Retour

Patients Sclérose en plaques

Vos avis sur le Gilenya

1 869 vues
3 soutiens
69 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

20/11/2017 à 16:21

@JulienP bonjour ma fille est sous gylénya depuis février 2017 dernière analyse de sang bilan hépatique pas très bon à part celà pas d'autres effets secondaires je vais revoir son neurologue pour plus de sécurité courage à vous et à tous les malades

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-20 16:21:05

Stic4001

21/11/2017 à 10:59

Bon conseiller

Stic4001

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:17

Inscrit en 2016

29 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Julien c’est vrai que le foie est à surveiller de près (mais analyses à faire très souvent) car en fait le gilenya bloque les lymphocytes à ce niveau. J’espere que ça va rentrer dans l’ordre pour votre fille car parfois il faut quelque mois pour que cela se stabilise mais l’impact sur le foie reste permanent quand meme

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-21 10:59:47

hypnotic

11/03/2018 à 04:12

hypnotic

Dernière activité le 09/01/2025 à 18:53

Inscrit en 2016

10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous et toute je suis sous gilenya depuis 1 an et j ai assez souvent des saignement de nez et saignements des gencives tout les jours je sais que tout ça a un rapport avec le foie mes prise de sang son bonnes mes je constate que ma peau et moins blanche plus jaune que avant avez vous ça aussi ?? Merci de vos réponse car l a je flippe un peu

Voir la signature

Sabrina

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2018-03-11 04:12:23

hypnotic

11/03/2018 à 04:14

hypnotic

Dernière activité le 09/01/2025 à 18:53

Inscrit en 2016

10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mafra10 bonjour comment va ton foie et tu toujours sous Gigi ??

Voir la signature

Sabrina

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2018-03-11 04:14:12

galou88

26/03/2018 à 11:54

galou88

Dernière activité le 06/04/2021 à 17:00

Inscrit en 2014

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ,

J'ai commencé gilenya fin 2016 , et au bout de 3 mois : fièvre , infection urinaire ,trés mal en point donc atterrissage aux urgences ......... Mon neuro me le réintroduit 6 mois après . Je l'ai toléré pendant 1 an , mais retour aux urgences pour zona ophtalmique car lymphocites trop trop bas , idem pour les monocytes ........Franchement , j'ai trop trop souffert , et ce n'est toujours pas teminé !!!!!! Donc conclusion : arret total gilenya pour moi !!!! trop cher payé , et pas d'améliorations constatées .....

Bonne journée à tous !!!!

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2018-03-26 11:54:34

Laurenoel

12/07/2018 à 10:57

Bon conseiller

Laurenoel

Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00

Inscrit en 2014

174 commentaires postés | 125 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'étais sous tysabri depuis 2012. Le virus JC a été signalé en février. Depuis je fais de la résistance pour reprendre un traitement.

Ma neuro m'a proposé un RV en octobre pour la mise en place de "Gylenia" mais bon, j'ai un peu peur. Quel médicament vous a été prescrit après Tysabri mais également après Gylenia.

Je compte sur vous pour vos retours. Par avance, merci.

Voir la signature

Laurenoel

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2018-07-12 10:57:42

Jo0203

22/06/2019 à 13:03

Bon conseiller

Jo0203

Dernière activité le 27/08/2024 à 18:31

Inscrit en 2017

49 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour mon neuro m’a fait arrêter gilenya depuis 1 moi et demi car lymphocytes et leucocytes trop bas aujourd’hui ils on remonter mais beaucoup de fatigues et de vertiges. J aurai souvaiter des témoignages de personnes ayant arrêter gylenia comment sa c passer pour vous? Pour le moment pas de nouvelle de mon neurologue donc je ne sais pas si je vai avoir un nouveau traitement ou rester tel quel

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2019-06-22 13:03:49

Utilisateur désinscrit

23/06/2019 à 16:51

@Jo0203 Bonjour Je te réponds ... sans te répondre ! En fait, je suis dans le flou moi aussi quant à "l'après Gilenya". Comme toi, j'ai dû arrêter le ttt car taux de lymphocytes / leucocytes bien trop bas. Cela fait maintenant presque 2 mois, ça remonte extrêmement doucement et je suis encore bien en-dessous du seuil (par contre je suis au-dessus pour les hématies !!!). Ma prochaine prise de sang est dans 2 jours (mardi) et je vois ma généraliste jeudi pour faire le point et un éventuel bilan hématologique (au cas où j'aurais un pb autre que celui causé par le Gilenya).

Tout ça pour dire que je ne sais pas ce qu'il va se passer maintenant au niveau des ttt ... !

On se tient au courant, si tu veux bien ...?

Bises.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2019-06-23 16:51:56

Jo0203

23/06/2019 à 22:46

Bon conseiller

Jo0203

Dernière activité le 27/08/2024 à 18:31

Inscrit en 2017

49 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pas de soucis :-) pour ma part j ai vraiment peur qu une poussée arrive je me sent pas au top du top en ce moment :-(

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2019-06-23 22:46:46

5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

30/04/2026 | Actualités

SEP : quand la vessie se dérègle, un symptôme dont on parle trop peu

23/01/2026 | Conseils

Sclérose en plaques : oser parler de sa maladie pour mieux vivre avec

04/12/2025 | Témoignage

Pierre témoigne : “Il a fallu 10 ans et une poussée sévère pour que je sois diagnostiqué de la SEP...”

11/08/2025 | Actualités

Le cerveau peut-il se remettre des lésions causées par la sclérose en plaques ? Ce que nous apprend la neuroplasticité

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Vos avis sur le Gilenya

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...