Votre avis sur le Fampyra

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Bonjour, ça fait maintenant 3 mois que je prend fampyra et oui maintenant j'en ressens vraiment les effets, mon neuro m'a même dit qu'il ne m'avait jamais vu marcher comme ça... seul bémol l'insomnie alors je prends du stilnox mais si jamais je me réveille impossible de me rendormir mais bon c'est pas grave du tout... j'en profites je peu un peu plus bouger mais il y a toujours un moment ou la fatigue reprend en espérant que ça aille de mieux en mieux et surtout que ça dure... mais je suis a sera le cas!!!

Bonjour à tous .Cela va faire 2 mois que je prends du Fampyra  .Au début ,il me semblait faire des progrès dans mes déplacements (je voulais à tout prix voir une amélioration) mais je m'aperçois qu'il n'en est rien .De plus il y a maintenant la chaleur.Faut  t'il continuer ce traitement ? je me pose la question .Ne plus rien prendre et attendre le remède miracle ? que l'on nous promet depuis longtemps .(SEP évolutive progressive, aujourd'hui j'arrive difficilement à faire quelques petits pas avec un déambulateur), C'est dur de se voir devenir un légume .

Bonjour, j'ai également une SEP évolutive progressive,mais je pense que le moral joue beaucoup,c'est vrai que la chaleur  contribue à notre fatigue mais il y a pire que nous ,Moi aussi j'ai du mal à marcher ,il y a 2 ans je faisais beaucoup de marche,maintenant 500 mètres et je suis fatiguée.J'ai également essayé d'aller à la piscine pour compenser mais le bras et la jambe gauche ne veulent rien savoir.Alors je me trempe....Remède miracle je n'y crois pas trop mais le Fampyra à déjà soulager beaucoup de personnes.GARDONS LE MORAL;bonne journée

Oui! Il y a pire que nous....  Mais il y a aussi mieux que nous! Moi, et c'est tout à fait perso, je n'arrive pas à me " consoler" en regardant le pire. Ce que j'ai me suffit, je me contente d'être compréhensive mais je ne vais pas mieux en pensant à ceux qui vont plus mal.

Bonjour, aujourd'hui jour faste impossible de me lever ce matin, vertiges,  nausées, hier soir je me suis endormie une heure après pas moyens de me rendormir, alors comme d'habitude je prend mon livre de chevet et je lit pendant au moins une heure et demie vers 3 heures je me rendors .Je ne sais plus que faire dois-je téléphoner à mon neurologue ou est-ce normal? Qui peut me répondre? Amicalement Vivaldi

Le Fampyra est un produit assez stimulant, en tous cas pour moi. Je dors un peu moins en quantité mais je ne suis pas trop fatigué le matin ou dans la journée. Vous pouvez peut être essayer une tisane de plantes qui donne de bons résultats. Et aussi vous étirer, respirer profondément.plusieurs fois de suite. Et éventuellement, prendre une douche fraîche avant de vous coucher 

Bonjour,

J'ai bénéficié il y a très peux de temps de ce traitement "miraculeux" selon mon neurologue, alors sans hésitation je l'ai accepté! on est prêt à tout hein

évaluation de la marche avant, après...bref! je ne vous apprends rien.

Me concernant: aucune amélioration selon les évaluations. Pire ma marche c'est dégradée !

Décision: Arrêt du traitement et c'est là que les choses se..........! en tout cas pour moi.

Après trois jours d'arrêt,: marche désordonnée avec canne obligatoire (juste pour info, je n'avais pas de canne !) perte d'équilibre, difficulté à me concentrée , problème de vessie......j'en passe !!

Résultat: hospitalisation demain pour une cure de corticoïde ....hé oui !!

J'espère juste que ce sont ds effets suite à l'arrêt du traitement !!

J'suis un peux en colère ! Fatigué de servir de cobaye !

Bonsoir, désiré!

le problème est que nos neuro découvrent tout ce que nous découvrons en même temps que nous...

ils n'ont pas de recul, en France en tout cas, car il y a plusieurs années qu'il est lancé au Québec, entre autre.

Miraculeux ? Oui chez ceux chez qui ça " marche".

votre neuro vous l'a prescrit alors qu'il n'y avait aucune différence avec Ou sans ????

le mien m'a fait passer 2 x 14 jours, et me l'a prescrit, car, c'est vrAudet début, j'avais la pêche, je n'hésitais pas à traverser l'appartement pour aller chercher quelque chose alors que maintenant, pour un peu, je prendrais mon caddie pour éviter des voyages inutiles....

de retour de congés, après 28 jours de farniente complet, j'ai été hospitalisée pour une poussée avec des manifestations très bizarre...

cela va faire deux moiset je n'arrive pas a récupérer.

j'en serais à souhaiter un rafraîchissement des températures pour voir ce que ça fait.

En tout cas, c'est la 1 ère année que je souffre autant de la chaleur, sic est bien de cela dont il s'agit.

j'ai eu un échange avec une personne en M P, et j'ai eu a peu près les mêmes troubles....

.......ELLE NE PREND PAS DE FAMPYRA et n'en n'a jamais pris...

on en attend tellement de ce médoc!! Mon neuro ne m'a jamais évoqué  le " miracle"  mais je crois pouvoir ddire qu'au début, je me sentais bien mieux .

j'ai eu une poussée mi- juin et je ne me sens pas rétablie.

je revoile enduro en septembre. D'ici là, il devrait faire moins chau.

je pourrai alors y voir plus clair.

pendant mes 12 jour d' hosto, le neuro m'a fait arrêter puis reprendre le F'..

je n'y ai vu aucune difference.

votre neuro n'exclue pas une poussée.

je n'en n'avais pas fait une bonne depuis 10 ans.

au début, le neuro pensait a de l'épilepSiE...

l'EEG a montre que non!

 J'espère que vous irez mieux très vite.

a bientot.

Anne

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Bonjour à tous et toutes, suite au coup de téléphone chez le secrétariat de mon neurologue en vacances j'ai arrêté le fampira hier je suis encore un peu gnoguy  mais je vais mieux je n'ai plus mes jambes qui me brûle et je peux à nouveau préparer à manger pour mon mari mais je suis faible. Le Fampyra ne m'a pas réussi ,dommage j'avais mis beaucoup d'espoir dans ce médicament, mais il paraîtrait qu'un autre médicament serai bientôt sur le marché?? Etes vous au courant? Si oui pourriez vous m'en dire plus Merci Amicalement