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Patients Sclérose en plaques

Vos avis sur le Gilenya

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

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cendre

26/05/2014 à 18:44

cendre

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Bonjour a tous et toutes

merci vivaldy pour ta réponse . Je pense comme toi SUPER plus de piqure, je crois bien que je lui aurais bien sauté aux bras quand ma neuro m'a dit on arrête AVONEX (sa fait comme même 14 ans que je me pique toutes les semaines).

Bonne soirée

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sandrine

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-05-26 18:44:10

laetjage

Édité le 28/05/2014 à 17:42

laetjage

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Betaferon, mitoxantrone, cellcept, tysabri, gilenya, imurel de retour au tysa..... Gilenya m'a rendu dépressive, faisait encore des poussées, pleins d'effets secondaires...dommage apparemment, c'est un traitement qui fonctionne bien et qui en plus et un très bon neuroprotecteur ..après son arrêt, j'ai eu 5 nvll plaques en 6 semaines.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-05-28 17:40:58

Julien

06/06/2014 à 11:49

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

Julien

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Julien

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Delph1976

06/06/2014 à 22:23

Delph1976

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Bonsoir à tous,

J'ai commencé le Gilenya dans un protocole de recherche à la Timone, il y a 7 ans sous le nom de Fingolimod.

J'ai fait que 3 poussées très légère en 7 ans.

A part une immunité basse, je n'ai pas d'effet secondaire.

J'ai une bonne amelioration de ma santé.

Je pense que c'est un bon traitement.

Delphine

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Delph

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Julien

18/06/2014 à 10:26

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

Vous prenez ou avez déjà pris du Gilenya ? Que pensez-vous de ce traitement ? Est-il efficace ?

Bonnes discussions.

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Julien

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may-mystique

19/06/2014 à 23:59

may-mystique

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C'est un bon traitement en général après je te conseil un traitement moins fort comme le nouveau tecfidera qui ai plus efficace apparement que les autres de premières intentions et moins dangereux que le tysabri et le gilenya.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-06-19 23:59:36

Delph1976

22/06/2014 à 22:19

Delph1976

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En 9 ans et demi de SEP, je n'ai fait que 5 poussées et les 3 sous Gylenia ont été trés minime.

C'est possible que le TECFIDERA soit plus efficace, mais il arrive à peine en France cette année.

Moi, celà fait 7 ans que je prends le Gylenia, c'est pour celà que je témoigne.

La recherche avance avec de nouveaux médicaments, mais en attendant, il faut se soigner pour limiter le handicap.

J'ai eu la chance que l'on me propose de rentrer dans ce protocole pour bénéficier d'un médicament en comprimé 6 ans avant tout le monde, ce qui n'est pas courant !!!

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Delph

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may-mystique

16/08/2014 à 23:15

may-mystique

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Moi j'arrête le gilenya après un an. Il devenait trop difficile à supporter ... maladie de peau, système circulatoire abîmé ect j'en pouvais plus.

Maintenant j'hésite entre tecfidera et tysabri.

après tant mieux pr ce qui arrive à le supportée comme toi autant d'année car ss gilenya j'avais pas de pousser mais voilà...

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-08-16 23:15:05

cendre

02/12/2014 à 12:41

cendre

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Bjr

je suis sous GILENYA depuis presque 3 mois et plein de fourmi dans la tête ainsi qu'une hypertension et beaucoup de tremblements Avez vs deja eu sa ? est ce le traitement ou une poussée ?

Merci pour vos réponses

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sandrine

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-12-02 12:41:55

veronique53

02/12/2014 à 16:54

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veronique53

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Bonjour, j'ai eu les foumis et que ma tête serre j'avais aussi de l'ypertension et de la tachycardie mais avant le gylénia qui pour l'instant les a fait disparaitre mais au bout de plusieurs mois de traitement

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2014-12-02 16:54:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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