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Patients Sclérose en plaques

Vos avis sur le Gilenya

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

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mustang76000

11/04/2017 à 11:36

mustang76000

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Bonjour Nathali57,

Non pour lui d'autres malades ont ce "problème" mais c'est un signe que les neurones se refont !

Je prends les deux TT depuis presque un an et je revois mon neurologue en fin de mois après une IRM ...

@bientôt

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-04-11 11:36:14

johanc

14/09/2017 à 11:01

Bon conseiller

johanc

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Bonjour tout le monde,

J'ai une sep secondaire progressive et j'ai commencé le Gylénia en avril 2012. Pas d'effets secondaires et je suis resté assez stable. En principe ça n'aide pas pour une sep progressive, mais chez moi apparemment oui. Comme mon neuro à Verdun est parti, le 23 septembre le neuro à Nancy m'a fait arrêter le Gilénia, 2 mois plus tard ma sep a commencée d'évoluer dans le mauvais sence, j'ai perdu beaucoup, je ne peut par exemple plus faire des promenades avec mon chien comme je faisait avant. Le 13 avril 2017 j'ai retrouve mon ancien neuro à Chaumont. Il m'a de nouveau prescrit le Gylénia et le Quizenday. Je suis de nouveau assez stable, mais ce que j'ai perdu entre-temps ne revient pas. En 2016 une étude prouve que dans certain cas le Gylénia peut aider dans une sep secondaire progressive, en plus ils testent un médicament, Siponimod, variante du Gylénia pour ssp. Avec la Biotine j'ai plus d'énergie et moins de troubles urinaires, j'ai arrêté le Visicare et OK. comme ça vous voyez la différence entre les idées des neurologues. J'espère que le Siponimod viendra vite en France.

Johan

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-09-14 11:01:33

TexAvery

11/10/2017 à 16:20

TexAvery

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bonjour

A mon tour de m'y lancer ici, car je vais bientôt commencer ce nouveau traitement de fond : le Gilenya.

J'ai une SRR depuis 22 ans : Avonex 1 an avec des poussées, puis changement par nécessité Betaferon 15 ans avec 1-2 poussées, puis par choix pour le "confort" (oh! combien agréable) de l'Aubagio depuis 23 mois. J'ai arrêté Aubagio sur ordre de ma neuro suite à l'apparition d'une nouvelle plaque par IRM le mois dernier. Flûte !

Ma nouvelle neuro m'a dit d'arrêter ces traitements de 1ere ligne, pour passer à plus agressif en 2eme ligne. Entre le Tysabri et le Gilenya, elle m'a finalement proposé de commencer le moins "fort", à savoir le Gilenya. Je ne sais pas encore si je suis porteur du virus JC, c'est en cours d'analyse.

Je verrai bien ce que ça va donner.

par ailleurs, je ne connaissais pas l'autre nouveau traitement de fond que j'ai lu dans vos posts. Je vais demander à ma neuro.

Je suis sous vésicale et baclofene.

belles journées à vous

Nicolas

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-10-11 16:20:49

Stic4001

12/10/2017 à 07:51

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Stic4001

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@TexAvery Bonjour Nicolas, je suis comme toi mais j’etais Sous copaxone. Tous les tests ont été faits pour gylenia. J’attends donc la première administration avec angoisse. J’ai peur du virus JC et les examens (labo au Danemark) me donnent un résultat positif aux anti corps index 3.3 apparemment pour le tysabri je serais rejetée car ils ne prennent pas au dessus de 3 trop de risques de Lemp. Bien moins avec Gylenia mais risque présent quand même. Et c’est un immuno suppresseur nos traitements précédents sont des immuno modulateurs ce n’est pas anodin. Je connais très bien ces traitements n’hesite pas et courage, compagnon de bataille ! Il faut peser le bénéfice-risque et il y a plus de risques de nouvelles lésions et donc handicap que les effets secondaires.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-10-12 07:51:37

TexAvery

12/11/2017 à 18:16

TexAvery

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@Stic4001‍ Bonsoir

c'est parti, je vais commencer le Gylenia demain matin et je vous donnerai de mes nouvelles. Je ne sais même pas ce qu'il en est coté virus JC. Je le serai certainement demain.

Et toi, tu en es où ?

Bonne semaine!

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-12 18:16:26

Stic4001

12/11/2017 à 20:09

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Stic4001

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Hello ! Zen tu vas rester 6h sous scope et tout va bien se passer c’est juste la première administration qui est un peu délicate. Moi j’attends qu’on m’appelle pour la première ça ne saurait tarder. Tiens moi au courant stp et demande quand même ton taux d’anticorps anti virus JC. (Si tu en a son positifs)

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-12 20:09:11

TexAvery

14/11/2017 à 13:56

TexAvery

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@Stic4001‍

Alors, ça a "mal commencé" pour commencer: rdv à 9h, puis on me demande les résultats d'une prise de sang. Je n'étais pas au courant. mince... Finalement ce n'est pas la peine. Prise du Gilenya à midi. Sortie vers 18h30. Ma fréquence cardiaque oscille entre 52 et 54, avec des moments à 50. Ca fait bizarre mais pas d'inquiétude. Il suffit que je me bouge pour faire travailler un peu plus mon coeur ;)

A propos du virus JC... J'ai insisté pour savoir ce qu'il en est pour moi: je suis positif... Argh! C'est à porter l'épée de Damocles. Ok je vais demander mon taux d'anticorps anti virus JC, car je ne sais pas. On m'avait parlé de la Varicelle. Vous savez pourquoi ?

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-14 13:56:49

Stic4001

14/11/2017 à 15:05

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Stic4001

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Bonjour deja une bonne nouvelle pour toi la première prise est faite. Je l’attends aussi avec angoisse. Pour la varicelle ou la tuberculose oui ils essaient vraiment de savoir si on n’a pas ça latent car le fait de supprimer l’immunité laisse le champ libre aux virus latents et la varicelle est méchante pour les adultes. Question virus JC mon neuro m’a dit en gros pour un risque de 1 sur 1000 sous tysabri c’est 1 sur 15000 sous gylenia. Seules les irm détectent la lemp déclenchée par le virus jc

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-14 15:05:08

TexAvery

20/11/2017 à 15:30

TexAvery

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@Stic4001‍

Bonjour

à part le lendemain de ma première prise, qui était une journée un peu migraineuse, il n'y a rien à signaler, sauf la petite jaunisse depuis hier. Prise de sang fait aujourd'hui, je vais revoir mon toubib pour diagnostic.

merci pour ces % de risque par rapport au virus JC. C'est assez rassurant.

Et oui il faut faire gaffe aux différents virus: herpès, varicelle, zona et j'en passe.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-20 15:30:28

Stic4001

20/11/2017 à 15:42

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Stic4001

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Bonjour Nicolas en effet c’est rassurant. Contente pour toi. J’essaierai de te retrouver le lien D’un doc très intéressant sur les traitements. T’ont ils dit de voir l’ophtalmologue après 3 mois ? Il y a un risque d’oedeme Macculaire donc si tu as une gêne visuelle ne laisse pas traîner. Certains ont des douleurs de dos mais il faut voir ça individuellement tout en ayant le plus de données possible

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-20 15:42:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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