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Evénements liés à la sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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avatar Julien

Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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avatar Julien

Julien

Dernière activité le 11/08/2025 à 10:36

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Bonjour à tous, 

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore. 

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ? 

Le principe : 

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015  pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue". 

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity ! 

A vous de jouer ! :-) 

Julien 

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 08:24

Bonjour, justement en ce moment je n'arrive plus à supporter cet état d'épuisement. Comment faire, je me sens fatiguée et incapable de supporter les longues heures assises au travail ? Merci

 


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 08:24:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 08:52

je me sens tres fatiguée, tres mal aux jambes au niveau  du mollet c est douloureux meme au repos!  C est epuisant avec la chaleur actuelle.merci de me conseiller


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 08:52:30

avatar schweda

schweda

25/07/2015 à 08:56

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schweda

Dernière activité le 01/07/2025 à 15:26

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Comment se reveiller sans etre deja epuisee et sans prendre de medicaments qui donnent des effets secondaires

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SD


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 08:56:06

avatar Alexandrine68

Alexandrine68

25/07/2015 à 09:10

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Alexandrine68

Dernière activité le 25/08/2023 à 00:18

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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Evénements liés à la sclérose en plaques


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Pour ma part je n'arrive pas à comprendre cet épuisement qui m'empêche de bouger correctement. Ça fait 11 ans que j'ai la sep, mais pendant les 10 premières années je n'ai jamais eu la moindre fatigue, bien au contraire, et pourtant dans le moindre traitement. Alors pourquoi d'un coup je ne peux quasiment plus rien faire ? Je suis tellement ralentie que les courses ou le ménage sont une épreuve. Et que puis je prendre pour améliorer ça ? Existe toujours il des huiles essentielles indiquées ? En message et en ingestion ? Merci

 


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 09:10:04

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Bonjour, souffrant de fatigue depuis le début de ma maladie il y a 8 ans, j'arrive aujourd'hui à fragmenter ma journée entre le travail, des exercices physiques et des siestes éclairs (indispensables). J'ai aussi remarqué que depuis que j'ai arrêté de manger de la viande (rouge et blanche), et diminué le sucre, je suis clairement moins fatiguée...y a t-il un rapport avec la SEP, ou bien est-ce purement physiologique ? 

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Sarah


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 09:28:13

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mouchette2014

25/07/2015 à 09:29

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bonjour, la fatigue est omniprésente, une très grande lassitude dès le levé, j'ai une boule dans la gorge qui ne part pas , mon entourage a du mal à supporter mes sauts d'humeur, comment faire pour que ma vie soit plus sereine ?

 

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mouchette2014


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 09:29:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 09:39

Bonjour,la fatigue un etat que j'ai du mal a gerer comme beaucoup de personne atteinte de cette maladie il faut que je me secoue pour faire quelques choses comme le menage avant en une journee je retouner la maison,maintenant faire le lit et une corve y a t'il quelques choses pour retrouver un peu d'energie ? Je vous en serait tres,tres reconnaissante merci bonne journee.


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 09:39:18

avatar Detchen

Detchen

Édité le 25/07/2015 à 10:36

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Detchen

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L'entraînement à l'effort  et kryo sous Tecfidera et Lyrica OK bon résultat hors poussée et chaleurs. Mais douleurs et fatigue résistent.

Savoir et faire comprendre que le moment d'anticipation ou de survenue de la fatigue est aléatoire et indépendant de l'effort fourni et de son type est extrêmement compliqué.

Je n'ai toujours pas de solution.

La dernière que me propose ma neurologue, et que je vais tester en CRF, est de combiner entrainement à l'effort, kryotherapie, sous Lyrica, Tecfidera, et (mon petit dernier pas encore testé car sa notice me fait peur) Fampyra.

Je vais être super dopée et souhaite rester toujours super agent !!!!

Est ce que cela enlèvera le capotage inopportun et inopiné (qui, même si je me retiens la plupart du temps, me rend hystérique, aux frais du fax ou du photocopieur connecté qui boguent autant que mon SNC, miroir insupportable !) ?

Je ne supporte pas non plus, de la même manière avec les mêmes effets, les néons et lumières artificielles, est-ce du à la fatigue elle même ou à mes plaques ?

Je bosse à plein temps et en sous effectif (autant dire que mon poste n'est aménagé et allégé que sur le papier car je ne sais pas me réfugier derrière mon droit et ma condition face aux besoins et au devoir).

Le le dis psy (psychiatre spécialisé en maladies chroniques) et à mon Maître de Vajra (aide spirituelle et guide de pratique essentielle) mais je suis seule à devoir gérer cela, bien que mon entourage, familial amical et professionnel proche, soit très attentif à mes besoins de pause, c'est trop aléatoire pour être gérable !

Ainsi, la SEP nous impacte tous, pas que les personnes atteintes, dès lors qu'on a une vie sociale.

Elle est restée en sourdine quand je n'en avait pas trop de vie sociale plongée dans les études puis le travail. Là, passé 50 ans, malgré des années de pratique de la méditation d'Assise et en action, peu importe l'activité et les contacts la fatigue est un obstacle majeur y compris au repos lui-même !

Qui a testé cette combinaison proposée par ma neurologue à notre dernier RV ?

Merci de nous en dire plus sur les solutions à la fatigue et aux bugs cognitifs, moteurs et sensitifs qui l'accompagnent.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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bernard33

25/07/2015 à 10:15

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Quelle est la part de la SEP, par rapport aux différents traitements associés (et nécessaires), qui expliquent la fatigue générale?

 


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avatar majo58

majo58

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Bonjour à tous,

Voici mes questions :

- Par moment très grande fatigue. Après un repos, 1 heure 2 heures ou............... je peux me retrouver en pleine forme

- Impossible de faire du ménage, pouvant me retrouver épuisée pendant des jours et ne parlons pas de mes lombaires, coincée et douleurs constantes

- Ah ! l'humeur, on me le reproche. Mais les personnes oublient les faits négatifs. Bon, alors, la SEP donne des changements d'humeur ? Comment ça se passe, j'aimerai avoir des exemples sur ce sujet. Par moment, je me demande si je deviens pas zinzin !!!

En espérant que ces questions pourront vous permettre de nous donner des réponses intéressantes et qui nous aideront à améliorer notre quotidien et ne pas ennuyer notre entourage. Merci.

 

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Majo


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