit qu'au niveau vasculaire, tout était ok. Et on à vérifier si ce n'était pas une crise de goutte, et là aussi, c'est négatif ! Merci d'avance pour vos témoignages !

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Bonjour @celamarmotte ,

Merci de ton témoignage.

Ne serait-ce pas un syndrome de Raynaud au pied ? J'ai cela à cause de béta-bloquants, mais comme je ne prends plus qu'un demi Détensiel par jour le phénomène a presque disparu.

Pour la SEP et la circulation sanguine, la kiné est indispensable et, depuis que je suis plus régulier et que j'intensifie mes exercices (sans arriver à l'épuisement !), je me sens mieux.

En tous cas, plus de lait ni de ses dérivés (fromages et yaourts, crèmes et aliments contenant des protéines de lait).

Bises et amitiés.

Note : Je suis absent pour lire beaucoup.

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@SepSepien 

Merci pour ton témoignage.

Ce n'est pas le syndrome de Raynaud, mais tu as raison, j'ai vu mon généraliste aujourd'hui et cela aurait un rapport avec un béta-bloquant que je prend pour des extrasystoles.  On doit changer le traitement, j'espère en voir rapidement les effets bénéfiques !

Je vais commencer le pilate et demander de la kiné à mon docteur, ton expérience me conforte dans l'idée que cela apporte vraiment un mieux-être !

Amicalement