OCRELIZUMAB

Mon neuro m'a dit pour l ocrelimuzab pour début 2019 malheureusement 

Bonjour à tous, je commence Rituximab fin septembre ou début octobre  (SEP secondaire progressive ) dans la joie et l'allégresse  !

on m'a promis pour Janvier 2018... mais c'était prévu en avril 2017...

Qui peut m'expliquer ces retards, merci et bonne journée à toutes et tous

 Oui grâce à vous j'ai entendu parlé de ocrénizumab, il faudrait que j'en parle à l'hôpital où je vais pour voir ce qu'ils en pensent ? Depuis grosso modo l'année 2000 je fais la cure de solumedrol, et je me porte bien ; ocrénizumab mieux que solumedrol ? 

Oui si ocrénizumab apporte plus que solumedrol, ce serait bien pour me sentir encore mieux, pour diverse choses physique, pourquoi pas.

Bonjour à tous 

à @Anrib28 , le 14/06 tu as fait ta 1ère cure Mabthera (Rituximab) , comment vas tu 3 mois après et qu'as tu constaté ? 

Tu parlais d'effets attendus sur ta SP au bout d'1 mois , c'est le neuro qui te l'avait dit ?

"prochaine injection en Décembre entre temps contrôle sanguin tous les 15j car trace d'une hépatite b dans le sang que le rituximab pourrait réactiver 

rdv allergologue début août pour valider si le risque est réel ou si arrêt du contrôle 

effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines 

premiere étape de confirmation ou pas de la nécessité de prendre un tt de fond avec la biotine pour un Maximum d'efficacité. " 

As tu ressenti fatigue , accentuation des symptômes ? [Qu'en est-il concernant ces traces d'hépatite B :parlais tu de anticorps anti HBs (immunité) ou de traces de virus (infection)] ? ou au contraire un regain d'énergie ( continues tu la biotine parallèlement ?) et une amélioration aussi infime soit-elle ?

Dans l'attente de tes remontées et nouvelles , bien à toi 

Bonsoir 

petit bilan prématuré sur Les effets du rituximab dans mon cas

Le rdv avec l'allergologue a été annulé c'était une erreur d'interprétation des résultats de la prise de sang

Aucun effets secondaires

côté efficacité  c'est très mitigé pour moi 

pour rappel mon etat avant ce traitement je suis passée de 300 mètre de marche seule avec une canne à 15 -20 mètres Les jours avec accompagnée certains jour je ne peux même pas faire trois mètres 

j'ai perdu la possibilité de conduire et Les trois quart de ma force dans le bras et la main a droite et le côté gauche est touché lui aussi 

je ne peux plus porter à la bouche une bouteille d'eau d'1 litre et parfois passer la main dans les cheveux 

Depuis la prise du  rituximab mon état semble s'être stabilisé mais je ne ressens aucune amélioration continue à la marche ou dans les Bras 

d'une manière générale le ressenti de fatigue est très variable au cours de la journée mais très souvent je me sent mieux en soirée 

quelques fois malheureusement trop rares j'arrive à remarcher quelques pas sans appui sur ma canne mais sécurisée en tenant la main de mon mari 

je n'ai recu qu'une perfusion au départ et non deux à 15 jours comme on me l'avait annoncé   C'est un changement de protocole a la Salpetriere( il semble que ca n'a pas été changé ailleurs)

est-ce pour cela que Les effets attendus ne sont pas au rendez vous pour moi ? Le fait est que cela me perturbe beaucoup 

je me sent le dindon de la farce dans cette affaire déjà qu'il a fallu 1 an et demi de dégradation rapide avant qu'ils daignent entendre ma demande pour avoir ce traitement ou l'ocrelizumab Si ce nouveau protocole est la cause du manque de résultat c'est vraiment nul! D'autant plus que Les compte rendus des essais montrent que l'efficacité était plus limité chez Les patients de sep primaire ancienne 

Rdv le 2 octobre avec la neuro 

ps le protocole prévoit la vaccination pneumocoque prevenar au moins15 jours avant la perfusion et pneumo23  au moins 5 semaines après la perfusion 

les labos ont modifié le pneumo23 résultat il n'est toujours pas dispo en pharmacie et je n'ai pas encore recu ce vaccin impératif 

ça m...e vraiment de partout depuis quelques temps 

Bonjour à tous j'ai la sep depuis 2ans j'ai tt de suite été mise sous lemtrada alemtuzumab mais ça n'a pas fonctionné,  du coup mon neuro veut me rebasculer sur olecruzumab donc je sais pas trop ce que ça va donner es ce que quelqu'un a l'expérience des 2 traitements, merci d'avance 

@Anrib28 Bonjour , je confirme que le protocole Rituximab n'a pas changé dans le 31 ( vu ce matin) , il y a toujours 2 perfusions à J0 & J15 pour la 1ère cure ( dosage plus en douceur)...

J'ai bien parlé avec lui et il est clair qu'aucun traitement type anti-CD20 n'arrangera  un état clinique qui s'est aggravé , en "en attendant" une amélioration , il empêchera juste ta SEP (si elle est très active) de poursuivre en ce sens , donc tu resteras comme tu es sans craindre une aggravation grâce à l'anti-CD20 ... Tu peux toutefois espérer un mieux-être avec en plus du Rituximab , la prise de biotine , la kiné et ...tout moyen qui te paraît  bienvenu ...toujours garder espoir 

Ceci dit l'Ocrelizumab (d'après mon Pr) devrait être dispo courant 2018 ....J'attends donc encore avant de me décider ,  d'autant que j'ai programmé 2 IRM  semaine prochaine ...

Si de nouvelle(s) lésions sans prise de contraste sont apparues depuis l'IRM de janvier ,j'arrête Qizenday 3 ou 4 mois et j’observe ce qui se passe niveau énergie et surtout symptômes ... (en effet il se dit de plus en plus que la biotine pourrait être à l'origine d'une activité de la SEP ?!?!?!)(au vu des IRM)...

à voir donc , je vous dirais ça car j'ai décidé de marquer ma pose à 18 mois de prise ( si new lésion)  ,  dès la fin de mon flacon ( et même si j'ai une ordonnance de renouvellement pour 6 mois dont le 1er  flacon pris ce matin) 

Prends bien soin de toi Martine et à bientôt de tes nouvelles...

Bonjour @chris31 

J'ai revu ma neuro hier pour un point sur quizenday mais trop tôt pour ce qui concerne le rituximab

elle a été très clair et c'est le même discours que ton neuro pour le rituximab 

Pour le protocole chaque chu applique son propre protocole car ce traitement ne rentre pas dans le cadre des traitements validés pour la  sep

Les neuros de la Salpetriere on décidé de passer à une seule injection car en retour d'expérience il apparaît qu'il y a le risque d'infections opportunistes et de provoquer une chute importante des lymphocytes avec deux injections c'est donc plus dangereux qu'utile 

avec ce traitement l'espoir est de stopper les inflammations sans pour autant savoir si cela limitera  Les effets de la sep

de même ce n'est pas en quinze jours ou un mois que l'on peut en ressentir les effets ce sont uniquement Les Irm qui pourront confirmer si il y a un changement 

on à donc décidé de 

continuer le rituximab prochaine injection en décembre dans la mesure ou l'on sait que Les traitements précédents solumedrol puis imurel n'étaient pas efficaces

irm de contrôle en novembre 

continuer la biotine pour valider sur 2 ans

modifier la prise du lioresal à 1 matin 1 et 1/2 le soir pour éviter les raideurs au levé 

tester l'arrêt du fampira pendant 3 semaines a mi novembre pour vérifier si sa prise est encore bénéfique si pas de différence j'arrête car c'est le traitement le plus contraignant 

@Anrib28 Bonjour Martine , tout ça est plutôt  rassurant , non ? tu es très bien  encadrée  et suivie . Pour le Fampyra , ça vaut le coup d'essayer quelques temps son arrêt ( et détoxifier un peu ton organisme) mais de le reprendre immédiatement si ta marche s'en ressent trop... Pour la Biotine le seuil des 2 ans est Le seuil de constatation de ses bénéfices attendus ....là aussi on ne réalise souvent l'importance d'une chose que lorsqu'elle fait défaut , mais fais ta pause de manière différée avec la pause Fampyra . De toute manière et vu que la biotine n'a toujours pas eu son AMM on fait les cobayes c'est plus qu'évident ...donc être vraiment à l'écoute de ses réactions et objectif ! 

Pour Mabthera , bien sûr que c'est beaucoup trop tôt , et ton IRM de novembre prochain devra être rapproché de ton dernier IRM pré-rituximab , mais à mon avis trop tôt aussi ! 

Le lioresal te provoque des raideurs alors que le baclofène  est censé diminuer ta spasticité ? As tu un accompagnement kiné (étirements et renforcement musculaire par mobilisation , vélo etc...) ? ça serait très intéressant pour toi ...