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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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13/09/2016 à 19:01

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Hello la Cie MAJ tableau le 7/09 (pas bcp de nouveautés , n'hésitez pas à me contacter en MP plus facile pour moi ...merci ) 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-13 19:01:54

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Katryn

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Bonjour à tous,

C'est vrai qu'avec ces chaleurs, je ne sais plus trop en j'en suis avec les effets de la biotine .

En tout cas, merci pour les tuyaux  pour se rafraichir.

Je viens de voir que l'on trouve aussi des packs de chaud froid chez décathlon (5.99 € avec pochette de fixation)

@Combattante recommandes-tu cette cryo veste ? C'est quand même pas donné.

Courage les températures baissent !


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 16:23:36

avatar 692dominique

692dominique

14/09/2016 à 16:43

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692dominique

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pour le moment ,ce n'est pas clairement valable ce qu'on lit ici ,je n'ai pas su aller consulter le tableau ,mon neuro n'a pas voulu me prescrire biotine car pas encore d'AMM dans ma forme de SEP. je vais l'essayer dès que possible


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 16:43:01

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Hello  Que veux tu dire par "pas clairement valable "... @692dominique ?

Pour consulter le tableau g expliqué à @Combattante  comment faire , il s'agit d'un fichier pdf . donc il te faut un lecteur installé sur ton ordi , tablette ou smart ... et ensuite clic droit dessus et ouvrir dans nouvel onglet sur ordi , ou clic dessus et ouvre sur tablette .... rien de plus facile ! 

Pour Biotine , ton neuro n'a pas voulu ? pourquoi dc ? pas d'AMM ds ta forme de SEP ? Je vois sur ta présentation que tu dis avoir une SEP progressive   et tu dis aussi prendre Gilenya indiqué pour une forme RR ou SP comme @oncemore qui a eu l'association avec la biotine ici , ainsi que @Capucin1403  ! 

Comme tous les liens insérés ds les différents sujets Biotine te permettent de le lire , elle est indiquée pour les SEP progressives PP & SP et prescrite sous ATU nominative aux patients SEP depuis plusieurs mois et ds de nombreux centres hospitaliers en France (même des SEP RR se la voient parfois proposer qd elles sont en passe d'évoluer vers une SP ) , insiste donc ou va en voir un autre et obligatoirement à l’hôpital 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-14 18:05:57

avatar Obélix

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15/09/2016 à 08:57

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Bonjour,

J'ai une sep secondaire progressive avec poussées et sous Gilénya. Dernière poussée en 2014. J'ai parlé à 2 consultations différentes de la Biotine et pour le moment, elle veut attendre. Effets secondaires avancés ???? Pour moi, il y en pas jusqu'à maintenant. Mon edss est maintenant malheureusement de 7.5. Poussées et non récupération et avancée de la maladie. Peut-être que la Biotine me permettrait de récupérer au niveau edss ??? Le temps passe et la maladie avance, vivement que la Biotine soit dispo sans ATU et que je puisse en bénéficier avec ma forme de sep. J'ai un tableau de suivi sous Excel  des différents médicaments que je prends sous ordo et pas actuellement  mais je ne sais pas comment le joindre à ce message. Le savez-vous ? Je regarde de temps vos échanges qui sont très intéressants. Prochaine consultation avec neuro pour début décembre. A suivre, je vais redemander mais ????  

@plus,

Bonne journée à tous,

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Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 08:57:06
avatar exit

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15/09/2016 à 09:32

Bonjour Obélix,

Ne te laisses pas faire  ! N'accepte pas d'attendre. Perso, je me suis battue avec ma neuro car elle ne voulait pas me prescrire la biotine. Pour elle, ce n'était qu'un coup de com de la boîte, pas d'efficacité réelle et produit trop cher ! Mais je n'ai pas lâché l'affaire. S'il y a un espoir il faut le saisir surtout si avec les traitements classiques et leurs effets secondaires ton état ne s'améliore pas ce qui était le mien aussi. Alors, fonce, on est des  ou pas ?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 09:32:26

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Obélix

15/09/2016 à 18:25

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Bonjour Solar15,

Tes ressentis avec la biotine, peux-tu m'en donner ?

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Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 18:25:48

avatar Chris31

Chris31

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15/09/2016 à 19:01

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Chris31

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Bonsoir @Obélix  et bravo @solar15 rien à perdre à essayer , il faut être confiant , Obélix lis le tableau tu te feras une idée avec les ressentis de tous les patients qui sont ici sous biotine et qui ont voulu participer à  ce tableau il n'y en a que 2 ou 3 qui sont sous biotine mais ne l'ont pas souhaité (écrire leurs données et donner leurs ressentis et c'est dommage pour eux et pour le groupe) ! N'aies pas peur , comme te le dit Solar fonce et n'accepte pas d'attendre , notre temps nous est trop précieux , notre santé aussi ... J'espère que quand tu auras consulté le tableau de synthèse (qui reprend ce que chacun m'a apporté comme infos en MP ou écrit sur ce topic et d'autres ici concernant la biotine) tu seras prêt à tenter ...encore une fois tu n'as rien à perdre Je te fais remonter le sujet où tu as participé début 2015    https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 e te remet le tableau (fichier pdf   

Bonne lecture et contente de te retrouver ici 

Voir les fichiers

f-36910241473958835.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 19:01:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/09/2016 à 22:03

J ai la sep depuis 1982 diagnostiquée à cette période .J' avais 32 ans et je vis avec depuis;Je vais avoir 68ans Beaucoup de traitements

Synacten retard, avonex, solumédrol gylénia, fampyra,lyrica 300mg,...et d'autres!

J'ai tout arrêté car pas d'ameliorations à part lyrica( douleurs)

Pouvez-vous me dire si les neurologues sont les seuls à prescrire Biotine que je ne connais pas bonne journée

Merci


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 22:03:22
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2016 à 19:15


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-09-15 22:09:20
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