Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Xaviou

20/05/2015 à 17:08

Xaviou

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Salut Natissa,

Le Fampyra diminue la spasticité. On devient plus souple, on marche donc un peu mieux. Le désavantage, c'est moins d'équilibre et que çà peut lâcher comme pour ta jambe gauche. On se doit de trouver le juste équilibre entre la spasticité (qui nous fait tenir debout) et la souplesse. Si tu fais du kiné, il pourra t'aider à renforcer un peu ta spasticité si besoin, mais pas trop sinon tu repars en mode "robot".

Mais bon, tout çà n'est que mon avis et mon expérience. Bon courage

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-05-20 17:08:42

pirouette

18/06/2015 à 13:14

pirouette

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J'ai commencé FAMPYRA il y a 14 jours et comme la marche chronométrée a l'air d'être un peu meilleur (ce matin RDV) la neurologue me l'a prescrit. C'est vrai que ça va un peu mieux, mais comme avant je faisais des progrès tous les jours, est-ce vraiment le médicament.

Par contre faut-il vraiment que ce soit toutes les 12H précises? Et si c'est moins ou plus, c'est dangereux?

Et si c'est pendant les repas?

Merci de vos réponses.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-18 13:14:52

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19/06/2015 à 10:56

Bonjour, le médicament fonctionne très bien, je suis en "manque" si je dépasse 12 h entre deux prises.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-19 10:56:24

pirouette

19/06/2015 à 12:48

pirouette

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Merci de la réponse caro59! Je fais un arrêt de 12H car la pharmacie ne l'avait pas en stock hier mais ça ne me manque pas trop pour l'instant.

Mes questions maintenant sont sur les prises, obligatoirement avant le repas ou pendant ce n'est pas grave? Et forcément à 12H d'intervale?

Merci pour le partage d'expérience.

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20/06/2015 à 09:42

Pour moi, ça n'a aucune importance, je prends à 8h du matin, avant de déjeuner et le soir à 18h.De ce fait je dors bien. Les médecins ont peur des crises d’épilepsie et d'insuffisance rénale, j'espère que ce n'est pas le cas pour toi.

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pirouette

23/06/2015 à 12:02

pirouette

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Voilà fampyra va faire partie de la panoplie des médicaments bi-quotidiens! Moi qui voulais ne plus penser à la maladie c'est fichu! Je suis un peu moins rigide sur les horaires de prise. Par contre problèmes de sommeil (mais il fait chaud je mets ça sur le dos de l'été qui arrive), et hier après midi, grosse fatigue d'un seul coup! Peut-être que la prise du soir devrait être plus tôt. On m'avait dit 2H après le repas.

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Detchen

24/06/2015 à 07:09

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Je l'ai mais n'ose pas commencer en ce moment. J'attends septembre ou quand je serai en centre de reeduc fonctionnelle.

J'ai pas envie de me retrouver mal au boulot, plus mal je veux dire.

Bonne journée.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Detchen

Édité le 24/06/2015 à 23:30

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La notice dit "a jeun ou entre les repas" je crois que je vais espacer mes repas de 12:00 et ne manger qu'à 7:00 et 19:00 pour le Tecfidera à prendre en mangeant, et donc midi et minuit pour le Fampyra. Le reste du temps je dors la nuit et bosse le jour.

Elle est pas belle la vie ?

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pirouette

24/06/2015 à 12:17

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Finalement prise à 22H et dormi comme un BB! Mais c'est vrai que j'ai fait du sport, ça doit aider. J'arrête de me prendre la tête.

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Detchen

24/06/2015 à 23:41

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Oui, faut pas arrêter la Kiné si on ne fait aucun sport (en dehors du ménage et des trajets quotidiens). Ce soir je suis KO niveau termitière, en guise de fourmis.

Je n'ai toujours pas commencé Fampyra, mais j'ai commencé à me passer de l'Akileine Sport NOK anti frottements, question de me faire les pieds, surtout qu'il parait que demain il y a grève des TC. Je vais y aller à pieds donc. Si jamais... Attention à la chaleur buvez bien de l'eau plate !

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