SEP : au quotidien, quels sont les symptômes les plus gênants ?

La dépendance, lever, toilette .

Ne plus pouvoir décider de mes horaires de mes journées

Ne plus vivre SA vie

Bonsoir à toutes et à tous,

nous souhaitions remettre en avant cette discussion, car certaines difficultés du quotidien sont parfois plus lourdes à vivre que d’autres, surtout lorsqu’elles reviennent jour après jour.

Fatigue, douleurs, manque d’énergie, perte de motivation, gêne physique, troubles du sommeil, difficultés à se concentrer ou à accomplir certaines tâches… chacun peut être confronté à des obstacles différents selon sa situation.

• Au quotidien, qu’est-ce qui vous gêne le plus en ce moment ?
• Y a-t-il un moment de la journée ou une situation particulière que vous trouvez plus difficile à gérer ?
• Avez-vous trouvé des astuces, des habitudes ou un soutien qui vous aide un peu à mieux vivre ces difficultés ?

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Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se reconnaître dans ce qu’ils vivent et à découvrir de nouvelles pistes pour alléger un peu le quotidien. 🌷

Merci pour vos partages,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive, arthropathie lombaire et cervicales, arthrose...

Le plus gênant pour mon cas, c'est le mélange de tout !

Les douleurs intenses, jours et nuit ! Les pertes d'équilibre ! Marcher 100 mètres max et ne plus tenir debout ! Les troubles neurologiques (perte de mémoire...) les troubles urinaire !

Je n'ai aucun traitement et de toute façon je supporte plus aucun médicament !

Je fais de la kiné, ergo... Urostim 2 pour les troubles urinaire, avec peu d'effets !

Bref un quotidien rythmé par des contraintes qui font de moi un assisté !

Plus de vie sociale aussi, ce qui me ronge au quotidien !

Voilà pour faire cour ce qui me gêne au quotidien ! Sans rentrer dans les détails sinon je vais passer des jours à écrire.

Je suis pas sur que cela puisse aider ! Mais bon c'est une partie de mon quotidien...

Comme je l'ai souvent dit ça fait partie de ma vie mon corps a évolué et j'ai évolué avec je me suis adapté donc finalement, ça fait partie de ma vie.

Je suis extrêmement positive et pourtant avec tout ce que j'ai vécu dernièrement on pourrait dire mais vous êtes complètement folle.

Au quotidien ce qui me dérange le plus, c'est de plus être autonome du tout puisque j'ai besoin de quelqu'un pour aller m'habiller pour me changer aux toilettes pour enlever ma protection pour me mettre sur les toilettes attendre , pour brosser les cheveux quand je suis fatigué pour couper mes aliments puisque je ne coupe plus forcément à une main ça va être un peu dur, des trucs tout bête comme l'autre fois ma télécommandé tomber par terre bah bim bam boum comment on fait.

Et bien comme je suis positive et que j'adore la technologie je me suis adaptée et les aides que j'ai trouvé sont mes meilleurs amis, ce sont les moyens techniques.

J'ai Alexa , elle me permet d'ouvrir mes volets roulants de mettre en route ma clim, d'allumer mes lumières, de mettre en route mon ventilateur de plafond de mettre en route le thermostat pour le chauffage, le détecteur de fumée...

Je l'ai programmé à tout et c'est génial et puis pareil pour la fameuse télécommande bah je l'ai mise aussi avec l'application sur mon téléphone comme ça et ben je l'ai aussi avec mon téléphone et puis Alexa peux aussi éteindre ma télé si besoin, j'ai aussi mis mon rappel de médicaments je vais mettre des rappels sur Alexa pour mes filles pour aller à l'école, pour mon compagnon qui est poissonnier pour qu'il achète ses coquilles Saint-Jacques.

J'arrête pas de le dire laxtechnique c'est le seul chose qui peuvent t'aider quand ça va pas pour l'autonomie.

J'ai un distributeur de dentifrice une pince comme plein de gens pour attraper des choses j'ai une horloge à gros caractère de loin électronique avec la date l'heure où on peut faire des rappels dessus c'est génial.

Et même ma porte d'entrée j'ai fait serrure électronique comme ça je peux ouvrir la porte de moi-même c'est bête même si ça sert à rien mais pour moi c'est énorme

Pour la douleur bah c'est toujours la spasticité qui me dérange plus mais à force on s'habitue et depuis que j'ai le Valium je vais être honnête c'est magique j'ai de la chance je réagis à tous les médicaments possibles.

Le plus dur peut-être c'est l'hyperactivité vésicale et qu'il faut juste refaire l'échographie et le bilan urodynamique, mais j'ai ressorti mon urostim 2 que j'utilisais plus effectivement sur moi ça fonctionne bien donc j'en profite.

Et puis une bouillotte même pour dormir sur ma couette parce que la chaleur me fait beaucoup de bien .

Au quotidien j'adore jouer aux jeux vidéos alors j'ai fait faire sur mesure des manettes compatibles pour que je puisse jouer et franchement je remercierai jamais ce monsieur parce que là c'est l'un des seuls dans le jeu vidéo à fabriquer des choses pour le handicap et les centres de rééducation.

Et puis j'ai une liseuse pour lire j'adore lire bah je suis contente parce que c'est pratique et puis pareil sur mon téléphone vu que j'ai qu'une main qui fonctionne bah l'autre main me sert à tenir téléphone j'ai mis une coque qui sera bas comme ça j'ai juste à attraper le rabat pour tenir mon téléphone et c'est comme ça que je discute sur le forum par exemple grâce au micro de Google.

Si on cherche on a plein d'astuces même pour la douleur on peut en trouver.

Je ne travaille plus déjà c'est une pression mentale de ouf en moins.

Et puis moi je suis contente d'avoir un fauteuil roulant électrique ça change la vie, parce qu'effectivement j'ai plus mes jambes mais j'ai mon fauteuil c'est lui mes jambes.

Et puis surtout c'est le moral faut y croire moi la chose qui fait que je me dis que j'ai de la chance c'est qu'elle est progressive je n'est pas connu des poussées donc je savais à quoi m'en tenir dès le départ et c'est pas plus mal finalement parce que ça fait plus mal au cœur pour les autres.

Alors oui ça impacte ma vie personnelle, personnellement je n'ai pas d'amis au quotidien donc ça ne me dérange pas du tout et puis quand on voit comment on évolue, on est plus en plus dans un monde virtuel donc je pense que ça change pas grand-chose.

Forcément ça dérange sur des choses mes filles vont avoir 16 et 14 ans heureusement elles sont grandes maintenant mais une maman on en a toujours besoin , effectivement c'est très dur je peux pas aller dans leur chambres, je ne peux pas leur dire au revoir le soir pour faire dodo

Mais on fait autrement la visio est possible, les photos sont possibles.

Dans tous les cas il y a toujours des possibilités à tout il faut juste se donner les moyens de les trouver alors oui il faut du moral mais je pense que c'est faisable parce que moi qui a le moral bah franchement je vous assure il n'y a rien qui a changé autour de moi.

les gens n'ont pas changé et puis grand bien leur fasse, si ils ont changé tant pis pour eux ça ne change rien pour moi, ça ne m'empêche pas d'être heureuse sclérose en plaques ou pas

Ce qui me gêne le plus, c'est la spasticité dans la marche et le désequilibre.

Bonsoir à toutes et à tous,

certaines difficultés du quotidien pèsent plus que d’autres, surtout lorsqu’elles reviennent chaque jour.

Et vous, qu’est-ce qui vous gêne le plus en ce moment ?

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N’hésitez pas à partager votre ressenti avec les autres membres. 🌿

Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour

Je suis l aidante de mon conjoint qui est atteint de sclérose en plaques

Il ne marche plus .

Lit médicalisé fauteuil roulant.et très dépendant

Aucune visite de sa famille..

Les liens sont rompus depuis que j' ai demandé de l' aide et du soutien

Nous avons un auxiliaire de vie

Tous les jours sauf le dimanche

Je gère.au mieux.

Je fais beaucoup de Sport randonnée et balnéothérapie

Du dessin..

Et de la lecture

Il n a.plus de traitement de fond

Bonne journée

Zaziee

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

@candie83 @lili35 @vavass @sorbonne @cameloi @marie45 @mafra @CHRISTA @sepencore @étoile55 @Goonie @joel59 @maryse06 @kaiser64 @bonheur1 @BEA44600 @monadelmo @SAB93700 @Wewette @Kisou63 @Naj13390 @Cecilia76 @marine.. @mireille57 @Yanyan @SylvieQ @demi-teinte @mimtlse @Pupuce04 @Laurianecb @Charliebang @Vivi974 @Michaël64 @ranasutra @lolo.02 @MCOMCO @Tarik49 @Nini66 @Vivie19 @Al1Bzh&1* @Ohana77 @Isamel @Rose51 @Virginie6882 @vivivi65 @Kiki13 @Lucesep @Céliapilo @amxnis @Tomitom @NKrifa @Mnd.01 @Jéro23 @Baptiste59400 @Lou07Gab26 @Djy65500 @CathyR @Dan57! @Vivi78 @Fifidou @Emmanuel_13 @Nico250301 @Titelle79 @Olive75 @Ccilia79 @CMjmu30011968 @Didinette1972 @Nelson @Nohend @Noisette18 @Memellechanel @Stratocaster @Verolline @Barreau @ZAZOU29 @Valdetrefin @Eclectic @Badpilot @Combade @Sabrina75 @Grob73 @daddy3349 @Marila @nevermind @ALINE19051980 @Liliforever @faizadif @Vevert181803 @Jen8801 @SOFI73 @Audrey3010 @FFFF23 @VERDERETTE @Kounak @Mamou21 @LudivineSck @Granny07 @Kadija @Sailor @Logaline

Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de l’impact de la maladie au quotidien 💭

Chaque parcours est différent, mais certains symptômes ou difficultés peuvent être particulièrement pesants à vivre jour après jour.

👉 Au quotidien, qu’est-ce qui vous gêne le plus avec votre SEP ?
👉 Est-ce plutôt la fatigue, les douleurs, les troubles de la mobilité, de la vision ou autre chose ?
👉 Comment faites-vous pour composer avec ces difficultés dans votre vie de tous les jours ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

@jeanne @mamiemarie @tine @MICHELINE @SOS @reg95120 @Abricot @abeille @kiki59 @tinou92 @linotte @Dominique1969 @angers @lormeau @Nassira @Isazou @Nenette14780 @sepage @emijul @uria13 @KOKO74 @Cecilia76 @virgee @Olinou56 @saintjacques @Philo1970 @Boedig56 @Vallou1409 @mimtlse @Lily06 @Caliemila2016 @minda77 @delphmomo @Douxjery @gennetines @Ghyssc @Patocheflore @Nass1233 @civar_rou @Olitia @Kawouina @Al1Bzh&1* @Aintaya @DAVID68 @Mimi20 @Stephie68 @Dalilou @Rose51 @Fresia25 @Jazzie91 @Musique @Ballae @Rubenn @lolobrid62 @Allezhop @Nassera31 @Eaubonne95 @Murphy @Valcelann @o633553056 @mondeva @Meloctavr @Djy65500 @Sandy51 @Vavoune13 @Nathalie67000 @force67 @Moi591 @Vivi78 @Laure46 @Claire007 @Doucemaria @Isalub @Brisbane @Sasabak @Midonna5 @Orthensia @Luludivine @Leilaa @Zozozed @Natadesse @Yvelise77 @Est.elle @Babflo @Muriel27 @Laette @Noemie54 @Mymy44119 @Mariezh65 @jnoune42 @Elisabeth974 @Urbanchat @Evtylo @Nanoushka @Julius76 @famille95 @33TIFFANY @vinc29 @FabYO59 @Victor54

Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des symptômes au quotidien 💭

Chaque parcours est unique, mais certains symptômes peuvent être particulièrement difficiles à vivre, qu’ils soient visibles ou invisibles.

👉 Quels sont les symptômes les plus gênants pour vous au quotidien ?
👉 Est-ce plutôt la fatigue, les douleurs, les troubles de la mobilité, de la vision ou encore les troubles cognitifs ?
👉 Comment faites-vous pour composer avec ces difficultés dans votre vie de tous les jours ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour,, je lis vos messages et on peut Tellement se comprendre entre nous avec toutes nos limites et notre fatigue ,, ce fameux symptôme invisible mais bien présent. J’ai été infirmière pendant 20 ans et maintenant c’est terminée cette carrière (malheureusement) je peux juste vous dire , que les patients que je suivais pour leur maladie , Sclérose en plaques cancer diabète ,,, j’ai eu beaucoup d’empathie pour eux mais lorsque j’ai été diagnostiquée avec sclérose en plaques,, et les années suivantes ,, Oh là là que je ne les comprenais pas tant que ça finalement même si j’étais bien empathique à leur cause Ouff ,, mais finalement je peux très bien Vous comprendre maintenant nous sommes tous dans la même galère !!