Votre avis sur le Fampyra

En ce qui me concerne ,aprés 14 jours de prise de Fampridine ,je n'ai pas vu d'amélioration pour la marche,un regain de forme ,oui ;psychologique ? Le neuro me demande de poursuivre le traitement .

Avec les premiéres châleurs ,se déplacer va devenir problématique .

COURAGE A TOUS

Bonjour, 

je prend Fampyra depuis début Mai, après 3 semaines' insomnies et très excitée', en accord avec mon neuro j''ai supprimer le cachet du soir, mais la fatigue est revenue au galop et je marchais beaucoup moins bien.J'ai donc repris le traitement après 10 jours d'arrêt, 1 cachet le matin et 1 vers 5 H de l'après midi.Il a fallu 4 jours pour que la fatigue s'atténue Je prend également du stilnox le soir pour m'endormir.Je crois que Fampyranest très efficace mais il faut un certain temps pour que le corps s'adapte et nous ne réagissons pas tous pareils.Je suis a nouveau moins fatiguée,pour la marche ce n'est pas encore ça. 

Bonne journée a tous et bon courage

Bonjour tout le monde,

Avec le Fampyra, levez-vous les pieds alors que vous les traîniez avant ?

Personnellement pour me déplacer, c'est en fauteuil et si je suis debout avec les cannes, je n'ai plus la force de lever les jambes.

J'ai R.D.V le 11 septembre avec mon neuro et je vais lui parler de ce TT et comme lui veut me donner le Gilénya, je suis OK pour combiner les deux !!

Merci de vos réponses

Le fampyra semble avoir été efficace et stimulant au début du traitement. Mais j'ai régressé à l'état antérieur, en raison de la chaleur et du temps orageux d'une part, et de l'arrêt des bolus de cortisone en raison d'une cataracte qui doit être opérée mi septembre. Le fampyra semble aussi diminuer la tolérance à l'alcool , même à la dose raisonnable d'un demi verre par repas. Voici mes impressions personnelles. 

Bonsoir,

Je ne sais plus où j'en suis, toujours dans le brouillard, quoi!!

Je suis partie en congés tout le mois de mai, en pensant que là, j'aurais tout le temps d'apprécier, d'évaluer, etc.

Les résultats ont été très fluctuants, de nombreuses pertes d'équilibre (allant jusqu'à la chute) marchant des fois

bien, des fois mal.

Dès le 9 juin, de bizarres phénomènes se sont produits  la main droite s'est tout d'un coup crispée, et dans le même temps, la jambe droite s'est figée et je n'ai plus pu marcher. Ma jambe n’obéissait plus. Ca passé, ma main a recommencé à se crisper.

Le lendemain, j'ai appelé le Neuro qui a décidé de m'hospitaliser.
Je ne me tenais plus du tout sur mes jambes, on m'a soutenue à deux pour monter dans le taxi, et après, fauteuil roulant.
Le lendemain, mardi, E. E.G. le Neuro pensait à de l’épilepsie. Il m'a fait continuer le Fampyra, disant qu'au cas où ces bizarreries cessaient, , je n'aille pas penser que  c'était parce que je ne prenais plus le Fampyra. L' E. E. G. n'a rien révélé.

Le mercredi, rien en dehors de ne pas prendre le Fampyra.
Le jeudi, IRM  avec produit. ne montrant pas de signe de poussée  en ce moment, mais révélant qu'entre 2010 et 2013, il y avait de nouvelles plaques sur le côté  gauche de mon cerveau, ce qui correspondait à mes manifestations côté droit main et  jambe.

Le Neuro en a donc conclu que je faisais une poussée, bien que l'IRM n'en n'est pas révélée.

Il m'a expliqué que le produit  aidait à l'examen mais que ce nétait pas parce qu'il ne révélait rien qu'il n'y avait pas de poussée...

Aurais-je rien compris dès le début ? moi, j'avais compris qu'avec ce produit, on voyait  si on était en poussée, et maintenant, il faut que je comprenne que ce n'est pas automatique.

Quelqu'un a déjà eu droit à ce genre d’explication ?

S'en est suivi 3 perf de Solumédrol, et 12 jours d'hospitalisation.

La main et la jambe ont cessé leur manifestation 15 jours après avoir commencé.

Depuis, pour répondre à  Mustang76000, je traine de nouveau la patte alors que ça avait cessé avec Fampyra que je prend toujours.

Le Neuro a évoqué pour la 1ère fois au bout de 12 jours la spasticité qui pouvait expliquer mes crispassions (qui finissaient par faire mal) que d'un seul côté...

J'ai l 'impression de n'avoir pas récupéré depuis cette poussée.

Fampyra m'apportait le bénéfice de ne plus sentir mes jambes mollassonnes.

Avec la chaleur, la catastrophe... Jambes molles, très molles. Ça s'est calmé un peu avec le rafraichissement de la température....
Je marche avec deux béquilles au lieu d'une seule canne.
Avec les béquilles, j'ai un meilleur équilibre, mais beaucoup de mal à me déplacer, les jambes sont  raides.

Je ne sais pas quoi faire. Après une poussée, difficile de tirer des conclusions.

RV Neuro en septembre....

Comment vous sentez-vous ?

Avez-vous, comme moi, l'impression qu'il y a eu ou qu'il y a des moments de mieux que d'autres ?

A bientôt de vos nouvelles

Bonjour,voilà trois mois que je prend Fampyra,  et je fais beaucoup plus de choses qu'avant.Mon entourage me dispute mais j'en profite, j'ai trop peur que la maladie reprenne le dessus.Au niveau de la marche un peu d'amélioration ,mon bras et ma jambe gauche ne veulent rien savoir ,et avec la chaleur il faut quand même du repos.Je ne sais pas si vous ressentez comme moi  mais dès que l'heure de la prise du 2 cachet arrive, j ai plein de fourmies dans les jambes et les mains,je ne risque pas de l'oublier.Mais merçi au chercheur qui ont trouvé ce remède,espèrons  qu'il y en aura d'autres pour améliorer notre quotidien.Bonne journée

bonjour a toutes et tous.

Je prends Fampyra depuis 1 mois et demi, et je ressens une nette amélioration pour me déplacer. Il arrive fréquemment le matin que je me déplace sans ma canne. Chose impossible avant !

Au début, des maux de tête, et quelques pertes d’équilibre. Tout ceci a disparu.

Bonjour, moi je prend Fampyra depuis le 15 juin au début bien après 6 jours j'avais amélioré ma vitesse de marche de 22 à 8 j'était contente. Deux jours après j'ai eu le matin des vertiges au saut du lit des nausées que j'ai arrêté de prendre les comprimées pendants 5 jours puis j'ai repris le Fampyra mais que le matin le neurologue m'as dit que c'est faisable .Mais je suis très fatiguée déjà au lever et pendant toute la journée et voilà je sais d'où viennent ces maux de tête et  le soir j'ai du mal à m'endormir mais je ne savais pas que ça pouvais venir du traitement voilà qui explique bien des choses. Je vais un peu surveiller ces inconvénients et aviser après les avantages et les inconvénients .A bientôt

Bonjour, moi je prend Fampyra depuis le 15 juin au début bien après 6 jours j'avais amélioré ma vitesse de marche de 22 à 8 j'était contente. Deux jours après j'ai eu le matin des vertiges au saut du lit des nausées que j'ai arrêté de prendre les comprimées pendants 5 jours puis j'ai repris le Fampyra mais que le matin le neurologue m'as dit que c'est faisable .Mais je suis très fatiguée déjà au lever et pendant toute la journée et voilà je sais d'où viennent ces maux de tête et  le soir j'ai du mal à m'endormir mais je ne savais pas que ça pouvais venir du traitement voilà qui explique bien des choses. Je vais un peu surveiller ces inconvénients et aviser après les avantages et les inconvénients .A bientôt

Bonjour, moi aussi j'ai essayé qu'un seul cachet le matin ,mais c'est pire les douleurs reviennent au galop et j'étais très fatiguée la journée.J'ai donc repris 2 cachets par jour, et mon neurologue m'a prescrit du stylox pour dormir,et je vais nettement mieux.Il y a quand même des jours avec les chaleurs où ce n'est pas évident.Bon week end