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Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
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Pat39500
Pat39500
Inscrit en 2015
Excuse moi tecfidera
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Pat
haiva42
Bon conseiller
haiva42
Inscrit en 2014
Bonjour à tous
je suis nouvelle sur le site. En plus je ne sais pas vraiment me servir de ce genre de forum.
J'ai une SEP diagnostiquée en 11/2006 mais apparemment beaucoup plus ancienne (il est vrai que je suis quelqu'un qui ne s'écoute pas et qu'en plus j'avais la chance d'avoir un super job, donc signe ou pas je faisais avec) mais en 11/2006 je suis devenue aveugle du jour au lendemain alors là il a bien fallut que je consulte. Le neuro qui m'a reçu en urgence m'a prescrit une IRM et là le diagnostic est tombé.
J'ai eu pendant 2 ans 1/2 des injections de rebif mais au vu des effets secondaires (une seule envie le suicide) le neuro m'a dit d'arrêter.
En 2009 j'ai eu une invalidité 2 et la je suis en 3.
POUR MOI MA VIE EST FINIE (60 ans) mais je plains les personnes QUI ONT CETTE SALOPERIE BEAUCOUP PLUS JEUNE; j'espère pour eux que la maladie ne va pas si vite.
QUESTION : dites moi messieurs les NEURO comment cette maladie évolue à la fin ? C'est ma grande peur
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haiva42
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour @haiva42 non , ta vie n'est pas finie ! 60 ans tu es jeune et a encore de très belles années devant toi , même si tu dois te battre contre cette saloperie comme tu dis mais garde le gniack ! ce lien te permettra peut-être de répondre à ta question :
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Inscrit en 2012
Bonjour,
Oui, c'est vrai on se pose tous cette question, d'autant plus avec une maladie qui peut nous rendre complètement dependente, qu'on n'a rien pu prévoir et qu'on ne possède rien, pour se payer une maison de retraite medicalisee ou pas, on peut se retrouver sous les ponts rapidement.
Ce sera mon cas en tous cas je ne sais pas quand car personne ne peut savoir comment évoluera cette SEP.
Mais bon, faut pas s'en faire, la science avance, et on peut se libérer de tout ça à volonté avec l'esprit libre. Au pire, je ne sais pas, je reste en méditation sous un arbre et attends que ça passe.
Depuis une semaine ou deux, on me parle d'un nouveau ttt par voie orale développé aux USA, qui est soit disant "révolutionnaire" c'est-à-dire (je suppose) qui reconstruit la myéline et les vieilles séquelles ?
Je ne suis pas arrivée à connaître son nom ni le laboratoire. C'est passé aux info parait il la semaine de mon arrivée en CRF. Mais entre sepiens ici on n'en sait pas plus.
Et notre réseau SEP est en vacances (sa secrétaire du moins). Donc on aura la réponse à la rentrée.
Bonne journée.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Malik123
Malik123
Inscrit en 2014
Bonjour
les traitements en comprimés on en revient vite
le tecfidera m'a rendu immunodefucienr pendant les 2 mois et demi de mon expérience qui s'est plutot mal passée
ces derniers moi j'ai repris le betaferon que j'utilise depuis presque 20 ans...
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Malik
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Inscrit en 2012
Benh oui, @Malik123 chacun réagit différemment, pour l'instant je supporte, tout, jusqu'à un certain point.
Après on verra,...
Tu n'as pas testé aubagio ou gylenia ?
Combien de poussées as tu fait sous Rebiff en 20 ans ?
Je pense que dans mon cas, l'interféron a été remplacé par Tecfidera, en plus des PB veineux avec les IM, à cause de la fièvre du spg constante en continu et du surcroît de fatigue en esi
Ce que j'ai supporté 3 ans et demi.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Malik123
Malik123
Inscrit en 2014
C'est quoi les mi, les spg et esi?
Je n'ai plus envie de changer de traitement
je supporte bien le betaferon les mauvaises surprises du tecfidera ont été trop nombreuses je ne suis pas un rat de laboratoire...
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Malik
Malik123
Malik123
Inscrit en 2014
Depuis que je prends le betaferon octobre 1996 je ne fais plus de poussée plus d'hospitalisation tous le 2 mois pour les bollus de solumedrol
j'ai pu reprendre mon activité professionnelle avec simplement parfois un arrêt de travail d'une journée 1 fois par an ou moins à cause de la fatigue qui n'arrivent même plus ces 10 dernières années avec l'aide du lycée sam et en plus du fampyra depuis 2 ans
la rééducation en kinésithérapeute aussi m'est très bénéfique je suis très en forme
bon il est vrai que ma jambe gauche est toutefois un peu spas tique et je fais attention de bien dérouler le pied en marchant
le 19 août je vais avoir 50 ans et si je veux m'engager au prochain marathon de Paris il y a encore du travail...
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Malik
Malik123
Malik123
Inscrit en 2014
Lyoresal pas "lycée sam"...
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Malik
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Inscrit en 2012
Bonjour
@Malik123 OK, c'est super que tu supportes les interférons, je ne peux pas en dire autant.
Oui, forcement, sans être un rat de labo, c'est en testant qu'on trouve ce qui nous convient le mieux.
Et c'est le Fampyra par contre que je ne suis pas sûre de poursuivre car il me semble que : pour un tout petit peu plus de marche le reste se redeglingue, sauf si je suis en poussée ???
Il faut que je le signale au Dr...
IM : intramusculaire (comme Avonex en hebdomadaire)
SPG : syndrome pseudo grippal (qui durait >48h chez moi sous interféron)
Et esi : effets secondaires indésirables.
Oui, sur un autre post, je propose qu'on utilise ou créé un post comme pour @JulienP vers les membres, un #abreviation ou #acronyme vers la définition du dico, ou de Carenity si ça n'existe pas dans les index médicaux, pour nous soulager la frappe.
Qu'en pensez vous ?
Bon dimanche
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Elsa39100
Elsa39100
Inscrit en 2013
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée